|
|
Nome: Naira
Xenia. <[email protected]>
Nome: Daniela.
<[email protected]>
Nome: Sandra
Zimbardi dos Santos. <[email protected]>
Nome: Gisele
Takasu. <[email protected]> Nome: Silvia
Ribeiro Belamino. <[email protected]> Nome: Milton
Belarmino. <[email protected]> Nome: Bruno.
<[email protected]> Nome: Helena
Flora Neves Sousa. <[email protected]> Nome: Mariana.
<[email protected]> Nome: Silvio
José. <não@especificado> Nome: Pedro
Mobilio . <não@especificado> Nome: Paola.
<não@especificado>
Nome: Eduardo.
<não@especificado>
Nome: Diego
Mota. <não@especificado> Nome: Helder
silveira. <não@especificado> Nome: Camila e
Nei. <não@especificado>
Nome: Cinthia
Prince. <não@especificado> Nome: Cinthia
Prince. <não@especificado> Nome: Sergio .
<não@especificado> Nome:
Josiane.
<[email protected]> Nome:
Marilia S. Coelho.
<[email protected]> Nome:
Marcia Lelli.
<[email protected]> Nome:
Antonio e Marluce.
<[email protected]> Nome:
Josemar Pecoraro.
<[email protected]>> Nome:
Alda Régia Dantas Reis.
<mailto:[email protected]> Nome:
Mara Fidalgo.
<[email protected]> Nome:
Tia Lu
<[email protected].> Nome:
Célia Regina Vieira Bastos.
<[email protected]> Nome:
Itacir Amorim.
<[email protected]> Nome:
Adriana Rocha.
<[email protected]> Nome:
Juce Couto.
<[email protected]> Nome:
Ricardo Guzman.
<[email protected]> Nome:
Vladimir Freitas.
<não@especificado> Nome:
Tati & Josi.
<[email protected]> Nome:
Michele Encarnação.
<[email protected]> Nome:
Sandra Vermon & Wilson da Mata.
<[email protected]> Nome:
Danilo Garcia dos Santos.
<[email protected]> Nome:
Marcos Aurelio Duarte de Almeida.
<[email protected]> Nome:
Pedro Mobilio.
<[email protected]> Nome:
Wilson Mobilio (avô da Mariana).
<[email protected]> Nome:
Pedro Mobilio de Lima (irmão da Mariana).
<[email protected]>
Cidade: São Gonçalo-RJ
Idade:19
Mensagem:
Sr. Silvio, sou uma colega da faculdade e admiro
muito o desempenho, a força e o amor que vc, sua esposa e o seu filhote
dispensam ao se tratar da Mariana. É gratificante, emocionante... Pedro, adorei
ver os textos que você escreveu, tenho certeza que a Mariana gostou muito deles
também. Que Deus abençoe essa família e que ilumine-os hoje sempre, trazendo paz
e conforto em todos os momentos. Um forte abraço e do que precisar, podem contar
comigo.
Resposta: Obrigado pelo carinho.Silvio.
Cidade: Brasil - BR
Idade:45
Mensagem:
Oi Mari, Há certas coisas que acontece em nossas
vidas e temos que tirar como lição. Com certeza, Mariana você é um ser bem
evoluido que veio aqui nos ensinar uma lição. beijos a todos!!
Resposta:
Agradecemos. Família Lima..
Cidade: Brasil - BR
Idade:45
Mensagem:
Eu desejo a Mariana muitos dias felizes, pois
também tenho um filho deficiente, e ele estará completando 21 anos em junho. Ele
se chama Marcelo, ele é minha vida, meu anjo. Ele não tem Sindrome de West. Eu
tive a Toxoplasmose quando estava grávida de 7 meses de gestação, após seu
nascimento descobrirmos que ele era deficiente. No começo foi uma barra, pois
ele é nosso primeiro filho. Mas DEUS nos deu força, coragem e perceverança. Hoje
ele faz tudo, a única coisa que ele ainda não sabe fazer é a barba, seu pai Luis
faz com satisfação. Me comovi com a situação da Mariana, pois também tenho uma
filha que se chama Mariana, está com 16 anos e meu caçula que tem 6 anos e se
chama Mateus. Um beijo bem grande para Mariana , desejo tudo de bom para ela e
para vocês. Sandra.
