A CHEGADA DE UMA CRIANÇA ESPECIAL NA FAMÍLIA



 MENSAGEM MUITO IMPORTANTE AOS PAIS.
Segue abaixo partes da nossa monografia

A criança recém nascida portadora de necessidades especiais e sua relação com a família. Até que ponto uma família muda de comportamento com a existência de uma criança portadora de necessidades especiais e que fatores estressores atuam na rotina familiar?
            A presença de uma criança especial interfere no orçamento familiar; na relação conjugal e com os demais membros da família (irmãos). Vencer este desafio que não é apenas psicopatológico, mas que se expande no cenário da vida dos sujeitos que fazem parte da família, significa enfrentar o problema sem se fixar apenas na doença.
            Quando uma mulher está grávida, os pais esperam com muita ansiedade a criança, e ao saber que esta possui alguma deficiência, os pais enfrentam duas crises principais (como diz Faber - 1976). A primeira é um tipo de morte simbólica, ou seja, a decepção dos sonhos, dos objetivos, desejos, etc, acaba gerando nos pais reações diversas, uma dolorosa ferida, cuja cicatrização passa por algumas etapas, por exemplo: choro, desespero, frustração, raiva, rejeição, sentimento de culpa, até chegar a aceitação. A segunda se relaciona aos cuidados com a criança, ou seja, uma alimentação saudável, equipamentos caros, tratamento multidisciplinar, e isso acarreta gastos financeiros muito elevados.
            Também, os pais de filhos com síndromes raras se sentem pais diferentes. Enfrentam discriminação, rejeição e muitos constrangimentos. O contato com os profissionais da saúde, muitas vezes, é particularmente difícil, pois estes, além de não saberem orientar, tem pouca sensibilidade para dar o diagnóstico, quase nunca é conclusivo.

NOSSO OBJETIVO
  • Evidenciar a necessidade de aceitação do novo membro da família por parte dos pais e dos outros membros (principalmente irmãos);

  • Conhecer o impacto da chegada de um filho especial no núcleo familiar e no contexto social ampliado;

  • Compreender que margem de jogo social a família mobiliza para otimizar o desenvolvimento do filho especial; e

  • Desvendar os mecanismos afetivos e sociais por meio dos quais a família faz desabrochar o potencial do filho e o filho reinventa uma família.

