A criança recém nascida portadora de necessidades especiais e sua relação com a família. Até que ponto uma
família muda de comportamento com a existência de uma criança portadora de
necessidades especiais e que fatores estressores atuam na rotina familiar?
A presença de uma criança especial interfere no orçamento familiar; na
relação conjugal e com os demais membros da família (irmãos). Vencer este
desafio que não é apenas psicopatológico, mas que se expande no cenário da
vida dos sujeitos que fazem parte da família, significa enfrentar o problema
sem se fixar apenas na doença.
Quando uma mulher está grávida, os pais esperam com muita ansiedade a
criança, e ao saber que esta possui alguma deficiência, os pais enfrentam
duas crises principais (como diz Faber - 1976). A primeira é um tipo de
morte simbólica, ou seja, a decepção dos sonhos, dos objetivos, desejos,
etc, acaba gerando nos pais reações diversas, uma dolorosa ferida, cuja
cicatrização passa por algumas etapas, por exemplo: choro, desespero,
frustração, raiva, rejeição, sentimento de culpa, até chegar a aceitação.
A segunda se relaciona aos cuidados com a criança, ou seja, uma alimentação
saudável, equipamentos caros, tratamento multidisciplinar, e isso acarreta
gastos financeiros muito elevados.
Também, os pais de filhos com síndromes raras se sentem pais diferentes.
Enfrentam discriminação, rejeição e muitos constrangimentos. O contato com
os profissionais da saúde, muitas vezes, é particularmente difícil, pois
estes, além de não saberem orientar, tem pouca sensibilidade para dar o
diagnóstico, quase nunca é conclusivo.
Evidenciar a necessidade de aceitação do novo membro da família por parte dos pais e dos outros membros (principalmente irmãos);
Conhecer o impacto da chegada de um filho especial no núcleo familiar e no contexto social ampliado;
Compreender que margem de jogo social a família mobiliza para otimizar o desenvolvimento do filho especial; e
Desvendar os mecanismos afetivos e sociais por meio dos quais a família faz desabrochar o potencial do filho e o filho reinventa uma família.
Quando um homem e uma mulher esperam um bebê,
espera-se que ele nasça dentro dos conceitos do que é normal. Se isso não
acontece, é porque alguma coisa deu errado. A reação dos pais e demais
membros da família se faz de diversas formas. Os pais, paralelo à sensação
de perda, vêem-se obrigados a conviver com uma criança que não esperavam.
Durante o período de gestação, os pais fantasiam como será o filho
fisicamente, inteligência, que tipo de relacionamento terá. Porém, em tais
fantasias pouquíssimos pais, imaginavam um filho portador de alguma
incapacidade física ou mental.
Em um mundo em que supervaloriza-se o "belo", ser portador de
deficiência representa um estigma. O meio ambiente os segrega e a família se
envergonha, procurando de todas as formas ocultar a criança especial. Estas
atitudes são mais patológicas que a própria debilidade mental.
Quando ao nascer, o bebê apresenta algum tipo de problema, a reação
dos pais e demais membros da família se faz de diversas formas. Os pais,
paralelo à sensação de perda, vêem-se obrigados a conviver com uma criança
que não esperavam. Atualmente a tecnologia possibilita um período de
gravidez o mais seguro possível, porém é muito difícil ter certeza do
resultado final. Vários são as situações que concorrem para o nascimento
de um bebê portador de necessidades especiais, por exemplo, mães com menos
de vinte anos e mais de trinta e cinco, o tabagismo e o consumo de outras
drogas, sífilis, a rubéola, a diabetes e o excesso de ansiedade etc.
Entretanto, a cada dia muitos bebês com deficiências, nascem de
casais que são saudáveis e estão numa idade propícia.
Dar à luz a um bebê é um ato público, pois amigos e parentes esperam o
momento de conhecer o recém-chegado. O nascimento é um acontecimento
especial da vida, visto que significa a perpetuação da espécie humana.
Uma vez que, o nascimento de um bebê sadio, causa tamanha satisfação,
quando um bebê nasce, apresentando alguma deficiência, é normal que a
família experimente sentimentos contrários. Pode haver vergonha, culpa,
medo, pena, raiva, revolta, bem como amor. A equipe médica pode agravar o
sofrimento da família se não tiver sido treinada para entender o impacto
causado pela notícia. A abordagem compassiva do médico, ajuda aos pais as
de aclimatarem.
A primeira reação, após o diagnóstico médico,
é percorrer vários especialistas com o objetivo de constatar uma falha no
diagnóstico anterior. Posteriormente eles vão à procura da cura para o seu
filho. É nesse peregrinar, que muitas famílias se desestruturarm, ou
tornam-se descrentes da medicina, outros tentam fugir do diagnóstico, não
levando seus filhos ao consultório médico, isso impede que a criança receba
tratamentos adequados que facilitem sua reabilitação.
Há pais que tornam-se
super protetores, na tentativa de sufocar o sentimento de culpa ou
rejeitam o filho, adotando uma atitude extremista e ausente de limites.
A cada dia novas técnicas são aperfeiçoadas para atender a essas crianças.
