
A CHEGADA DE UMA CRIANÇA ESPECIAL NA FAMÍLIA
MENSAGEM MUITO IMPORTANTE AOS PAIS.
Segue abaixo partes da nossa monografia.

A criança recém nascida
com necessidades especiais e sua relação com a família. Até que
ponto uma família muda de comportamento com a existência de uma criança
com necessidades especiais e que fatores estressores atuam na
rotina familiar?
A presença de uma criança especial interfere no orçamento familiar; na
relação conjugal e com os demais membros da família (irmãos). Vencer este
desafio que não é apenas psicopatológico, mas que se expande no cenário da
vida dos sujeitos que fazem parte da família, significa enfrentar o
problema sem se fixar apenas na doença.
Quando uma mulher está grávida, os pais esperam com muita ansiedade a
criança, e ao saber que esta possui alguma deficiência, os pais enfrentam
duas crises principais (como diz Faber - 1976). A primeira é um tipo de
morte simbólica, ou seja, a decepção dos sonhos, dos objetivos, desejos,
etc, acaba gerando nos pais reações diversas, uma dolorosa ferida, cuja
cicatrização passa por algumas etapas, por exemplo: choro, desespero,
frustração, raiva, rejeição, sentimento de culpa, até chegar a aceitação.
A segunda se relaciona aos cuidados com a criança, ou seja, uma
alimentação saudável, equipamentos caros, tratamento multidisciplinar, e
isso acarreta gastos financeiros muito elevados.
Também, os pais de filhos com síndromes raras se sentem pais diferentes.
Enfrentam discriminação, rejeição e muitos constrangimentos. O contato com
os profissionais da saúde, muitas vezes, é particularmente difícil, pois
estes, além de não saberem orientar, tem pouca sensibilidade para dar o
diagnóstico, quase nunca é conclusivo.
NOSSO OBJETIVO
-
Evidenciar a necessidade de aceitação do novo membro da
família por parte dos pais e dos outros membros (principalmente irmãos);
-
Conhecer o impacto da chegada de um filho especial no
núcleo familiar e no contexto social ampliado;
-
Compreender que margem de jogo social a família
mobiliza para otimizar o desenvolvimento do filho especial; e
-
Desvendar os mecanismos afetivos e sociais por meio dos
quais a família faz desabrochar o potencial do filho e o filho reinventa
uma família.
O NASCIMENTO DE UMA CRIANÇA ESPECIAL
Quando
um homem e uma mulher esperam um bebê, espera-se que ele nasça dentro dos
conceitos do que é normal. Se isso não acontece, é porque alguma coisa deu
errado. A reação dos pais e demais membros da família se faz de diversas
formas. Os pais, paralelo à sensação de perda, vêem-se obrigados a
conviver com uma criança que não esperavam. Durante o período de gestação,
os pais fantasiam como será o filho fisicamente, inteligência, que tipo de
relacionamento terá. Porém, em tais fantasias pouquíssimos pais,
imaginavam um filho com alguma incapacidade física ou mental.
Em
um mundo em que supervaloriza-se o "belo", ser uma pessoa com deficiência
representa um estigma. O meio ambiente os segrega e a família se
envergonha, procurando de todas as formas ocultar a criança especial.
Estas atitudes são mais patológicas que a própria debilidade mental.
Quando ao
nascer, o bebê apresenta algum tipo de problema, a reação dos pais e
demais membros da família se faz de diversas formas. Os pais, paralelo à
sensação de perda, vêem-se obrigados a conviver com uma criança que não
esperavam. Atualmente a tecnologia possibilita um período de gravidez o
mais seguro possível, porém é muito difícil ter certeza do resultado
final. Vários são as situações que concorrem para o nascimento de um bebê
com necessidades especiais, por exemplo, mães com menos de vinte
anos e mais de trinta e cinco, o tabagismo e o consumo de outras drogas,
sífilis, a rubéola, a diabetes e o excesso de ansiedade etc.
Entretanto, a cada dia muitos bebês com deficiências, nascem de casais que
são saudáveis e estão numa idade propícia. Dar à luz a um bebê é um ato
público, pois amigos e parentes esperam o momento de conhecer o
recém-chegado. O nascimento é um acontecimento especial da vida, visto que significa a perpetuação da espécie humana.