O NASCIMENTO DE UMA CRIANÇA ESPECIAL

           Quando um homem e uma mulher esperam um bebê, espera-se que ele nasça dentro dos conceitos do que é normal. Se isso não acontece, é porque alguma coisa deu errado. A reação dos pais e demais membros da família se faz de diversas formas. Os pais, paralelo à sensação de perda, vêem-se obrigados a conviver com uma criança que não esperavam. Durante o período de gestação, os pais fantasiam como será o filho fisicamente, inteligência, que tipo de relacionamento terá. Porém, em tais fantasias pouquíssimos pais, imaginavam um filho portador de alguma incapacidade física ou mental.
           Em um mundo em que supervaloriza-se o "belo", ser portador de deficiência representa um estigma. O meio ambiente os segrega e a família se envergonha, procurando de todas as formas ocultar a criança especial. Estas atitudes são mais patológicas que a própria debilidade mental.
           Quando ao nascer, o bebê apresenta algum tipo de problema, a reação dos pais e demais membros da família se faz de diversas formas. Os pais, paralelo à sensação de perda, vêem-se obrigados a conviver com uma criança que não esperavam. Atualmente a tecnologia possibilita um período de gravidez o mais seguro possível, porém é muito difícil ter certeza do resultado final. Vários são as situações que concorrem para o nascimento de um bebê portador de necessidades especiais, por exemplo, mães com menos de vinte anos e mais de trinta e cinco, o tabagismo e o consumo de outras drogas, sífilis, a rubéola, a diabetes e o excesso de ansiedade etc.
           Entretanto, a cada dia muitos bebês com deficiências, nascem de casais que são saudáveis e estão numa idade propícia. Dar à luz a um bebê é um ato público, pois amigos e parentes esperam o momento de conhecer o recém-chegado. O nascimento é um acontecimento especial da vida, visto que significa a perpetuação da espécie humana.
          Uma vez que, o nascimento de um bebê sadio, causa tamanha satisfação, quando um bebê nasce, apresentando alguma deficiência, é normal que a família experimente sentimentos contrários. Pode haver vergonha, culpa, medo, pena, raiva, revolta, bem como amor. A equipe médica pode agravar o sofrimento da família se não tiver sido treinada para entender o impacto causado pela notícia. A abordagem compassiva do médico, ajuda aos pais as de aclimatarem.
           A primeira reação, após o diagnóstico médico, é percorrer vários especialistas com o objetivo de constatar uma falha no diagnóstico anterior. Posteriormente eles vão à procura da cura para o seu filho. É nesse peregrinar, que muitas famílias se desestruturarm, ou tornam-se descrentes da medicina, outros tentam fugir do diagnóstico, não levando seus filhos ao consultório médico, isso impede que a criança receba tratamentos adequados que facilitem sua reabilitação.
           Há pais que tornam-se super protetores, na tentativa de sufocar o sentimento de culpa ou rejeitam o filho, adotando uma atitude extremista e ausente de limites. A cada dia novas técnicas são aperfeiçoadas para atender a essas crianças. Porém as pessoas portadoras de necessidades especiais, precisam sentir-se amadas, aceitas, protegidas..., são necessidades básicas das pessoas portadoras de deficiência e ou necessidades especiais.
           Freqüentemente, a mãe dispensa a essa criança a maior parte do seu tempo, dedicando pouca ou nenhuma atenção ao marido, aos demais filhos e a si mesma. É importante que os profissionais que desenvolvem trabalhos com pessoas portadoras de deficiência estejam atentos à dinâmica familiar apresentando alternativas concretas ao seu modo de relação.
           Várias são as fases pelas quais os pais passam e reações que apresentam neste processo de compreensão/adaptação/aceitação desse filho diferente. É importante ressaltar que essas fases não acontecem de forma seqüencial e estática e que nem todos os pais passam necessariamente por todas elas. Podemos encontrar famílias com os filhos em idade adulta e ainda vivendo os sentimentos predominantes no momento do nascimento.

A DECEPÇÃO FRENTE AO NASCIMENTO DO BEBÊ SERÁ MAIOR OU MENOR EM FUNÇÃO DE:
  • aceitação ou não da gestação - caso ela tenha sido rejeitada, a notícia de que o bebê é portador de alguma deficiência poderá provocar reações mais acentuadas, pois envolverão sentimentos de culpa;

  • tipo de personalidade de cada um dos cônjuges - pessoas mais retraídas, choram e fecham-se em sua tristeza e dor, isolando-se; já outras, tendem a gritar, esbravejar, culpar e agredir terceiros;

  • relacionamento do casal anterior ao nascimento - se este já não estava harmônico, o nascimento da criança com deficiência pode provocar o rompimento, funcionando esta como "bode expiatório";

  • tipo de relacionamento com a família estendida - quando não existe uma boa relação dos cônjuges com as famílias de origem, o nascimento de uma criança com deficiência pode provocar falatórios, acusações e até rompimentos;

  • nível de expectativa - quanto maior o nível sócio - cultural dos pais, maior a expectativa em relação à criança e seu futuro e tanto maior a decepção;

  • grau de preconceito em relação aos portadores de deficiência - quando o casal já apresentava rejeição a essa população, maior será a dificuldade em relação à aceitação desse filho; e

  • posição do filho na prole - em geral, o nascimento do 1º filho gera grande expectativa - daí, a dificuldade maior quando este filho é portador de deficiência; também ocorre o medo frente a futuras gestações.

CONFORME DIZ BUSCAGLIA, 2000

            "A realidade é que o problema foi trazido para a família pela criança deficiente e, portanto é normal que a família sinta um certo ressentimento pela deficiência, mas é também verdade que a criança portadora de deficiência é apenas mais um membro da família e, é antes de tudo uma criança... caso essa diferenciação não seja feita, o ressentimento que a família sente em relação à deficiência pode inconscientemente transformar-se em rejeição pela criança" .