Resposta: Leia também FUI ESCOLHIDA no link CARTAS "A".
Obrigado pelo carinho e um grande abraço. Silvio, Simone, Pedro e Mariana Lima.
Cidade: Brasil - BR
Idade:24
Mensagem:
Oi Mariana, sou estudante de fisioterapia e
estou no quarto ano, ao final deste ano vou me formar. Realizarei um estudo
sobre a sindrome de west, espero que a tecnologia na área da saúde avance cada
dia mais para que, você tenha uma melhor qualidade de vida ou se DEUS quiser a
cura, devemos ter fé. Um abraço Gisele.
Resposta: Quando o seu trabalho
estiver pronto mande-nos uma cópia. Família Lima.
Cidade: São Paulo -SP
Idade:39
Mensagem:
Mariana e família, vocês são muito especiais para
mim a partir de hoje, hoje eu os conheci, antes tarde do que nunca. Me
emocionei, chorei, fiquei triste e alegre por vocês serem verdadeiramente uma
família, UMA GRANDE FAMÍLIA. Tenho enfrentado probemas sérios de saúde com meu
pai e também com meu marido, mais graças a DEUS que Ele colou em nossas vidas
verdadeiros amigos, amigos de valor inestimável, que não tem preço. Orarei por
vocês e vocês estarão em meu pensamento e em meu coração. Mariana - João 3.16.
Depois de Deus que foi capaz de te amar mesmo antes de você ser formada no
ventre de sua mãe, todos nós te amamos, teus pais, irmão, família e todos os
teus amigos. Fiquem com Deus, pois com certeza Ele sempre esteve com vocês e
sempre estará. Beijos da sua amiga Silvia.
Cidade: Vila Formosa -SP
Idade:33
Mensagem:
Eu li um pouco as matérias e estou emocionado
com tudo que presenciei... quando chegar na minha casa, entrarei novamente no
site. Más desde já estou levando aos membros da minha igreja e estaremos orando
muito por ela, e também por todos vocês familiares... boa tarde e que Deus
abençoe todos vocês. Milton Igreja Presbiteriana de Vila Formosa.
Cidade: Niterói - RJ.
Idade:12
Mensagem:
Oi.. a Flávia, minha irmã, estuda com o pai da
Mariana, ela sempre fala dele e da garra e força da família... quero parabenizar
vocês... quem dera que existissem no mundo somente pessoas como vocês... desde o
momento em que acessei o site fiquei muito emocionado... tive algumas crises de
choro... só quero desejar força, muita força, vocês são iluminados... e a MARI
uma pricesinha muito especial.... podem contar comigo.. sempre estarei disposto
a ajudar.....
Cidade: Niterói - RJ. Idade:12
Mensagem:
Avaliação Neuropsicológica. Saber
mais a respeito da importância da Avaliação Neuropsicológica para cirurgia de
Epilepsia temporal, ou qual outro tipo de epilepsia que requer cirurgia.
Obrigada. Flora.
Resposta: Obrigado, vou pesquisar.
Cidade: Niterói - RJ. Idade:12
Mensagem:
Olá!!!. Oi Pedro! E aê, td blz?
Seu site eh mt bunitinhu!!! Bem fofo! Adorei! Depois eu te ligo, valeu? Bjuxx,
Mariana.
Resposta: Obrigado. Mobilio.
Cidade: Niterói - RJ.
Idade:11
Mensagem:
Olá meu campeão, gostei de ver o seu site. Um
abraço do seu pai.
Resposta: Obrigado pai, te amo. Mobilio.
Cidade: Niterói - RJ.