Uma vez que, o
nascimento de um bebê sadio, causa tamanha satisfação, quando um bebê
nasce, apresentando alguma deficiência, é normal que a família experimente
sentimentos contrários. Pode haver vergonha, culpa, medo, pena, raiva,
revolta, bem como amor. A equipe médica pode agravar o sofrimento da
família se não tiver sido treinada para entender o impacto causado pela
notícia. A abordagem compassiva do médico, ajuda aos pais as de
aclimatarem.
A
primeira reação, após o diagnóstico médico, é percorrer vários
especialistas com o objetivo de constatar uma falha no diagnóstico
anterior. Posteriormente eles vão à procura da cura para o seu filho. É
nesse peregrinar, que muitas famílias se desestruturarm, ou tornam-se
descrentes da medicina, outros tentam fugir do diagnóstico, não levando
seus filhos ao consultório médico, isso impede que a criança receba
tratamentos adequados que facilitem sua reabilitação.
Há pais
que tornam-se super protetores, na tentativa de sufocar o sentimento de
culpa ou rejeitam o filho, adotando uma atitude extremista e ausente de
limites. A cada dia novas técnicas são aperfeiçoadas para atender a essas
crianças. Porém as pessoas com necessidades especiais, precisam
sentir-se amadas, aceitas, protegidas..., são necessidades básicas das
pessoas com deficiência e ou necessidades especiais.
Freqüentemente, a mãe dispensa a essa criança a maior parte do seu tempo,
dedicando pouca ou nenhuma atenção ao marido, aos demais filhos e a si
mesma. É importante que os profissionais que desenvolvem trabalhos com
pessoas com deficiência estejam atentos à dinâmica familiar
apresentando alternativas concretas ao seu modo de relação.
Várias
são as fases pelas quais os pais passam e reações que apresentam neste
processo de compreensão/adaptação/aceitação desse filho diferente. É
importante ressaltar que essas fases não acontecem de forma seqüencial e
estática e que nem todos os pais passam necessariamente por todas elas.
Podemos encontrar famílias com os filhos em idade adulta e ainda vivendo
os sentimentos predominantes no momento do nascimento.
A DECEPÇÃO FRENTE AO NASCIMENTO DO BEBÊ SERÁ MAIOR OU MENOR EM FUNÇÃO DE:
-
aceitação ou não da gestação - caso ela tenha sido
rejeitada, a notícia de que o bebê tem alguma deficiência
poderá provocar reações mais acentuadas, pois envolverão sentimentos de
culpa;
-
tipo de personalidade de cada um dos cônjuges - pessoas
mais retraídas, choram e fecham-se em sua tristeza e dor, isolando-se;
já outras, tendem a gritar, esbravejar, culpar e agredir terceiros;
-
relacionamento do casal anterior ao nascimento - se
este já não estava harmônico, o nascimento da criança com deficiência
pode provocar o rompimento, funcionando esta como "bode expiatório";
-
tipo de relacionamento com a família estendida - quando
não existe uma boa relação dos cônjuges com as famílias de origem, o
nascimento de uma criança com deficiência pode provocar falatórios,
acusações e até rompimentos;
-
nível de expectativa - quanto maior o nível sócio -
cultural dos pais, maior a expectativa em relação à criança e seu futuro
e tanto maior a decepção;
-
grau de preconceito em relação as pessoas com
deficiência - quando o casal já apresentava rejeição a essa população,
maior será a dificuldade em relação à aceitação desse filho; e
-
posição do filho na prole - em geral, o nascimento do
1º filho gera grande expectativa - daí, a dificuldade maior quando este
filho é com deficiência; também ocorre o medo frente a futuras
gestações.
CONFORME DIZ BUSCAGLIA, 2000
"A realidade é que o problema foi trazido para a família pela criança
deficiente e, portanto é normal que a família sinta um certo ressentimento
pela deficiência, mas é também verdade que a criança com deficiência é apenas mais um membro da família e, é antes de tudo uma
criança... caso essa diferenciação não seja feita, o ressentimento que a
família sente em relação à deficiência pode inconscientemente
transformar-se em rejeição pela criança" .