OS PAIS E FAMILIARES DE UMA CRIANÇA ESPECIAL, DEVEM TER AS SEGUINTES INFORMAÇÕES:
  1. A criança especial não está sofrendo por sua deficiência.

  2. Estas crianças podem ser muito afetivas e a sua condição deveria ser considerada como um "modo de ser" e não como uma enfermidade.

  3. quando os pais e familiares tratam a criança como se fosse "normal" e não como um animalzinho, o processo de socialização é estimulado, o que representa o objetivo básico da educação desta criança. Os pais não deveriam considerar como uma desgraça ou fatalidade o fato do seu filho ser uma criança especial, pois em nada este sentimento negativo irá ajudá-la.

  4. O processo de socialização se realiza com afeto e cuidado e quando o grau de deficiência mental não é muito acentuado, esta criança chegará à idade adulta com condições de estabelecer relações humanas, sensíveis e naturais, exercer uma atividade profissional, efetuar trabalhos simples e cuidar de sua higiene pessoal. Esta condição permite-lhe que possa encontrar um parceiro ou parceira de inteligência mediana ou normal, tendo um desenrolar de sua vida às vezes mais feliz do que de muitas pessoas altamente inteligentes.

  5. "Em muitos aspectos, a problemática da deficiência reflete a maturidade humana e cultural de uma comunidade. Há implicitamente uma relatividade cultural, que está na base do julgamento que distingue entre deficientes e não-deficientes. Essa relatividade obscura, tênue, sutil e confusa, procura, de alguma forma, afastar ou excluir os indesejáveis, cuja presença ofende, perturba e ameaça a ordem social." (Fonseca, 1995: 7). "Exatamente porque nenhuma família espera uma criança deficiente é que se tem de formular um apoio psicoterapêutico. O choque e a surpresa humilhante e culpabilizadora podem implicar um conjunto de atitudes afetivas que em nada favorecem o desenvolvimento da criança. A revolta pessoal, as lamentações prolongada, autopunições divinas e os prantos frustracionais podem ser reduzidos e transformados em atitudes positiva e abertas, proporcionando à criança um envolvimento afetivo e emocional ajustado." (Fonseca, Vitor da. Educação Especial 1995:214)

  6. É neste sentido que a ação dos pais, tão importante e significativa desde os primeiros momentos da vida, merece o seguimento psicoterapêutico preventivo. A depressão, o isolamento, a culpabilização e a autocrítica desesperada arrefecem e inibem as atitudes de abertura e aceitação de que a criança deficiente precisa para o seu desenvolvimento." (Fonseca, 1995: 213). A normalidade também faz parte da vida de um "doente". (CAVALCANTI, Fátima Gonçalves. Pessoas Muito Especiais 2003:86)

VIVENCIANDO A HISTÓRIA

           A família é a base de sustentação, principalmente quando esta é atingida por uma enfermidade, pois quando ocorrem, acabam gerando imensa desordem emocional, sentida, principalmente, no ambiente familiar. Diante disso, muitas famílias se encontram acuadas e desprotegidas, necessitando de um constante apoio. Conforme Elsen (2004), na vida familiar ocorrem, inevitavelmente, épocas de crise, entre elas as geradas pelas enfermidades.Durante dias, talvez semanas, o bem-estar desta família flutua entre o estável e instável.
            Em relação à forma de lidar com as necessidades especiais de um membro da família, nesse caso uma criança, essa crise sofrerá vários estágios até que ocorra a aceitação. Sendo que em muitos casos isso não acontecerá nunca, pois há famílias que permanecem nos estágios de luto anteriores à aceitação, gerando um atraso na procura de recursos ou até mesmo uma rejeição direta ou indireta a criança. “O nascimento de um filho especial traz a tona um sentimento de rejeição inevitável, não pelo filho em si, mas pelo problema que impede que seja o filho sonhado”. HAERTER (2003).
            Por esses motivos é extremamente importante a orientação e acompanhamento dos pais por um profissionais capacitados. Diante disso, exponho a forma de enfrentamento dessa família após diagnóstico de Síndrome de West. Para que ocorra melhor análise dos dados, o relato seguirá um roteiro nos quais emergiram as seguintes categorias:

O PERÍODO DA GESTAÇÃO

            A mulher cria a partir de suas vivências e desejos a imagem de um filho imaginário, sendo esta enriquecida de detalhes ao decorrer de sua gestação, gerando expectativas positivas e esperançosas. Ao saber que minha esposa estava grávida, fiquei muito feliz, pois teria minha tão esperada menina, pois já tinha um menino com cinco anos. Quando fiquei sabendo que estava a caminho, e que era do sexo feminino, meu coração se encheu de felicidade. A gravidez foi sem problemas, fazia todos os meses o pré-natal, os exames solicitados. Tudo estava normal.

A EXPECTATIVA DO NASCIMENTO

            O momento do nascimento de uma gravidez desejada, torna-se um episódio mágico, pois é um momento repleto de expectativas criadas e sonhadas durante toda a gestação. Imaginava que as coisas dariam certo, pensava na minha família reunida, pois a pequena era muito esperado. Já estava com a mala arrumada fazia bastante tempo... Não via à hora de chegar o momento. Quando a mulher, futura mãe, vai para a maternidade, acontece uma espécie de festividade familiar, pois todas aquelas pessoas mais próximas se mobilizam pela espera desse tão desejado ser... A criança que está por nascer.

O PARTO

            Conforme constataremos a seguir e concordando com Branden (2000) a iminência do trabalho de parto e o nascimento do bebê costumam desencadear excitação e apreensão nas gestantes, mesmo que esta já tenham passado por um outro parto.

O PRIMEIRO IMPACTO

          Com a descoberta de uma doença, ainda mais quando esta atinge uma criança na família, os pais e irmãos enfrentam uma espécie de luto, pois há aquele medo da perda, como podemos perceber na fala abaixo. Neste tema, aparecem os mecanismos de enfrentamento de situações de crise descritos por Kenner (2001), tais como:

PESAR: Esta reação aparece claramente, pois os pais e outros familiares devem adaptar-se lentamente ou experimentar dor e ansiedade esmagadora. O pesar se caracteriza pelo choque, perda da referência e desorientação. Quando recebemos a notícia de que Mariana tinha esta síndrome ficamos muito desesperados, porque a pediatra já havia nos preparado para uma possível convulsão, e já que ela estava indo tão bem, era difícil aceitar que passaríamos por tudo outra vez.

CULPA: que manifesta-se pela sensação de angústia e abandono, onde os pais perguntam-se onde erraram para provocar a anormalidade ou o que deixaram de fazer para evitá-la. Fiquei com sensação de angústia, de derrota, de abandono e muita tristeza, pois o neuropediatra disse que as crises eram muito difíceis de controlar.

NEGOCIAÇÃO: nesta fase, os pais podem estar propensos a fazer alguma coisa que possa ajudar o filho na sua recuperação, buscando formas novas de tratamento ou cruzar os dedos e rezar. Fazíamos muitas perguntas aos médicos, principalmente para o neuropediatra. Ele nos dizia que nós nunca poderíamos esperar que ela se portasse como as outras crianças, ela seria diferente, lembrando que cada criança reagiria de uma maneira.

NEGAÇÃO: neste estágio os pais tentam negar a realidade ou a gravidade da condição de seu filho. Perguntávamos para o neuropediatra se aquelas crises não poderiam ter outra causa.

ACEITAÇÃO: essa fase é marcada pelo reatamento da atividade normal cotidiana. Apesar de ser uma situação crônica, a aceitação plena torna-se difícil, necessitando de adaptações e enfrentamentos contínuos. Depois de alguns dias de tratamento decidimos que era uma questão de tempo, e só atrapalharíamos, se ficássemos ansiosos e descontrolados.