Idade:11
Mensagem:
Queria agradecer pelo grande número de
visitantes ao meu site. Hoje de manhã eram 140 pessoas. Agora à noite passou
para 142, um foi meu pai e outro fui eu. Valeus!!!!!!!!!!! meninas, assinem meu
livro por favor. Os amigos, também, podem assinar. Estamos quase de férias,
faltam poucas horas. Tchaus 11/11/03 às 21:12h.
Resposta: O próprio Mobilio.
Cidade: Rio de Janeidro -
RJ. Idade:22
Mensagem:
Pedro, eu trabalho com o seu pai e estou
visitando o seu site. Um beijo e boa sorte.
Resposta: Valeu!!!!. Mobilio.
Cidade: Guapimirim - RJ.
Idade:35
Mensagem:
Valeu tricolor !!!!!!! um abração do amigo
Eduardo.
Resposta: Nosso Timão. Mobilio.
Cidade: SLÇ - MG
Idade:18
Mensagem:
Oi, estou visitando o seu site!!!!! e gostei
muito!!!!!! volte sempre em São Lourenço.
Resposta: Valeu Diego. Mobilio.
Cidade: Rio de Janeiro - RJ.
Idade:15
Mensagem:
Ola Pedro, como vai? gostei de conhecer a sua
irmã, sua família é muito legal. Um grande abraço.
Resposta: Silveirinha,
obrigado. Mobilio.
Cidade: Jacareí-SP.
Idade:18
Mensagem:
Olá Pedro, eu e meu namorado conhecemos seu pai
em São Lourenço e agora tivemos a oportunidade de conhecer a Mariana e você pelo
site. Que Deus ilumine cada vez mais a vida de vocês. Um grande abraço e
parabéns pelo seu site. Camila e Nei.
Resposta: Obrigado. Mobilio.
Cidade: São Lourenço- MG.
Idade:23
Mensagem:
Oi amore!!! Já mandei tua carta, tá? Vê se
responde logo... Beijo pra Simone e pro teu Pai... E pra Mari tb!!! bjinhus.
Resposta: Saudade + saudade + saudade = Muito... Sua carta não chegou ainda.
Quero te ver na Semana Santa. Beijos ?! Beijos ?! Beijos ?! Beijos ?! Beijos ?!
Beijos ?!..... Mobilio.
Cidade: São Lourenço- MG.
Idade:23
Mensagem:
Oiii meus amores!!! Acabei de receber as fotos!!
Adorei todas elas!!! E eu tô com muitas saudades sim, viu??? Espero você na Semana
Santa Pedro!!! Adoro vocês!!! Beijos pra: Pedro, Sílvio, Simone e Mari!!!
Cidade: Rio de Janeiro -RJ. Brasil -
Idade:10
Mensagem:
Olá Mariana. Trok d
blusa. Manero teu site.
Cidade:Brasil, BR
Idade:29
Mensagem:
Estou pesquisando sobre a Síndrome, pois vou atender uma criança que a tem e acabei encontrando
a página da Mariana. A página é indescritível!!! Emocionante!!! A Mariana é linda e sua família
maravilhosa. Como trabalho com crianças especiais, acredito, assim como vocês, que elas são
anjos! São anjos que estão aqui para nos ensinar!!! Parabéns pela iniciativa da página,
parabéns pela força e crença, vocês são muito mais que especias!!!!! Um abraço carinhoso.
Resposta: Obrigado. Família Lima.
Cidade:Rio de Janeiro.
Idade:21
Mensagem:
Oi, eu sou estudante de fisioterapia, e estou começando a estagiar em neuro-pediatria, bem,
a minha orientadora mandou fazer uma pesquisa sobre sindrome de west, e eu encontrei o site de
vocês. Primeiro eu gostaria de agradecer pelas informações, pois eu não tinha esse conhecimento.
Gostaria de desejar muita paz, saúde para vocês, e mandar um beijão para Mariana, ela é muito linda!
Obrigada.
Resposta: Mariana agradece.
Cidade:Duque de Caxias, RJ
Idade:23
Mensagem:
Descobri seu endereço pois estou com um priminho de um mes e meio e foi detectado que ele esta
com a sindrome de west. Sei que a luta será grande, como a de vocês. Mas, como você disse Deus dá a
carga conforme a nossa resistência. Um grande beijo em Mariana (ela é linda) e que Deus os
abençoe.
