Qual o relato da fisioterapeuta que trata da Mariana?
Mariana Mobilio de Lima, 6 anos , em 03/07/2002, portadora de Síndrome de West, encontra-se em atendimento multidisciplinar diário no TOCAR - Centro de
Atividades Reabilitadoras - desde 1999, em Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia e Psicomotricidade.
O Tocar é um centro de atividades de reabilitação que tem como objetivo contribuir com seus conhecimentos específicos para potencializar ao máximo as capacidades individuais
do portador de deficiência.
O diagnóstico inicial de Síndrome de West de Mariana, aliado à dificuldade de controle das crises convulsivas e de estabilização do quadro, faz de Mariana um desafio para
nós, enquanto equipe de reabilitação.
Senão, vejamos:
A Síndrome de West pode ser caracterizada pelos seus vários aspectos: pelo tipo característico de convulsão, pelo padrão tônico-postural,
por seus aspectos fisiológicos globais, etc...
O Tocar, entendendo que é primordial compreender como a criança se apropria da sua patologia para, através dela, relacionar-se com o mundo, quer
caracterizar a Síndrome de West principalmente por seus aspectos comportamentais e relacionais.
Neste sentido, é notória a tendência dos portadores da síndrome a algumas características:
.. Choro constante ou sono permanente.
.. Hipersensibilidade ao toque.
.. Intolerância a estímulos ambientais.
.. Hipersensibilidade a trocas posturais.
Estas características trazem em si a possibilidade de um alheamento ambiental e de uma perda motivacional que vão se somar às dificuldades motoras e
cognitivas da criança, inviabilizando o seu desenvolvimento global. Em uma espiral de isolamento de difícil controle, acreditamos que o curso da doença leve a uma
acomodação ao padrão de crises convulsivas, em que o choro e os espasmos convulsivos passam a ser também utilizados como uma forma de auto reconhecimento por parte da criança.
Cria-se assim um ciclo de dificílima intervenção.
Nossa proposta, portanto, vem sendo oferecer à Mariana outras formas de relacionar-se com a doença e outras formas de auto-reconhecimento.
EVOLUÇÃO EM TERAPIA OCUPACIONAL E PSICOMOTRICIDADE
Mariana apresenta ganhos importantes com relação à atenção e capacidade de tolerar mudanças ambientais, com melhor acompanhamento visual e reconhecimento de
fonte sonora.
Apresenta maiores períodos de estado de alerta e capacidade de mudança, bem como uma redução de intolerância ambiental.
São objetivos imediatos da TERAPIA OCUPACIONAL e PSICOMOTRICIDADE no período:
- Reduzir a intolerância ambiental.
- Reduzir a hipersensibilidade ao toque.
- Promover maior tolerância às mudanças ambientais.
- Promover estimulação proprioceptiva para facilitar a percepção corporal sem a necessidade de hipermobilidade.
- Promover posicionamento de organização corporal que facilitem a auto-segurança.
Para que o trabalho possa se desenvolver, é fundamental uma estreita parceria com a família. Isto se desenvolve em dois aspectos: De um lado desenvolvemos todo um trabalho
dentro dos parâmetros clássicos da Terapia Ocupacional:
.. Orientação quanto a posicionamento.
.. Orientação de transporte.
.. Orientação de estimulação visual e auditiva.
.. Ontrodução de posicionadores, carrinhos, etc...
.. Introdução de calhas e órteses.
De outro lado, queremos poder auxiliar a família a compreender a linguagem de Mariana, instrumentalizando-os como referências para a introdução de limites e segurança interna
da criança, bem como para a introdução de elementos novos no cotidiano de vida da Mariana, de forma a ampliar o leque de recursos comportamentais da criança, seu estado
motivacional e sua capacidade de responder aos estímulos ambientais.
EVOLUÇÃO EM FONOAUDIOLOGIA
Mariana melhorou em relação à hipersensibilidade peri e intra oral, e em relação à coordenação sucção-deglutição-repiração, diminuindo, assim, os engasgos. Já está apresentando
mais atividade mastigatória e sua alimentação passou a ser semi-sólida e dada na colher.