OS PAIS E FAMILIARES DE UMA CRIANÇA ESPECIAL, DEVEM TER AS SEGUINTES INFORMAÇÕES:
-
A criança especial não está sofrendo por sua deficiência.
-
Estas crianças podem ser muito afetivas e a sua
condição deveria ser considerada como um "modo de ser" e não como uma
enfermidade.
-
quando os pais e familiares tratam a criança como se
fosse "normal" e não como um animalzinho, o processo de socialização é
estimulado, o que representa o objetivo básico da educação desta
criança. Os pais não deveriam considerar como uma desgraça ou fatalidade
o fato do seu filho ser uma criança especial, pois em nada este
sentimento negativo irá ajudá-la.
-
O processo de socialização se realiza com afeto e
cuidado e quando o grau de deficiência mental não é muito acentuado,
esta criança chegará à idade adulta com condições de estabelecer
relações humanas, sensíveis e naturais, exercer uma atividade
profissional, efetuar trabalhos simples e cuidar de sua higiene pessoal.
Esta condição permite-lhe que possa encontrar um parceiro ou parceira de
inteligência mediana ou normal, tendo um desenrolar de sua vida às vezes
mais feliz do que de muitas pessoas altamente inteligentes.
-
"Em muitos aspectos, a problemática da deficiência
reflete a maturidade humana e cultural de uma comunidade. Há
implicitamente uma relatividade cultural, que está na base do julgamento
que distingue entre deficientes e não-deficientes. Essa relatividade
obscura, tênue, sutil e confusa, procura, de alguma forma, afastar ou
excluir os indesejáveis, cuja presença ofende, perturba e ameaça a ordem
social." (Fonseca, 1995: 7). "Exatamente porque nenhuma família espera
uma criança deficiente é que se tem de formular um apoio
psicoterapêutico. O choque e a surpresa humilhante e culpabilizadora
podem implicar um conjunto de atitudes afetivas que em nada favorecem o
desenvolvimento da criança. A revolta pessoal, as lamentações
prolongada, autopunições divinas e os prantos frustracionais podem ser
reduzidos e transformados em atitudes positiva e abertas, proporcionando
à criança um envolvimento afetivo e emocional ajustado." (Fonseca, Vitor
da. Educação Especial 1995:214)
-
É neste sentido que a ação dos pais, tão importante e
significativa desde os primeiros momentos da vida, merece o seguimento
psicoterapêutico preventivo. A depressão, o isolamento, a culpabilização
e a autocrítica desesperada arrefecem e inibem as atitudes de abertura e
aceitação de que a criança deficiente precisa para o seu
desenvolvimento." (Fonseca, 1995: 213). A normalidade também faz parte
da vida de um "doente". (CAVALCANTI, Fátima Gonçalves. Pessoas Muito
Especiais 2003:86)
VIVENCIANDO A HISTÓRIA
A família é a base de sustentação, principalmente quando esta é
atingida por uma enfermidade, pois quando ocorrem, acabam gerando imensa desordem
emocional, sentida, principalmente, no ambiente familiar. Diante disso,
muitas famílias se encontram acuadas e desprotegidas, necessitando de um
constante apoio. Conforme Elsen (2004), na vida familiar ocorrem,
inevitavelmente, épocas de crise, entre elas as geradas pelas
enfermidades.Durante dias, talvez semanas, o bem-estar desta família
flutua entre o estável e instável.
Em relação à forma de lidar com as necessidades
especiais de um membro da família, nesse caso uma criança, essa crise sofrerá vários estágios até
que ocorra a aceitação. Sendo que em muitos casos isso não acontecerá
nunca, pois há famílias que permanecem nos estágios de luto anteriores à
aceitação, gerando um atraso na procura de recursos ou até mesmo uma
rejeição direta ou indireta a criança. “O nascimento de um filho especial
traz a tona um sentimento de rejeição inevitável, não pelo filho em si,
mas pelo problema que impede que seja o filho sonhado”. HAERTER (2003).