Resposta: Cada criança reage diferente com relação a síndrome de west, apesar do pronto
atendimento, Mariana é um caso grave da west. Não desistam.
Cidade:Rio de Janeiro, RJ
Idade:43
Mensagem:
Sou por natureza aparentemente não muito emotivo, mas tive de conter as lágrimas ao ver as fotos
de Mariana. Tenho dois filhos e sofro a cada choro, a cada espirro e me vejo diversas vezes sem
paciência com os pequenos problemas de choro e manhã. Me pergunto se teria a força para
suportar a carga emocional de criar, dar amor e acima de tudo viver a vida normal e toda a carga
que só isso acarreta, tendo que manter a sua rotina com a Mariana. Peço a Deus que os
mantenha sempre assim, e que um dia a expressão que vi nos olhos de sua filha, consiga ser vista
no seu rosto sorridente...
Resposta: Agradeço.
Cidade:Petrópolis, RJ
Idade:24
Mensagem:
Oi, Delícia! Sabe de uma coisa, Mariana? Descobri um segredinho seu, mas não contarei para
ninguém, tá? Quer dizer, somente pro papai e pro maninho. Tá legal? "Uma criança pronta para
nascer perguntou a Deus: Dizem-me que estarei sendo enviado à Terra amanhã... Como eu vou viver
lá, sendo assim, pequena e indefesa? E
Deus disse:
Entre muitos anjos, eu escolhi um especial
para você. Estará lhe esperando e tomará conta de ti.
Criança:
Mas diga-me: Aqui no Céu eu não faço nada, a não ser cantar e sorrir; o que é suficiente para
que eu seja feliz. Serei feliz lá?
Deus:
Seu anjo cantará e sorrirá para você... A cada dia, a cada instante, você sentirá o amor do seu
anjo e será feliz.
Criança:
Como poderei entender quando falarem comigo, se eu não conheço a língua que as pessoas falam?
Deus:
Com muita paciência e carinho, seu anjo lhe ensinará a falar.
Criança:
E o que farei quando eu quiser falar a Ti?
Deus:
Seu anjo juntará suas mãos e lhe ensinará a
rezar.
Criança:
Eu ouvi que na Terra há homens maus. Quem me protegerá?
Deus:
Seu anjo lhe defenderá mesmo que signifique arriscar sua própria vida.
Criança:
Mas eu serei sempre triste porque eu não Te verei mais.
Deus:
Seu anjo sempre lhe falará sobre Mim: lhe ensinará a maneira de vir a Mim, e Eu estarei sempre
perto de ti. Nesse momento havia muita paz no Céu, mas as vozes de Terra já podiam ser ouvidas.
A criança, apressada, pediu suavemente: Oh Deus, se eu estiver a ponto de ir agora, diga-me por
favor, o nome do meu anjo. E Deus respondeu: Você chamará seu anjo de ... MÃE. Num Ano Novo,
quando as esperanças se renovam, quero levar a você e a seus familiares, a minha mensagem de fé
na humanidade e no amor comum. Que 2004 seja de fato o Ano do encontro para aqueles que estão
perdidos e o Ano do amor para os que ainda alimentam indiferença e vaidade dentro de si. Que a
paz, o amor e a compreensão marquem sempre presença em seu coração e por onde quer que se
encontre. Beijinhos.
Resposta: Pecoraro, saiba que o tenho como um irmão.
Cidade:Brasil, BR
Idade:36
Mensagem:
Sou professora e hoje tive contato com um menino de família muito carente que traz um
diagnóstico de sindrome de west... tudo que eu vi nesse site foi de grande valia - gostaria de
saber informação sobre escola... Mariana já foi pra alguma escola? já estou orando todos os dias
por vocês beijos Marianinha... nós te amamos.
Resposta: Não, Mariana tem o tônus muito baixo. Ela vai as seções de Fisioterapia Global
diariamente.