Com isto, evitamos a colocação de gastrostomia para alimentação.
São objetivos imediatos da FONOAUDIOLOGIA:
- Aumento do ritmo da mastigação, diminuindo o tempo da alimenta evitando maior gasto energético para ganhar peso e não perder.
- Estabelecimento de formas de comunica o a partir dos aspectos comportamentais e relacionais de Mariana.
- Orientação à família quanto ao melhor posicionamento para a alimentação, de acordo com os ganhos motores de Mariana.
EVOLUÇÃO EM FISIOTERAPIA
Mariana apresentou evolução em alguns aspectos como um leve aumento no tônus, embora o mesmo ainda se
mantenha muito aquem do desejado. Essa melhora discreta possibilitou um melhor alinhamento de tronco e episódio mais longo de controle cervical na postura
sentada. A fisioterapia objetiva ainda incrementa esses controles, o que vai influenciar também no ganho de sua capacidade respiratória. O trabalho também
visa a prevenção de deformidades de tronco, coluna vertebral, quadril, o que, sem esse trabalho, seria de fácil instalação devido ao grave comprometimento do
seu tônus de base; E também requer intervenções nas deformidades já instaladas, como, por exemplo, a dos pés, que mereceu atenção e manipulação constante,
evitando maior agravamento.
Quanto à fisioterapia respiratória, observamos também uma diminuição dos períodos de
lupersecretividade e infecções respiratórias. Seu quadro pulmonar merece total atenção devido a grandes desvantagens de musculatura tóraco-abdominal requerendo
constante uso de musculatura acessória da musculação. Apresenta padrão respiratório misto e grande facilidade a broncoaspirações.Constatamos que com a melhora na
ventilação pulmonar, Mariana pode experimentar ganhos motores. TOCAR, em 06 de junho de 2002.
MARIA LUÍSA NOBREGA CRUZ Terapeuta Ocupacional Psicomotricista CREFITO 2 4063 - TO |
VIRGINIA TORRES VASQUEZ Fonoaudióloga Psicomotricista CRFª 6620 - RJ
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MARCIA HELENA DE CASTRO Fisioterapeuta Motora Respiratória CREFITO 24176 - F |
Os médicos costumam ser claros sobre a evolução da síndrome, ou já deram um diagnóstico não convincente?
Neuropediatra, no início do tratamento, nunca nos falou como a Mariana iria evoluir. Dizia apenas que cada criança é um caso, e que nunca havia pego uma criança com respostas
insatisfatórias, principalmente com o uso do ACTH.
Quando ela estava com quase 3 anos, eram constantes os problemas clínicos, como: pneumonia, amigdalite, otite. Por isso o uso de antibiótico era frequente. Devido também
ao uso de Depakene, ela teve uma gastrite muito forte. Nesse momento ele nos informou que, devido a esses problemas clínicos, pois a parte neurológica estava controlada, ela
um dia poderia não suportar.
A Mariana possui maior sensibilidade frente a outras doenças? Isto está relacionado á síndrome?
Geralmente, as gripes são mais frequentes e, se não forem logo cuidadas, viram pneumonia, devido á
utilização de alguns remédios anticonvulsivos, que aumentam a secreção, á posição que ela fica, que é mais deitada, e a dificuldade de mobilizar a
secreção. Esses problemas clínicos não estão diretamente ligados à síndrome, porém algumas crianças são mais sensíveis que as outras.
Há um ano começamos a tratar a Mariana também com a homeopatia e, de lá pra cá, os seus ganhos foram muitos importantes
para a sua melhora. A partir do momento que os problemas clínicos foram resolvidos, sem a necessidade de estar sempre no hospital, ter que aspirá-la,
febre, etc., o problema neurológico ficou controlado.
No caso da Mariana, quais são os sintomas ou sequelas que a síndrome apresentou?