Porém as pessoas portadoras de necessidades especiais, precisam sentir-se
amadas, aceitas, protegidas..., são necessidades básicas das pessoas
portadoras de deficiência e ou necessidades especiais.
Freqüentemente, a mãe dispensa a essa criança a maior parte do seu tempo,
dedicando pouca ou nenhuma atenção ao marido, aos demais filhos e a si
mesma. É importante que os profissionais que desenvolvem trabalhos com
pessoas portadoras de deficiência estejam atentos à dinâmica familiar
apresentando alternativas concretas ao seu modo de relação.
Várias são as fases pelas quais os pais passam e reações que apresentam
neste processo de compreensão/adaptação/aceitação desse filho diferente.
É importante ressaltar que essas fases não acontecem de forma seqüencial e
estática e que nem todos os pais passam necessariamente por todas elas.
Podemos encontrar famílias com os filhos em idade adulta e ainda vivendo os
sentimentos predominantes no momento do nascimento.
aceitação ou não da gestação - caso ela tenha sido rejeitada, a notícia de que o bebê é portador de alguma deficiência poderá provocar reações mais acentuadas, pois envolverão sentimentos de culpa;
tipo de personalidade de cada um dos cônjuges - pessoas mais retraídas, choram e fecham-se em sua tristeza e dor, isolando-se; já outras, tendem a gritar, esbravejar, culpar e agredir terceiros;
relacionamento do casal anterior ao nascimento - se este já não estava harmônico, o nascimento da criança com deficiência pode provocar o rompimento, funcionando esta como "bode expiatório";
tipo de relacionamento com a família estendida - quando não existe uma boa relação dos cônjuges com as famílias de origem, o nascimento de uma criança com deficiência pode provocar falatórios, acusações e até rompimentos;
nível de expectativa - quanto maior o nível sócio - cultural dos pais, maior a expectativa em relação à criança e seu futuro e tanto maior a decepção;
grau de preconceito em relação aos portadores de deficiência - quando o casal já apresentava rejeição a essa população, maior será a dificuldade em relação à aceitação desse filho; e
posição do filho na prole - em geral, o nascimento do 1º filho gera grande expectativa - daí, a dificuldade maior quando este filho é portador de deficiência; também ocorre o medo frente a futuras gestações.
"A realidade é que o problema foi trazido para a família pela criança deficiente e, portanto é normal que a família sinta um certo ressentimento pela deficiência, mas é também verdade que a criança portadora de deficiência é apenas mais um membro da família e, é antes de tudo uma criança... caso essa diferenciação não seja feita, o ressentimento que a família sente em relação à deficiência pode inconscientemente transformar-se em rejeição pela criança" .
Estas crianças podem ser muito afetivas e a sua
condição deveria ser considerada como um "modo de ser" e não como uma
enfermidade.
quando os pais e familiares tratam a criança como se
fosse "normal" e não como um animalzinho, o processo de socialização é
estimulado, o que representa o objetivo básico da educação desta criança.
Os pais não deveriam considerar como uma desgraça ou fatalidade o fato do
seu filho ser uma criança especial, pois em nada este sentimento negativo
irá ajudá-la.
O processo de socialização se realiza com afeto e
cuidado e quando o
grau de deficiência mental não é muito acentuado, esta criança chegará à
idade adulta com condições de estabelecer relações humanas, sensíveis e
naturais, exercer uma atividade profissional, efetuar trabalhos simples e
cuidar de sua higiene pessoal. Esta condição permite-lhe que possa encontrar
um parceiro ou parceira de inteligência mediana ou normal, tendo um
desenrolar de sua vida às vezes mais feliz do que de muitas pessoas
altamente inteligentes.
"Em muitos aspectos, a problemática da deficiência reflete a maturidade
humana e cultural de uma comunidade. Há implicitamente uma relatividade
cultural, que está na base do julgamento que distingue entre deficientes e
não-deficientes. Essa relatividade obscura, tênue, sutil e confusa,
procura, de alguma forma, afastar ou excluir os indesejáveis, cuja presença
ofende, perturba e ameaça a ordem social." (Fonseca, 1995: 7).
"Exatamente porque nenhuma família espera uma criança deficiente é que se
tem de formular um apoio psicoterapêutico. O choque e a surpresa
humilhante e culpabilizadora podem implicar um conjunto de atitudes
afetivas que em nada favorecem o desenvolvimento da criança. A revolta
pessoal, as lamentações prolongada, autopunições divinas e os prantos
frustracionais podem ser reduzidos e transformados em atitudes positiva e
abertas, proporcionando à criança um envolvimento afetivo e emocional
ajustado." (Fonseca, Vitor da. Educação Especial 1995:214)
É neste sentido que a ação dos pais, tão importante e significativa desde os
primeiros momentos da vida, merece o seguimento psicoterapêutico preventivo.
A depressão, o isolamento, a culpabilização e a autocrítica desesperada
arrefecem e inibem as atitudes de abertura e aceitação de que a criança
deficiente precisa para o seu desenvolvimento." (Fonseca, 1995: 213).
A normalidade também faz parte da vida de um "doente". (CAVALCANTI,
Fátima Gonçalves. Pessoas Muito Especiais 2003:86)