Por
esses motivos é extremamente importante a orientação e acompanhamento dos
pais por um profissionais capacitados. Diante disso, exponho a forma de
enfrentamento dessa família após diagnóstico de Síndrome de West. Para que
ocorra melhor análise dos dados, o relato seguirá um roteiro nos quais
emergiram as seguintes categorias:
O PERÍODO DA GESTAÇÃO
A mulher cria a partir de suas vivências e desejos a imagem de um filho
imaginário, sendo esta enriquecida de detalhes ao decorrer de sua
gestação, gerando expectativas positivas e esperançosas. Ao saber que
minha esposa estava grávida, fiquei muito feliz, pois teria minha tão
esperada menina, pois já tinha um menino com cinco anos. Quando fiquei
sabendo que estava a caminho, e que era do sexo feminino, meu coração se
encheu de felicidade. A gravidez foi sem problemas, fazia todos os meses o
pré-natal, os exames solicitados. Tudo estava normal.
A EXPECTATIVA DO NASCIMENTO
O momento do nascimento de uma gravidez desejada, torna-se um episódio
mágico, pois é um momento repleto de expectativas criadas e sonhadas
durante toda a gestação. Imaginava que as coisas dariam certo, pensava na
minha família reunida, pois a pequena era muito esperado. Já estava com a
mala arrumada fazia bastante tempo... Não via à hora de chegar o momento.
Quando a mulher, futura mãe, vai para a maternidade, acontece uma espécie
de festividade familiar, pois todas aquelas pessoas mais próximas se
mobilizam pela espera desse tão desejado ser... A criança que está por
nascer.
O PARTO
Conforme constataremos a seguir e concordando com Branden (2000) a
iminência do trabalho de parto e o nascimento do bebê costumam desencadearexcitação e apreensão nas gestantes, mesmo que esta já tenham passado por um outro parto.
O PRIMEIRO IMPACTO
Com a
descoberta de uma doença, ainda mais quando esta atinge uma criança na família, os pais e irmãos enfrentam uma espécie de luto, pois há aquele
medo da perda, como podemos perceber na fala abaixo. Neste tema, aparecem os mecanismos de enfrentamento de situações de crise descritos por Kenner (2001), tais como:
LUTO: Esta reação aparece claramente, pois os pais e outros familiares devem adaptar-se lentamente ou experimentar dor e ansiedade esmagadora. O pesar se caracteriza
pelo choque, perda da referência e desorientação. Quando recebemos a notícia de
que Mariana tinha esta síndrome ficamos muito desesperados, porque a pediatra já havia nos preparado para uma possível convulsão, e já que ela
estava indo tão bem, era difícil aceitar que passaríamos por tudo outra vez.
CULPA: que manifesta-se pela sensação de angústia e abandono, onde os pais perguntam-se onde erraram para provocar a anormalidade ou o que deixaram de fazer para evitá-la.
Fiquei com sensação de angústia, de derrota, de abandono e muita tristeza, pois o
neuropediatra disse que as crises eram muito difíceis de controlar.
NEGOCIAÇÃO: nesta fase, os pais podem estar propensos a fazer alguma coisa que possa ajudar o filho na sua recuperação, buscando formas novas de
tratamento ou cruzar os dedos e rezar. Fazíamos muitas perguntas aos médicos, principalmente para o neuropediatra. Ele nos dizia que nós nunca poderíamos esperar que ela
se portasse como as outras crianças, ela seria diferente, lembrando que cada
criança reagiria de uma maneira.
NEGAÇÃO: neste estágio os pais tentam negar a realidade ou a gravidade da condição de seu filho. Perguntávamos para o neuropediatra se aquelas crises não poderiam ter outra causa.
ACEITAÇÃO: essa fase é marcada pelo reatamento da atividade normal cotidiana. Apesar de ser uma situação crônica, a aceitação plena torna-se difícil, necessitando de adaptações e enfrentamentos contínuos.
Depois de alguns dias de tratamento decidimos que era uma questão de tempo, e só atrapalharíamos, se ficássemos ansiosos e descontrolados.