AS ORIENTAÇÃOES RECEBIDAS PELOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE

             Os profissionais envolvidos com a família e a criança devem proporcionar o auxílio e as orientações necessárias.
            A pediatra sempre se fez uma profissional muito presente. Logo que Mariana nasceu ela já esclareceu tudo que havia acontecido, o que poderia apresentar, as dificuldades que encontraríamos... Enfim, nos preparou para a batalha que enfrentaríamos.
            Busca-se cuidado humanizado, o que engrandece como “pessoa”. Os profissionais que atuaram junto a família, pois, a cada dia que passa, se fala em humanização do atendimento em saúde. Concordando com o que foi apresentado, Bazon (2004) cita que humanizar em saúde é resgatar o respeito à vida humana, levando-se em consideração as circunstâncias sociais, éticas, educacionais e psíquicas presentes em todos os relacionamentos humanos, e assim buscar a importância dos aspectos emocionais.

O ENFRENTAMENTO DO PROBLEMA

           Em se tratando de uma encefalopatia, o tempo é considerado crucial, pois tão logo seja iniciado o tratamento medicamentoso e a habilitação (termo usado para reabilitação em crianças), maior a probabilidade de reestruturação cerebral.
            De acordo com Chaud et al. (1999), devido à mudança do papel dos pais, quando deixam de prestar assistência à criança, em função da hospitalização, apresentam necessidade de compreender a situação e o tratamento do filho, sentir novamente que são capazes de dar assistência, ter oportunidade para expor seus sentimentos sobre a hospitalização, obter informações precisas a respeito de diagnóstico, tratamentos e cuidados específicos ao seu filho.
            Rezávamos muito pedindo a Deus para que a Nossa Mariana reagisse, até que um dia Ele escutou! Pois, Mariana começou a apresentar melhoras, cessaram as crises.
            Muitas vezes as pessoas buscam na fé uma forma de superar suas dificuldades, bem como uma maneira de minimizar os problemas que trazem a doença, principalmente quando envolve os filhos.
            A fé auxilia na aceitação e ao mesmo tempo dá forças para que possamos ajudar outras pessoas que enfrentam tal problemática.
           Logo que Mariana nasceu, a pediatra falou que de repente ela iria precisar de fisioterapia. Foi um choque, acho que naquela hora percebemos que ela poderia mesmo ter alguma coisa. Depois que ela recebeu alta, a pediatra encaminhou-a para um centro de reabilitação próximo a nossa casa, Pestalozi Niterói-RJ. O primeiro contato foi com a assistente social que, após uma longa conversa, nos agendou com os fisioterapeutas para o início do tratamento.
           Aqui constatamos o quanto é saudável e proveitosa a aceitação pois, após todos os obstáculos, Mariana foi encaminhada a um serviço de estimulação precoce (CENTRINHO), com vistas ao seu desenvolvimento e melhor qualidade de vida.
           Acreditamos, na verdade, que os pais, mesmo em casos de comprometimento gravíssimo, desejam para seus filhos uma vida de vitórias, mesmo que estas sejam um sorriso, um piscar de olhos, um rolar no chão... enfim, a equipe deve sempre valorizar o sentimento dos pais, pois aquela criança, mesmo com seqüelas, será imensamente amada.
           Já Bonamigo (2001), reforça a necessidade de estimular a criança utilizando estímulos do ambiente, que são ricos em qualidade e quantidade, o que determina um maior desenvolvimento de seus potenciais, fazendo com que estas respondam ao estímulo recebido.

