CARTAS DA MINHA MÃE


Aceitar a vida como um presente de DEUS, dividí-la em luzes como as estrelas do céu. Mariana você é realmente uma pessoa brilhante!

FUI ESCOLHIDA.

PARA MINHA MÃE SIMONE - 2000.

QUERIDA FILHA MARIANA - 2003.

DR. ALCIR FRANCISCO - 2002.

PRIMA CAROLINA - 2001.

UM TÚNEL SEM SAÍDA.

DR. RIBOT BRAGA - 1996.

SOCIEDADE PESTALOZZI - 1997.

AOS AMIGOS DO HCA - 2004.

DRª CRISTINA THULER - 2001.

AMIGO MARCOS MIRANDA - 2000.

Pe. ELIDIO ROBAINA - 2003.

QUATRO ANOS DA MARIANA - 2000.

TIA SUELI E TIO PAULO.

CARTA DA TIA LÚ - 2003.

QUERIDO SILVIO - 2001.

MÃE DO MARCELO - 2002.

SETE ANOS DA MARIANA - 2003.

MEU MELHOR PRESENTE -2002.

HOSPITAL DA AERONÁUTICA - 2004.

MAIS UMA CHANCE - 2004.

RELATO DA MÃE DA MARIANA.

AMIGA SIMONE SAYÃO - 1998.

DEZOITO ANOS DA MARIANA - 2014.

CARTA DA LINDA RAQUEL - 2014.

SE EU PUDESSE - 2016.

VAGO 2.


P E N S A M E N T O S

1

FUI ESCOLHIDA

Fui escolhida por DEUS para uma grande missão.

Eu e DEUS assumimos um compromisso.

Eu deveria ajudar inúmeras pessoas, quer da minha família ou não.

Enquanto tantas crianças brincam de montar castelos, eu tentaria sedimentar a base emocional da minha família, diante de tal situação.

DEUS me falou que serei um pouco diferente das outras crianças, mas nem por isso vou deixar de ser uma delas.

Talvez não possa falar com palavras, mas serei capaz de me expressar dizendo como sou, o que quero e o que gosto.

Talvez não possa andar, mas quem é que não gosta de um colinho de mãe durante muito tempo.

Talvez minha estadia seja por um período não tão grande, mas todo tempo será precioso, para DEUS, para mim e para todos aqueles que me conheceram.

Sou deficiente.

DEUS me garantiu dizendo que valeria a pena e que nos momentos mais difíceis, ELE estaria sempre presente.

Minha mãe, com o tempo, entenderá o porquê, a razão e os planos de DEUS. Ela terá que viver por nós duas.

Como me conforta saber que quando minha mãe quer um carinho meu, um simples afago no rosto, ela pega na minha mão e pode ficar horas e horas, fazendo isso, eu deixo.

Se não consigo alcançar seu rosto para beijá-la, ela consegue chegar até meus lábios.

Que bom que minha mãe me ama e não pede nada em troca.

DEUS tinha razão. Ela é especial!

Meu pai, este é mais prático, difícil ele compreender que sou diferente, mas também sou filha, como o meu irmão que é perfeito.

Com o tempo ele vai me aceitar como eu sou (a sua princesa), pois o amo muito e só quero o seu bem.

Gostaria que ele entendesse que vim para transformar e melhorar o que não está bom aos olhos de DEUS.

DEUS não pensou em separá-lo da minha mãe, com a minha chegada, pelo contrário, no dia do casamento deles, eles prometeram ser fiéis um ao outro, na alegria e na tristeza, na saúde e na doença...

Terei todo o tempo para mostrá-lo que a vida pode ser bem vivida, mesmo com dificuldades.

Para o meu irmão, acho que ele gostaria de brincar mais comigo, ou que eu quebrasse seus brinquedos, rabiscasse seus cadernos e não deixasse ver seu programa preferido.

Mais ele também aprenderá a me amar e me aceitará como eu sou.

Para os meus avós, confesso que também gosto daquele chamego que só eles sabem dar. Gosto de ser chamada de "neguinha vô".

Para os tios, amigos e pessoas que convivem conosco, quero também ajudar, e estou aqui, para isso.

Mesmo que você não conviva o tempo todo com alguém como eu, valorize as pessoas ditas perfeitas que estão perto de você. Elas podem falar, abraçar, beijar, brincar, sorrir, e tantas outras coisas, que eu não posso fazer espontaneamente, mas aqueles que estão bem perto de mim, e que me deram a vida, e fazem de tudo para que eu permaneça viva, fazem tudo isso e muito mais.

Somos muito felizes.