Cidade:São Paulo, SP
Idade:29
Mensagem:
Sempre ouço uma frase interessante que tem me ajudado muito."Crianças especiais para pais
especiais." Tem que ser muito especial mesmo para cuidar, amar, dedicar-se á essas crianças
maravilhosas, no qual aprendemos muito com elas. Minha filha de 8 anos, Marina, faleceu de uma
pneumonia aspirativa, faz 3 meses, não sei o que dizer... dói muito. Desculpe! Enquanto há vida,
há esperanças, enquanto há esperança, há lutas e poderes além do normal, que Deus nos dá para
cuidar dessas belezinhas. Até mais, Mara.
Resposta: Tenha fé.
Cidade:Niterói, RJ
Idade:..
Mensagem:
Querida Mariana, adorei sua mensagem de natal. Que Deus te abençõe e te dê muitos aninhos de
vida entre nós. Que o natal não seja apenas comemorado no dia 25 de dezembro e sim todos os dias.
Amo você e sei que o seu carinho por mim também é grande. Mande um beijo bem grande para
Pedrinho, papai Silvio e mamãe Simone dos "priminhos" Sílvia e Vitor e do tio Sergio e da tia
Lu. Que o ano de 2004 nos traga muita saúde e paz , pois o resto agente corre atrás.
Beijos... beijos... beijos...
Resposta: Tia Lú agradeço com todo o meu carinho.
Cidade:Fortaleza, CE
Idade:33
Mensagem:
Aos pais da Mariana, mais uma em minha orações diárias. Conheci há alguns anos aqui no Ceará
uma garota também com Síndrome de West. Os pais, ambos médicos, anestesista e ortopedista. Ela
tratava-se com uma prima minha ecoterapia e fazia natação, perdi o contato, mas, sempre torcia
por ela, vendo a dedicação e o tratamento que a mãe fazia. Enfim sou portadora de
OSTEOGENESIS IMPERFECTA, vejam: www.celiabastos.kit.net este é meu site. Força para vocês pais e
beijinhos na Mariana. Célia.
Resposta: Agradeço.
Cidade:Brasil, BR
Idade:45
Mensagem:
Alo Mariana! Estava navegando na NET a procura de sites de radioamadorismo e encontrei o seu,
pensando que fosse relacionado a uma expedição de radioamadores na Ilha Mariana, la para os
lados do Pacífico. O engano foi bom, porque fiquei te conhecendo. Te achei linda. Meu coração,
apartir de agora estará batendo e torcendo por Ti, com muito amor, carinho, fé e esperança que
com toda a certeza virão, para Ti e toda tua querida e batalhadora família. DEUS e a nossa maior
força e ELE nos manterá altivos no caminho do bem, por toda a vida. Hoje mesmo, o "Vovô" estará
mandando uma linda mensagem para Você e outra para a Mamãe. Beijos e abraços.
Itacir Amorim .
Resposta: Agradeço.
Cidade:Brasil, BR
Idade:18
Mensagem:
Mariana. Que Deus te abençoe! Beijinhos.
Resposta: Agradeço.
Cidade:Brasil, BR
Idade:23
Mensagem:
Mariana querida. Foi um prazer enorme te conhecer. Minha sobrinha de dois anos, Fernanda foi,
recentemente diagnosticada com a síndrome de West. Estamos a busca de informações sobre esta
síndorme e assim te conheci e sempre vou estar na torcida por você assim como pela nossa
Fernanda. Queria colocar para alguém mais bem informada que eu que apesar do diagnóstico de
Fernanda ela não apresenta o quadro convulsivo tão característico de West. Está é o nosso
grande questionamento. Por favor entrem em contato comigo, me ajudem a definir o caminho para o
tratamento de Fernanda. Mariana, todo amor de tia Juce.
Cidade:Buenos Aires - Argentina.
Idade:33
Mensagem:
Querida Mariana, queria decirte que te quiero mucho y me encanto la carta de "fui escogida",
sos un angelito al igual que mi hija Micaela. Ya lo creo que fuise escogida para una gran mision.