AS ORIENTAÇÃOES RECEBIDAS PELOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE
Os
profissionais envolvidos com a família e a criança devem proporcionar o
auxílio e as orientações necessárias.
A pediatra sempre se fez uma profissional muito presente. Logo que Mariana
nasceu ela já esclareceu tudo que havia acontecido, o que poderia
apresentar, as dificuldades que encontraríamos... Enfim, nos preparou para
a batalha que enfrentaríamos.
Busca-se cuidado humanizado, o que engrandece como “pessoa”. Os
profissionais que atuaram junto a família, pois, a cada dia que passa, se
fala em humanização do atendimento em saúde. Concordando com o que foi
apresentado, Bazon (2004) cita que humanizar em saúde é resgatar o
respeito à vida humana, levando-se em consideração as circunstâncias
sociais, éticas, educacionais e psíquicas presentes em todos os
relacionamentos humanos, e assim buscar a importância dos aspectos
emocionais.
O ENFRENTAMENTO DO PROBLEMA
Em
se tratando de uma encefalopatia, o tempo é considerado crucial, pois tão
logo seja iniciado o tratamento medicamentoso e a habilitação (termo usado
para reabilitação em crianças), maior a probabilidade de reestruturação
cerebral.
De
acordo com Chaud et al. (1999), devido à mudança do papel dos pais, quando
deixam de prestar assistência à criança, em função da hospitalização,
apresentam necessidade de compreender a situação e o tratamento do filho,
sentir novamente que são capazes de dar assistência, ter oportunidade para
expor seus sentimentos sobre a hospitalização, obter informações precisas
a respeito de diagnóstico, tratamentos e cuidados específicos ao seu
filho.
Rezávamos muito pedindo a Deus para que a Nossa Mariana reagisse, até que um
dia Ele escutou! Pois, Mariana começou a apresentar melhoras, cessaram as
crises.
Muitas vezes as pessoas buscam na fé uma forma de superar suas
dificuldades, bem como uma maneira de minimizar os problemas que trazem a
doença, principalmente quando envolve os filhos.
A
fé auxilia na aceitação e ao mesmo tempo dá forças para que possamos
ajudar outras pessoas que enfrentam tal problemática.
Logo
que Mariana nasceu, a pediatra falou que de repente ela iria precisar de
fisioterapia. Foi um choque, acho que naquela hora percebemos que ela
poderia mesmo ter alguma coisa. Depois que ela recebeu alta, a pediatra
encaminhou-a para um centro de reabilitação próximo a nossa casa,
Pestalozi Niterói-RJ. O primeiro contato foi com a assistente social que,
após uma longa conversa, nos agendou com os fisioterapeutas para o início
do tratamento.
Aqui
constatamos o quanto é saudável e proveitosa a aceitação pois, após todos
os obstáculos, Mariana foi encaminhada a um serviço de estimulação precoce
(CENTRINHO), com vistas ao seu desenvolvimento e melhor qualidade de vida.
Acreditamos,
na verdade, que os pais, mesmo em casos de comprometimento gravíssimo,
desejam para seus filhos uma vida de vitórias, mesmo que estas sejam um
sorriso, um piscar de olhos, um rolar no chão... enfim, a equipe deve
sempre valorizar o sentimento dos pais, pois aquela criança, mesmo com
seqüelas, será imensamente amada.
Já
Bonamigo (2001), reforça a necessidade de estimular a criança utilizando
estímulos do ambiente, que são ricos em qualidade e quantidade, o que
determina um maior desenvolvimento de seus potenciais, fazendo com que
estas respondam ao estímulo recebido.
O ENFRENTAMENTO DA FAMÍLIA
No início da experiência, tudo é muito novo e triste. Mas, com o passar do
tempo, há os cuidados e principalmente, o amor mútuo. As peças vão se
encaixando e a vida vai tomando o seu rumo especial. Apesar das
dificuldades financeiras, disponibilidade para tratamentos, a dor de ver
uma criança ingerindo tantas medicações, existem aqueles sorrisos, aqueles
beijos, aqueles abraços e é esta hora que compensa.