Sou MARIANA, mas quem leu meus pensamentos foi a minha mãe.
DEUS mais uma vez e como sempre terá razão. Confie nele.
Simone Mobilio de Lima.

INÍCIO

1


AO QUERIDO DR. ALCIR
NEUROPEDIATRA

Hoje é um dia muito especial para nós e não podíamos deixar de compartilhar desta data com o Senhor.
Hoje a Mariana completa seis anos de vida, de lutas e principalmente de vitórias.
Nossa gratidão por tudo o que o senhor fez e continua fazendo pela nossa filha será sempre lembrado.
Muitas vezes a vida da Mariana parecia escapulir de nossas mãos, por mais que elas estivessem unidas.
Dividimos juntos a incerteza de alguns momentos difíceis.
Nós por não sabermos e não acreditarmos o quanto a situação era grave, e o Senhor por saber, mas não desistir e principalmente insistir com a sua sabedoria e determinação na medicina.
Que bom que tomamos a atitude certa, na hora certa.
A Mariana hoje é outra menina e tem uma outra estória, longe das estatísticas, que nem sempre eram favoráveis para o quadro que ela apresentava.
Ela ainda não anda e não fala, mas hoje conseguimos vê-la como um ser humano como qualquer outro.
O milagre não precisa ser físico para ser milagre, ele pode acontecer somente na alma de cada um de nós.
Obrigada por tudo sempre.

Simone Mobilio de Lima.
Niterói, 03 de julho de 2002.
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2


CARTA AO DR. RIBOT BRAGA FILHO
PEDIATRA DO HOSPITAL CENTRAL DA AERONÁUTICA

Gostaria de agradecer, em 1º lugar , a DEUS, por me ter escolhido para ser a mãe de uma criança especial.
Hoje entendo o quanto isso me engrandece, pois é uma tarefa muito difícil, para a qual muitas vezes pensei não ser capaz.
Porém, é nestas horas que sentimos de verdade a presença de DEUS do nosso lado, e isso é maravilhoso, me faz muito feliz.
É como se tivéssemos um anjo ao nosso lado, todo o tempo, para nos fazer entender o verdadeiro significado da vida.
Ser mãe de uma criança especial não significa ser especial, ser a melhor, basta apenas aprender a amar 24 horas por dia e em todos os momentos, felizes ou difíceis.
Ser mãe de uma criança especial significa não desistir nunca e acreditar sempre que o plano e os caminhos que DEUS traça para nós é perfeito.
Agradeço também.
Ao Dr. Ribot
Gostaria de agradecer-lhe por tudo aquilo que tem feito por nós.
Não só o senhor, mas a todos do Hospital Central da Aeronáutica e, principalmente, a sua equipe.
Agradecemos muito, porque sempre nos momentos difíceis podemos contar com o seu apoio. Lembra-se ?
o senhor foi o primeiro a nos dar a notícia de que a nossa filha era especial e que nós precisávamos ser especiais, para enfrentar tudo o que viesse com muita garra.Assim aconteceu.
Para ser sincera, é muito difícil essa missão
Às vezes achamos que somos fracos e incapazes e que não suportaremos, não o esforço físico, mas a dor no coração de ver um filho sofrendo.
É nesta hora que DEUS coloca em nosso caminho pessoas como o senhor, para nos animar e nos fazer enxergar que não estamos sozinhos.
Para nós é muito confortante ouvir que a nossa filha vai ficar boa, quando achamos que está tudo perdido.
Depois que ela nasceu, comecei a perceber que cada vida vale muito para DEUS.
E se nós, pais, somos escolhidos para cuidar dessas pequenas criaturas, sejam elas perfeitas ou não, não podemos nunca desapontá-lo.
Pessoas são sempre pessoas, mesmo que não falem, mesmo que não andem.
Cada um traz consigo a sua missão neste mundo.
A dela, ainda estou descobrindo, mas até agora ela conseguiu me ensinar o que é a verdadeira amizade e o verdadeiro amor.
E é isto que nos faz lutar a cada vez que encontramos pedras no nosso caminho.
Se ela é uma criança especial, todos aqueles que de alguma forma a ajudam são também especiais, como o senhor.
Obrigada por lutar conosco sempre.
A Mariana agradece de todo o coração, basta olhar dentro dos seus lindos olhos azuis e enxergar a sua alma.
O senhor já teve este privilégio.
Que ela um dia possa falar e agradecer com um simples obrigado ou um simples sorriso.
Parece pouco mas para ela representará muito.