Felicito a tus papis por la pagina hermosa que tienen y porque ayudan a muchas personas al igual
que nosotros. Desde buenos aires, argentina, te mando un beso enorme y que Dios te bendiga a
vos y a tu familia. Ricardo Guzman. www.micaela.guzman.net.ar
Resposta: Obrigada.
Cidade:São Paulo, SP
Idade:20
Mensagem:
Bom dia. Venho através deste deixar minha solidariedade com vocês pela Mariana pois tenho um
irmão com 23 anos que tem síndrome de west e sei quanto é difícil mas se creres em Deus tudo
se torna possível. Estou em São Paulo. mas se puder ajudar em algo com informações e como foi
e é a nossa vida estaremos aqui. Cordialmente.
Resposta: Agradeço e em breve meus pais entrarão em contato.
Cidade:São Paulo, SP
Idade:35
Mensagem:
Mariana.... Você é uma criança especial e com certeza seus pais são abençoados por Deus
principalmente por você existir!! Você é um motivo de orgulho para sua família, pode ser
diferente de muitas crianças, mas tem um brilho especial no seu olhar, e as pessoas que estão
ao seu redor sabem que você é uma VITÓRIA! Desejamos muitas felicidades, e que o Senhor ilumine
os sus pais!!! Tia Tati & Tia JOSI.
Resposta: Mariana agradece.
Cidade:Niterói, RJ
Idade.27
Mensagem:
Mari, Simone, Silvio e Maninho, diante de tudo que li nesse site, fico sem saber o que realmente
falar. Vocês são verdadeiros exemplos de fé, força, amor... Foram apenas quatros encontros que tivemos, porém o suficiente para lhe dizer que
anos de formação, técnicas, cursos e acúmulo de saber jamais irão alcançar a grandeza dessa
linda história de vida. Existem pessoas que passam em nossas vidas e existem pessoas que
marcam as nossas vidas. A minha estada com vocês seguramente foi muito marcante. Parabéns por
tudo, somente seres tão evoluidos são escolhidos e preparados para passar por toda essa luta
com a grandeza de vocês!!!!!!!!!!!!!!!!! Um grande beijo na Mari, e forte abraço em vocês três!
Michele Encarnação. Terapeuta Ocupacional.
Resposta: Tia Michele, foi muito bom , também, te conhecer.
Cidade:dNiterói, RJ
Idade:18
Mensagem:
Estava com saudades de vocês, fico feliz de ver como Mariana cresceu e está LINDA!!! Queria
que Wilson a conhecesse pois é fisioterapeuta e falo muito de vocês com ele. Sou muito grata a
vocês por muitas coisas e principalmente pelo exemplo de vida!!! Muitos beijos em todos...
Sandra. Prazer em conhecê-los, Beijos para Mariana!!! Wilson Da Mata.
Resposta: Sandra te queremos muito também.
Cidade:Rio de Janeiro, RJ
Idade:44
Mensagem:
Vocês são exemplo de vida se o mundo tivesse pessoas como vocês seria um mundo bem melhor, e que
Deus ilimine os caminhos de vocês. Um abraço fraternal.
Resposta: Obrigado Danilo e felicidades na nova etapa da vida.
Cidade:Itaipú - Niterói, RJ
Idade:69
Mensagem:
Oi Mariana, gostei muito de visitar você aquí, voltarei mais vezes, um beijão do Tio Marcos.
thcauuuu.
Resposta: Valeu, kakaco...
Cidade:Niterói, RJ
Idade:10
Mensagem:
Mari, te adoro muito!!!! você me dá muita luz e me ensina o sentido da vida. TCHAU.
Resposta: Você é um menino de ouro.
Cidade:Rio de Janeiro, RJ
Idade:59
Mensagem:
Mariana, te amo do fundo do meu coração, estou sempre pensando em você. Um beijo do seu avô.
Mobilio.
Resposta: Gosto muito do meu vô, e meu vô gosta de mim.
Cidade:Niterói, RJ
Idade:10
Mensagem:
Resposta: Te amamos muito também.
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