A base para o processo de vivência junto a uma criança especial deve ser
sólida, constituída de aspectos positivos. Isto aparece na forma como a
família encara o problema, vendo que as crises que chegaram, foram
superadas, deixando que o sentimento de compaixão e amor tomasse o lugar
da dor.
Hoje,
Mariana tem um atraso psicomotor importante, não caminha e não fala. Está
fazendo fisioterapia três vezes por semana.
Para
Haerter (2003), a relação afetiva pais-criança é extremamente necessária e
importante para seu desenvolvimento, pois é a partir daí que o mundo
começará a ter significado.
Ao
entender a Síndrome de West, ficou mais fácil de lidar com Mariana, com os
preconceitos e as curiosidades da sociedade.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Realizar um relato de experiência sobre a minha filha, mobilizou-me vários
sentimentos, proporcionando-me possibilidades de reconhecê-los e aprender
a lidar com os mesmos, especialmente nas situações nas quais as pessoas
perguntam e pedem para que eu conte o que aconteceu.
Considerei
esta experiência como um desafio que se apresentou a mim, mesmo sendo
orientado a mudar de campo para aplicação de meu antigo projeto, mesmo me
afastando do tema da minha graduação. Não encontrava outra saída se não
pesquisar sobre a epilepsia, mas precisava de alguém para contar sua
história. Não encontrando, precisei, então, criar coragem e colocar no
papel episódios e experiências, algumas positivas e outras negativas,
vivenciadas com minha filha Mariana.
Foi
um grande desafio pois, até então, não me sentia preparado para expor com
clareza os fatos.
A busca pela patologia tornou-me mais seguro, pois aprendi o quanto o
prognóstico varia de criança para criança, não havendo uma regra para a
evolução do caso. Agora vejo que há uma base científica e um sentido para
ela estar evoluindo ao que se referem às partes motora e cognitiva.
Acredito
que minha vivência será benéfica, tanto nos aspectos emocionais, quanto
nos técnicos, educando-me para prestar cuidados a pessoas com necessidades
especiais, prestando orientações e encaminhamentos.
Finalizando
minhas reflexões, percebo que acrescento à minha formação como futuro
profissional de serviço social uma magnífica experiência de aprender a
cuidar dos seres humanos com sensibilidade e amor.
MENSAGEM DO LIVRO DE VISITAS
Em primeiro lugar, creio que não foi por acaso que encontrei esse site, segundo quero dizer que tenho um filho com lábios
leporino e fissura palatina unilateral esquerda, sei como é difícil para todos quando Deus nos presenteia com anjos especiais,
no começo é muito difícil, mas com o tempo Deus vai colocando outros anjos em nossos caminhos para nos ajudar e orientar.
Ainda não visitei o site todo, nem sei muito sobre essa síndrome, mas vou procurar orientação e outras formas de conhecê-la
melhor, pois onde meu filho faz tratamento, vivo conhecendo pessoas que tem algum tipo de síndrome além de lábios e fissura.
Também fico muito triste em ver muitas mães abandonarem seus anjinhos por ter algum tipo de síndrome ou deficiência, essas
mães deveriam entender que se Deus permitiu um anjo em sua vida com qualquer tipo de problema, é porque ele gostaria de
chegar mais perto dessa mãe por algum motivo, mas muitas viram as costas para Deus no momento em que abandonam seus anjos
reconciliadores.
Pois de alguma forma Deus nos dá somente aquilo que nos faz crescer espiritualmente a cada segundo de
nossa existência. Mariana saiba que você foi um anjo muito especial que Deus enviou para sua família, e que ele é onipotente,
onipresente e oniciente em cada dia na vida de sua família, pois todos aprendemos algo com pessoas especiais como você,
saiba que Deus só dá presentes especiais como você para pais especiais também.
Um grande beijo de morango caramelado de chocolate com cobertura de sua preferência, forte abraço para todos esses anjos
que te acompanham nessa batalha da vida.
Me mande recados por e-mail ok.
Simone Silva
[email protected]
Barueri, SP Brasil - 20-Maio-2009 / 10:28:29
[email protected]
(21) 98508-8261 Celular da OI.
A qualquer dia e hora.
Silvio e Simone.