Simone Mobilio de Lima.
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3


QUERIDA DRª CRISTINA

Jamais poderia deixar de agradecer tudo o que você tem feito por nós, principalmente pela Mariana.
Por inúmeras vezes interrompi consultas, almoços em família, plantões, descansos, enfim, a minha aflição como mãe não tinha hora certa.
Mas, em todos os momentos, você, com a sua sabedoria e seu conhecimento, tinha o "remédio" certo e a "dosagem" correta e, acima de tudo, uma palavra amiga e confortante, transmitindo confiança quando tudo parecia perdido.
Cristina, passaram-se cinco anos desde que você percebeu que algo não ia bem com a nossa Mariana.
Muitas vezes achei que não seria capaz de chegar até aqui e prosseguir mais cinco e cinco...
Até o dia que Deus quiser.
Obrigada por nos ajudar nessa caminhada, dia após dia, sempre acreditando que nada é impossível quando se tem fé e amor.

Simone Mobilio de Lima.
Niterói, 03 de outubro de 2001

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4


MARIANA FELIZ ANIVERSÁRIO

Filha querida, hoje você completa 4 anos. Você é um presente de muito valor para nós.
Poderíamos dizer, não aquele presente que mais sonhávamos e desejávamos, pois a queríamos cheia de saúde, mas sim, aquele presente que recebemos e passamos a amar dia após dia, presente este escolhido especialmente para nós.
Nós a amamos de todo o nosso coração, assim como você é, e você é linda.
Não posso esconder que fiz muitos planos para nós duas. Queria hoje poder brincar com você de boneca, de panelinha, ver você pegando o meu batom, e até calçando os meus sapatos e vestindo as minhas roupas, como eu fazia quando menina. Mas, se isso ainda não é possível, faço de conta que você é a minha boneca favorita e levo a vida na brincadeira. Assim é mais fácil.
Mari, queria que soubesse que tudo que fazemos por você é feito com muito amor e muita dedicação e que em momento algum, medimos esforços para realizar o melhor para você. Eu, seu pai e seu irmão Pedro passamos a ser coadjuvantes nesta história de amor, luta e fé, e você é a personagem principal. Isso nos engrandece.
Desculpe se às vezes choro e deixo cair em seu rosto as lágrimas que saem dos meus olhos. Não são de tristeza, e sim por compreender que Deus nos ama tanto que escolheu a nossa família para presenteá-la com uma criatura tão forte, guerreira, angelical, meiga, que irradia através dos seus lindos olhos azuis a luz que renova as nossas forças e nos impulsiona a seguir sempre, pois o nosso exemplo é você, que a cada instante luta pela vida, e esta a retribui, permitindo-lhe um milagre todos os dias.

Simone Mobilio de Lima.
Niterói, 03 de julho de 2000.

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5


SILVIO

Nesses dez anos você tem sido um pai mais do que especial. Sua presença em todos os momentos da nossa vida, ficam ainda mais completas.

Só o amor verdadeiro pode explicar tamanha dedicação que você tem pelos seus filhos, Pedro e Mariana.

Conforme o texto, nada ficou para trás, sem ser realizado, e outras conquistas virão, e com certeza não deixarão de ser vividas com o Pedro.

Em relação a Mariana, as conquistas foram outras, as vitórias também existiram.

Ser pai é aceitar o filho especial.

Ser pai é estar e continuar junto da esposa para lutarem unidos pela vida de um filho.

Ser pai é descobrir que se pode amar um filho, mesmo que ele seja diferente.

Ser pai é ser você !!!

Silvio, Deus o abençoe para que você continue sendo esse pai maravilhoso para nossos filhos. Deus traçou um plano para sua vida e tenho certeza que Ele se orgulha, pois você corresponde ainda mais nessa grande missão.

Em cada parágrafo, a confirmação de que você é tudo isso e muito mais!

Te amamos muiiitooo!!!

Simone Mobilio de Lima.
Niterói, 12 de agosto de 2001.
(dia dos pais.)

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6


MAMÃE

Queria agradecer pela sua dedicação por mim.
Pelo leite e a água que você me dá de noite.
Pela confiança que você me dá nos estudos.
Pela coragem que você tem para cuidar da Mariana.
Pela força que você tem para trabalhar.
Pela sua simplicidade, pelo seu amor.
Eu te amo. Você é um ouro.

Pedro Mobilio de Lima.
12 de maio de 2000.

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7


CAROLINA, NA ÉPOCA COM 12 ANOS.