O ENFRENTAMENTO DA FAMÍLIA

            No início da experiência, tudo é muito novo e triste. Mas, com o passar do tempo, há os cuidados e principalmente, o amor mútuo. As peças vão se encaixando e a vida vai tomando o seu rumo especial. Apesar das dificuldades financeiras, disponibilidade para tratamentos, a dor de ver uma criança ingerindo tantas medicações, existem aqueles sorrisos, aqueles beijos, aqueles abraços e é esta hora que compensa.
           A base para o processo de vivência junto a uma criança especial deve ser sólida, constituída de aspectos positivos. Isto aparece na forma como a família encara o problema, vendo que as crises que chegaram, foram superadas, deixando que o sentimento de compaixão e amor tomasse o lugar da dor.
           Hoje, Mariana tem um atraso psicomotor importante, não caminha e não fala. Está fazendo fisioterapia três vezes por semana.
           Para Haerter (2003), a relação afetiva pais-criança é extremamente necessária e importante para seu desenvolvimento, pois é a partir daí que o mundo começará a ter significado.
           Ao entender a Síndrome de West, ficou mais fácil de lidar com Mariana, com os preconceitos e as curiosidades da sociedade.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

            Realizar um relato de experiência sobre a minha filha, mobilizou-me vários sentimentos, proporcionando-me possibilidades de reconhecê-los e aprender a lidar com os mesmos, especialmente nas situações nas quais as pessoas perguntam e pedem para que eu conte o que aconteceu.
           Considerei esta experiência como um desafio que se apresentou a mim, mesmo sendo orientado a mudar de campo para aplicação de meu antigo projeto, mesmo me afastando do tema da minha graduação. Não encontrava outra saída se não pesquisar sobre a epilepsia, mas precisava de alguém para contar sua história. Não encontrando, precisei, então, criar coragem e colocar no papel episódios e experiências, algumas positivas e outras negativas, vivenciadas com minha filha Mariana.
           Foi um grande desafio pois, até então, não me sentia preparado para expor com clareza os fatos.
           A busca pela patologia tornou-me mais seguro, pois aprendi o quanto o prognóstico varia de criança para criança, não havendo uma regra para a evolução do caso. Agora vejo que há uma base científica e um sentido para ela estar evoluindo ao que se referem às partes motora e cognitiva.
           Acredito que minha vivência será benéfica, tanto nos aspectos emocionais, quanto nos técnicos, educando-me para prestar cuidados a pessoas com necessidades especiais, prestando orientações e encaminhamentos.
           Finalizando minhas reflexões, percebo que acrescento à minha formação como futuro profissional de serviço social uma magnífica experiência de aprender a cuidar dos seres humanos com sensibilidade e amor.


MENSAGEM DO LIVRO DE VISITAS

            Em primeiro lugar, creio que não foi por acaso que encontrei esse site, segundo quero dizer que tenho um filho com lábios leporino e fissura palatina unilateral esquerda, sei como é difícil para todos quando Deus nos presenteia com anjos especiais, no começo é muito difícil, mas com o tempo Deus vai colocando outros anjos em nossos caminhos para nos ajudar e orientar.
            Ainda não visitei o site todo, nem sei muito sobre essa síndrome, mas vou procurar orientação e outras formas de conhecê-la melhor, pois onde meu filho faz tratamento, vivo conhecendo pessoas que tem algum tipo de síndrome além de lábios e fissura.
            Também fico muito triste em ver muitas mães abandonarem seus anjinhos por ter algum tipo de síndrome ou deficiência, essas mães deveriam entender que se Deus permitiu um anjo em sua vida com qualquer tipo de problema, é porque ele gostaria de chegar mais perto dessa mãe por algum motivo, mas muitas viram as costas para Deus no momento em que abandonam seus anjos reconciliadores.
            Pois de alguma forma Deus nos dá somente aquilo que nos faz crescer espiritualmente a cada segundo de nossa existência. Mariana saiba que você foi um anjo muito especial que Deus enviou para sua família, e que ele é onipotente, onipresente e oniciente em cada dia na vida de sua família, pois todos aprendemos algo com pessoas especiais como você, saiba que Deus só dá presentes especiais como você para pais especiais também.
            Um grande beijo de morango caramelado de chocolate com cobertura de sua preferência, forte abraço para todos esses anjos que te acompanham nessa batalha da vida. Me mande recados por e-mail ok.

Simone Silva
simone_laquimasilva@hotmail.com
Barueri, SP Brasil - 20-Maio-2009 / 10:28:29



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A qualquer dia e hora.
Silvio e Simone.