A Mariana hoje se compara a um bebê de 4 meses. Ela não senta, não anda, não fala. Consegue sustentar o
tronco desde que esteja amparada. Sabemos que ela escuta muito bem e enxerga, talvez não com precisão, mas ela percebe quando entramos no quarto sem fazer
barulho, e costuma olhar também para o lado em que estamos quando chamamos o seu nome. Conversamos com ela normalmente o que se passa no dia a dia e ela, da sua
maneira, entende.
Ela tomou todas as vacinas infantis obrigatórias?
Apesar de atrasadas, todas as vacinas infantis foram dadas. Somente na tríplice, de acordo com orientação médica, foi tirado o componente da coqueluche (pode causar febre
alta e daí a convulsão).
A alimentação da mariana é normal ou existem algum acompanhamento especial?
A Mariana pode comer de tudo, desde que seja batida no liquidificador ou bem amassado. Ela possui dificuldade de engolir e mastigar. Ela consegue sugar
bem sem engasgar, mas temos muito cuidado nas horas de alimentação, colocando-a bem sentada.
Observação: No início de 2004 Mariana depois de vários episódios de pneumonia e internações, chegou a nove quilos, havendo necessidade de fazer
a gastrostomia, que foi realizada em outubro do mesmo ano. Cirurgia esta realizada com todo sucesso no Hospital
Central da Aeronáutica. Mariana na época, logo passou para dezessete quilos.
Qual o relato da mãe de Mariana com relação à luta contra a sindrome e as maiores dificuldades?
Sempre sonhei em ter uma filha e, ao saber que ela tinha um problema, nos faltou chão. Nunca tínhamos ouvido falar da síndrome de West e não sabíamos o que aconteceria no futuro.
Ela era e é uma bonequinha de olhos azuis e pele como uma seda. Não podíamos acreditar que algo estava errado com ela.
Foi muito difícil entender porque tudo aquilo estava acontecendo conosco. Nem um simples sorriso conseguíamos arrancar dela para nos confortar. Foi com a ajuda de muitos
amigos. Como exemplo: CARTAS RECEBIDAS, dos familiares e pessoas boas que Deus coloca em nosso caminho, ver link AGRADECIMENTOS,
que conseguimos superar o sofrimento lá no fundo do coração e da alma.
A fé nesta hora foi o melhor remédio para todos os sintomas. Deus dá a carga, mas também dá a força. Tivemos algumas dificuldades quando a Mariana passava mal, mas jamais
perdemos as esperanças. Aprendemos a viver uma vida bem perto do normal. O que adiantaria passar o resto da vida trancados num quarto, esquecendo e deixando passar os momentos importantes da vida?
Amo a Mariana de todo o coração, e hoje não saberia ficar sem ela. Ela não fala, mas consegue com o seu olhar nos tocar na alma. O andar não se tornou essencial. Quantas
pessoas sabem andar e não conseguem ir a parte alguma. Só o fato da Mariana estar no meio de nós já nos completa e nos faz muito felizes. (Ler bem vindo a Holanda),
no link PENSAMENTOS.
Há, também, dentro de nós uma grande esperança: a medicina. Quem sabe um dia, que não deve estar muito distante, a ciência possa descobrir um meio de fazer com que Mariana
recupere muito do que perdeu? Quem sabe um dia ela retribua o nosso carinho com um sorriso, uma palavra pequena que seja - "mamãe" - "papai" - "vovô" - "vovó" - ou uns trópegos
passinhos ? Quando este dia chegar, embora nossa filha não realize todas as tarefas que observamos nas crianças de sua idade, levantaremos as mãos para os céus e poderemos
dizer: nossa luta, nosso empenho, não foi em vão.
Costumo dizer que não tenho problemas, pois conseguimos um equilíbrio emocional muito grande. Isso nos afasta de outras
doenças. Temos saúde para conseguir tratá-la, temos condições financeiras para oferecer-lhe o que precisa e temos principalmente muito amor e Deus no
coração.