CARTA SOBRE MINHA PRIMA

"MARIANA"

Meu nome é Carolina.
Eu estou escrevendo esta carta para contar sobre um sério problema de saúde de minha prima: Mariana.
Ela possui síndrome de west, uma doença na qual deixa-a sem movimentos e ações.
Esta síndrome é incurável e progressiva.
Quando eu fiquei sabendo disso, como era muito pequena, não entendia como um bebê tão bonito, que parecia uma boneca, de porcelana francesa, não podia nem se quer sorrir para mim.
Então, junto com toda a família, comecei a rezar, na esperança de um milagre.
Com o passar do tempo, percebi que talvez o meu desejo não se realizaria. Mas percebi também que com a MARI, a família se uniu e se dedicou mais as orações.
Quando estou prestes a desistir de alguma coisa, lembro-me - principalmente, de minha tia Simone e tio Silvio que batalham em uma luta sem fim e com baixas possibilidades de vitória.
É por isso que são uma das pessoas que mais admiro: por sua garra, força e acima de tudo por, mesmo com motivos suficientes e fortes para desacreditar em Deus, continuarem cada vez mais apegados a Ele.
Isso tudo não aconteceria sem a Mariana.
É por isso que eu - em minhas orações - a chamo de anjinho Maroca.
Eu tenho orgulho dela, porque sei que luta para viver e por trazer tanto bem para minha família.
Sendo um símbolo de vitória e esperança para todos que a conhecem.

Carolina Lima Colarelli
Campinas - SP
25 de junho de 2001

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8


CARTA ENVIADA AO CENTRINHO
(QUE PERTENCE A SOCIEDADE PESTALOZZI NITERÓI - RJ)
GOSTARÍAMOS TAMBÉM DE ESTENDER A TODOS OS PROFISSIONAIS QUE CUIDAM DOS NOSSOS FILHOS.

Ás queridas amigas do Centrinho.
Agradeço, de todo o coração, o imenso carinho que vocês, sem exceção, dão a nós, mães, e principalmente a eles, filhos.
O que seria de nós se não encontrássemos tanto afeto e tanta dedicação,sentimentos esses que nos dão coragem, dia após dia, pois sabemos que o nosso caminho é longo e, muitas vezes, difícil.
Como é bom chegar aqui e encontrar um sorriso, uma palavra amiga, um gesto de amizade, pois muitas vezes, achamos que não há solução para nossos problemas.
Como gostamos de ver que os nossos filhos, seja qual for o problema, estão melhorando, ainda que muito pouco aos olhos "da sociedade", mas muito aos olhos de nós, mães!
Obrigada, meu muito obrigada a todos vocês, em especial à Adriana, Bárbara e ao Lino, e também a todos os outros profissionais (....), e também a todas aquelas que eu particularmente não conheço, e principalmente à Conceição, que me trouxe para esta "grande família".
Deus abençoe e proteja a todos vocês por ajudarem a cuidar dessas criaturinhas que, por algum motivo estão presentes aqui neste mundo.
Obrigada também por mostrarem um caminho a seguir, por nos darem coragem, por mostrarem como nossos filhos podem ser mais e buscarem esse mais que está dentro de cada um.
Obrigada por ajudarem nossos filhos a serem os melhores dentro dos seus limites.
Cada ser para Deus representa muito.
Pessoas são sempre pessoas, mesmo que não falem,mesmo que não andem.
Para cuidar de crianças tão especiais só mesmo sendo muito especial.
Com todo meu carinho e admiração.

5 de outubro de 1997.
Simone Mobilio de Lima

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9


CARTA AO AMIGO MARCOS MIRANDA
O IDEALIZADOR DO SITE DA MARIANA.

Querido amigo Miranda

A página da Mariana está muito linda !
Você caprichou e conseguiu transportar para este site o nosso imenso carinho e dedicação pela nossa filha.
Há seis meses atrás, quando ela iniciou, estávamos meio que perdidos, pois às chances para a Mariana eram poucas, segundo os médicos.
Mas com a criação da página, fomos passo a passo descobrindo novas informações, ganhando mais força, e hoje conseguimos ajudar a tantas pessoas, você sabe, arrancar lágrimas e conscientizar quanto ao sentido da vida de tantas outras.
Você tem feito muito por nós e principalmente pela Mariana.
Nesta vida ninguém passa só.
A Mariana é um anjo na nossa vida e tenho certeza que também na sua, pois acredito que com todo o seu sofrimento, ela tenha sido motivo de força para você em algum momento.
Confie sempre em Deus como nós confiamos.
Conte conosco!
Deus o abençoe e abençoe também as suas filhas Mariana e Nathália.

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10


  QUERIDA TIA SUELI E TIO PAULO SILVEIRA

Fiquei muito emocionada com as suas palavras.
Gostaria muito de escrever um livro sobre o nosso dia a dia , todas as nossas experiências, e de como a nossa vida foi transformada depois do nascimento da Mariana (mudou para melhor)!
Ela é a grande responsável pelo nosso crescimento como mãe, pai e irmão.
Só o amor explica que, ao invés da revolta e do inconformismo, apareceu a felicidade e a certeza de que Deus não nos abandonou.
Fico feliz quando faço das minhas simples palavras motivo para que as pessoas reflitam sobre o verdadeiro sentido da vida.
Às vezes, temos tudo em nossas mãos e não sabemos dar valor.
Não preciso nem falar que meus pais são também os grandes responsáveis por toda essa minha segurança.
Eu só transferi para o Pedro e para a Mariana tudo o que recebi até hoje: Amor.
Gostaria muito que vocês conhecessem a minha Marianinha,ela é uma bonequinha.
O Pedro não preciso falar, ele é um menino de ouro e soube enfrentar, com apenas 5 anos, toda a situação difícil da irmã .
Ele soube dividir, sem se revoltar, a atenção que tínhamos que ter com a Mariana.
Ele soube, também, entender que a sua irmã era diferente e nem por isso era razão de deixar de falar nela, pelo contrário, quando pequeno todos os desenhos, todas as frases tinham que ter o seu nome.
Deus nos escolheu pois sabia que saberíamos enfrentar, lutar e superar todas as dificuldades.
Hoje tentamos ajudar alguns pais que, como nós, também se perguntam por que eu ?

Simone Mobilio de Lima.

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11


CARTA PARA ANTÔNIA MÃE DE MARCELO DE GOIÁS

Ao terminar de falar com seu esposo pelo telefone, ouvia uma música que dizia: "...nada é impossível para ti".
E realmente é com essa certeza que passo os meus dias, cuidando da Mariana que hoje está com quase seis anos. O começo é muito difícil, pois até encontrar o caminho certo, devemos abrir muitas portas.
Tenha muita coragem e acima de tudo muita fé em DEUS, isto é essencial! Chorar, vamos chorar sempre, mas chega um dia que choramos de felicidade e de saber que estamos bem perto de DEUS e que podemos contar com ele.
Não tenho uma receita a ser seguida, só afirmo que o amor supera qualquer dor, qualquer desespero. Ame o Marcelo 24 horas por dia (às vezes 25h), mãe é para isso mesmo. Cuide dele como se não existisse síndrome, assim é mais fácil.
Pude perceber que você tem uma família muito bonita e unida e o Marcelo veio para somar e multiplicar o amor que vocês tem um pelo outro. Que bom que o seu esposo também é presente em todos os momentos, nós mães, precisamos dividir os momentos difíceis e os alegres também.
Antônia, se eu te falar que hoje sou feliz, mais do que era antes que a Mariana chegou em nossas vidas, você pode achar estranho, mas de todo o coração, sou feliz com a Mariana do jeito que ela é. Busquei muitas respostas e perguntava a DEUS, porque eu? não que eu fosse perfeita, mas não me sentia merecedora de uma situação tão difícil. Mas DEUS, na sua sabedoria, me deu a carga e também me deu a força. Aprendi a amar da maneira que DEUS sempre desejou para a humanidade... amar ao próximo, como ele é, sem esperar nada em troca.
Aprendi a dar valor as pequenas coisas, aos pequenos gestos.
Aprendi a perdoar setenta vezes sete.
Aprendi que o tempo somos nós que ditamos.
Fiquei emocionada ao lembrar que ficava mais de uma hora para que a Mariana tomasse uma mamadeira pela metade. Hoje vejo que não perdi tempo, pois ela consegue sugar e muitas vezes preciso tirar a mamadeira de sua boca para que ela não engasgue não desista!!!!
De todas as coisas boas que aprendi e vivenciei até hoje, o mais importante foi encontrar a mão de DEUS estendida todo o tempo, e o tempo todo. Hoje DEUS está muito perto, mas do que antes. Às vezes esperamos o milagre físico, como disse uma vez um padre, e o milagre da alma acontece, não percebemos, e ele é bem mais importante. Na nossa vida, esse milagre aconteceu, só o fato da Mariana estar viva no meio de nós, já é um milagre.
Pode não parecer, mas eles são mais fortes do que imaginamos. DEUS tem um plano na sua vida, e o Marcelo é, com certeza, um anjinho que está no meio de nós, para que entendamos o que não anda bem aos olhos de DEUS.
Poderia ficar escrevendo muito mais, mas quero poder conversar ao telefone com você. Vou ficar rezando por vocês, para que logo ele esteja em casa. A paciência, a perseverança, a dedicação são importantes para o sucesso. A tristeza, o desespero, o cansaço fazem parte, mas logo passam. Não esqueça sempre que possível, renovar as energias com a sua filha, ela também precisa de vocês. Um grande beijo Simone, mãe da Mariana.

Niterói, 07 de abril de 2002
Simone Mobililo de Lima.

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12


QUERIDA FILHA MARIANA.

Parabéns pelos seus sete anos de vida.
Você é uma grande vitoriosa.
Você é uma Super Poderosa.
Valeram todos os nossos esforços.
Valeram todas as nossas orações.
Valeu todo o nosso empenho, determinação e dedicação.
Está valendo a pena a sua vida.
Quero muito agradecer a Deus, não só por este dia, mas principalmente, por mais este dia.
No decorrer da sua vida, todos os dias foram conquistados e ao final de cada um deles, eu sempre pude ter a certeza de que Deus estava sempre conosco.
Filha, você é o meu grande e valioso presente.
Mari, quero que esses sete anos, se multipliquem por sete, pois tenho certeza que muito hei de presenciar. Não importa como e nem quando.
Ver você de pé durante alguns minutos, é para mim como te ver correndo na saída da escola, ao meu encontro...
Ver você mexendo os lábios, representa para mim, ouvir a sua voz me chamando de mãe...
E te abraçar significa dizer o quanto nos amamos...
Nada é pequeno quando o amor é grande.
Marianinha, precisamos dividir a alegria de hoje com todas as pessoas que estão a nossa volta.
Precisamos também agradecer a estas pessoas, por tudo aquilo que cada uma fez por você e pela nossa família.
E acima de tudo temos que continuar agradecendo a Deus, pelo dom da sua vida.
Vida esta que muitas vezes serve de exemplo para nós, pois, por mais difícil que possa ser o "caminhar", jamais devemos desanimar e parar no meio do caminho.
Às vezes não prestamos atenção na felicidade que está tão perto de nós e deixamos passar momentos tão preciosos com as pessoas que amamos e queremos bem. No seu silêncio, eu compreendo que sou muito feliz perto de você.
Compreendo também que quando nos entregamos nas mãos de Deus,
as dificuldades se tornam grãos de areia.
Parabéns, querida Mariana, você é a nossa estrela..

Rio, 03 de julho de 2003.
Simone Mobilio de Lima.

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13


UM TÚNEL SEM SAÍDA

Acho que vocês podem tudo.
No sentido de terem poder, porque quem convive com essa dor todos os dias e sobrevive a ela, sorri com ela, vive com ela, dorme com ela, acorda com ela, é porque ganhou de Deus um grande poder.
No sentido de ser permitido, pois quem já teve que tomar as decisões que vocês já tomaram, com o coração leve por ter sempre desejado o melhor para o outro, tudo será permitido.
Acertar, errar, fazer ou não fazer.
Eu sempre penso, que vocês vivem na pele, todos os dias, aquilo que todos os pais do mundo temem.
É como se vocês tivessem atravessando um longo e assustador túnel, que em princípio, quando entraram nele, ficaram às cegas, procurando uma luz, depois correram um pouco para ver se achavam a saída.
Nem luz, nem saída.
Sentaram, choraram...
Tiveram muito medo...
Tudo isso, carregando nas costas o filho querido...
Aí com o tempo, como não havia luz, como não havia saída, foram se habituando a viver nesse túnel.
Aprenderam que é escuro, mas vocês estavam juntos, que o filho era pesado, mas ainda estava lá.
Aprenderam a se movimentar na escuridão...
E foram buscando algum conforto nesse espaço novo.
Sentaram já sem chorar, recostaram as costas em algum lugar, escolheram o melhor espaço para o filho...
Sentiam as presenças um do outro cada vez mais perto...
E descobriram que há vida no túnel. Enfim...
A vida de vocês é diferente, vocês conhecem uma dimensão da vida, que as outras pessoas somente temem conhecer...
Por isso é tão difícil opinar.
Todas as noites rezo para minhas filhas, Para que Deus as proteja naquilo que eu não posso.
Rezo também para vocês, para que tenham serenidade e força para viver sua vida, nesse espaço tão doloroso que de alguma maneira vocês foram parar. Beijos.

[email protected]

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14


MEU MELHOR PRESENTE.

             Quando tinha cinco anos, estava no C A (antes da 1ª série) e era filho único. Não lembro muito o que aconteceu, mas lembro que viajava muito e curtia muitas aventuras. Lembro disso pelas fotos.
             Naquele tempo, não me ligava muito com os dias, sempre viajando e conhecendo novas coisas. Viajava mais do que ficava em casa.
             Comecei a perceber que minha mãe foi engordando e não estávamos viajando com tanta freqüência. Não entendi o fato de ela estar engordando.
             Ela não fazia tanta coisa como antes. Só o meu pai fazia a comida.
             Ela repousava toda a tarde.
             Um dia, quando acordei, vi minha avó na minha casa, sozinha. Perguntei:
                          - Cadê o meu pai e a minha mãe?
                          - Então no hospital. - minha avó me disse
                          - O que houve? - perguntei
                          - Você vai ter uma irmã. - ela falou
                          - Que legal!!
             No dia seguinte, minha mãe chega em casa com minha irmã: Mariana.
             Enquanto eles faziam comida, eu a olhava.
             Qualquer movimento dela, eu ia para os meus pais e lhes falava do movimento feito por minha irmã.
             Foi o melhor presente da minha vida.
             Hoje, Mariana tem Síndrome de West, não anda, não fala, não sorri.
             O melhor presente que quero hoje é sua cura. visite e divulgue o site dela para ajudar a outros pais.

www.westmariana.com
Pedro Mobilio de Lima
(Novembro 2002 Pedro com onze anos)

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QUERIDOS AMIGOS DO HOSPITAL CENTRAL DA AERONÁUTICA

Pediatria - Cirurgia Pediátrica -UTI neo natal

"No final tudo fica bem. Se ainda não está bem, é porque não chegou no final".

Jamais perdi a confiança a confiança de que chegaria o dia em tudo ficaria bem.
Foram momentos bastantes difíceis e decisivos mas, graças a Deus e a todas as pessoas que estiveram conosco, conseguimos vencer mais esta fase.
Ficarão marcados na história da vida da Mariana e principalmente em seu coração esses dez dias de UTI (gastrostomia na Mariana).
Considero UTI como: União de Tratamento intensivo, pois se não fosse a união de todos dessa equipe, muitos sonhos seriam interrompidos ou talvez nem mesmo planejados.
Deveríamos, em nossa vida, passar um dia que fosse em uma UTI.
Quanto aprenderíamos a viver melhor, dar valor a cada batida do coração e a cada instante da vida.
Além disso, aprenderíamos que lutar e enfrentar as dificuldades fazem parte de uma plano de DEUS.
Que "bom" que tive a oportunidade de vivenciar momentos preciosos de total doação e cuidados tão especiais dos profissionais desse Hospital.
A cada dificuldade surge uma luz, um algo mais a fazer por esses "pequenos", mas não frágeis na vontade de viver.
Parabéns pela firmeza e coragem de fazer o que é certo na hora certa e, normalmente, com pouco tempo para decidir.
Drª Elisa (e equipe); DrªNice (e equipe); Dr Gilberto (e equipe) e a todos do HCA que sempre fazem de tudo para que o brilho dos olhos da nossa Mariana continue.
Obrigada à Drª Gladys pelo sucesso não somente cirúrgico mas, principalmente, da nossa alma que, mesmo com cicatrizes, continua acreditando que cada pessoa tem algo para acrescentar diante da sua existência.
Não posso esquecer quantas vezes interrompi o descanso da Drª Elisa, Drª Alessandra e da Drª Gladys, sempre nos trazendo a tranqüilidade .
Desejo que DEUS se faça presente em cada um de vocês e que possamos também ser presente para Ele.

Simone Mobilio de Lima.
Rio de Janeiro, 16 de novembro de 2004.

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MAIS UMA CHANCE

Deus me deu mais uma chance
E você me ajudou.

Quero muito poder aproveitar cada instante.
Quero agradecer pelo simples despertar de cada dia.
Quero agradecer o sol, a chuva e a lua.
Quero esperar chegar o inverno, outono, verão e na primavera ver a beleza de uma flor.
Deus me deu mais uma chance
E você me ajudou.

A vida é um grande mistério.
Às vezes é como se ela pudesse passar por entre os dedos, e assim eu senti acontecer.
A vida da MARIANA fugia entre os meus dedos.
No entanto, mãos de todas as partes eram postas sob a minha,
e então uma amparava a outra.
Deus deu a cada um de nós um dom. Devemos saber que na nossa caminhada
precisamos de ajuda, de amparo, de união para alcançarmos a vitória.
Deus me deu mais uma chance
E você me ajudou.

Cada ajuda foi e tem sido muito valiosa.
A cada manhã, tenho a alegria de tocar na minha doce MARIANA.
Quero fazer planos para o inverno, outono,
verão e na primavera sentir o cheiro de uma flor.
A vontade para viver é imensa, a coragem de aceitar o novo vem da confiança que temos
nas pessoas que estão em nossa volta, porque sabemos que Deus se faz presente em todos os momentos, basta querer.
A vida tem sempre sentido desde que saibamos dar sentido a ela.
Deus me deu mais uma chance
E você me ajudou.

Tenho buscado palavras para agradecer e mostrar a grandiosidade de cada gesto
e colaboração, não consigo encontrar nada tão significativo.
Mesmo assim, quero agradecer como mãe, porque em todas as manhãs posso estar
e sentir a minha filha MARIANA.
Vou continuar fazendo planos para o inverno, outono, verão e na primavera
sentir o perfume da vida junto com ela.
Deus me deu mais uma chance quando colocou você no nosso caminho. OBRIGADA.

(Carta escrita quando Mariana passou dos 9 Kg para 16,5 kg em 30 dias)

Simone e Mariana Mobilio de Lima.
Rio de Janeiro, 16 de julho de 2004.

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AOS AMIGOS DO HCA


Amizade pra valer... a gente só encontra quando conhece pessoas como vocês: Médicos, Enfermeiros, Fisioterapeutas, Emergência, Laboratório, Estudantes Residentes, Copa, Gestoria, Equipe da Limpeza e aos demais profissionais do Hospital Central da Aeronáutica.
Com todo o carinho Mariana Mobilio de Lima.
De tempos em tempos,nos encontramos e de uma maneira muito especial, recebemos de todos vocês, muito carinho, dedicação e amor, sentimentos estes que são essenciais para a recuperação de nossos filhos.
Percebemos, também, que eles não são tratados como o paciente do quarto nº 439, 431, 434... e sim pelos seus nomes: Mariana, Rayana, Mellissa, Fernanda, Nathaly, João Vitor e Erick...
Por isto, e também pelo profissionalismo, vocês todos são merecedores da nossa eterna admiração.

Silvio e Simone.
Rio de Janeiro, 22 de abril de 2004.

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Paróquia de São Lourenço
Praça Dom Agostinho Benassi, s/nº
Fonseca - Niterói - RJ
Tel. 2621-5742 e Fax: 2722-0513
Arquidiocese de Niterói

                          Niterói, 14 de agosto de 2003.

                          Prezados Amigos
                          Simone, Silvio, Pedro e Mariana

Foi com alegria que recebi as belíssimas lembranças de nosso padroeiro São Lourenço, confeccionadas com tanto carinho e desprendimento, que vocês me ofertaram em sinal de sincera e profunda amizade.
Fiquei deveras comovido.
O trabalho que vocês realizaram é uma verdadeira preciosidade.
Mostra o quanto são zelosos com sua Igreja e o quanto desejam alegrar o "Senhor", propagando a devoção a seu santo mártir que deu a vida como testemunho de sua inabalável fé a amor a Cristo e aos irmãos.
Portanto, tal o grande apóstolo Paulo, podem dizer: "Além das coisas exteriores, há o que diariamente pesa sobre mim, o cuidado de todas as Igrejas". 2Cor 11,28
Por isso, queridos filhos, reconhecido por tudo que tenho recebido desta amizade tão cara e sincera, motivo de força e coragem para continuar a conduzir o rabanho que me foi confiado, peço ao Senhor de Misericórdia, pela intercessão de nosso poderoso São Lourenço, que os recompense cumulando-os de sus benefícios e concedendo-lhes, assim como a todos os de sua família, a saúde, a alegria e a paz.
Com a bênção especial, o abraço festivo e as orações do amigo que os terá sempre presente junto ao Altar Sagrado do Senhor.

Pe. Elidio Robaina
Pároco

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QUERIDA MARIANA

Foi com grande alegria que li a cartinha que sua mamãe Simone escreveu pra você.
É maravilhoso que essa mamãe que é tão especial para todos nós, com sua força, garra, determinação e muito AMOR, expor essa linda história de vida para todos nós.
Fiquei surpresa ao saber que a senhorita já comletou sete anos, já está uma mocinha!
Puxa vida como o tempo passa.
Querida, peço sempre a Deus que te abençõe, te proteja, junto do seu pai Silvio, mamãe Simone e o irmãozinho Pedro.
Que você continue por muitos e muitos

Você é um exemplo de vida para todos nós.
Receba um beijo bem carinhoso da tia Lú.

Niterói, 07 de agosto de 2003.
Bloco I - APTº 1206.

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QUERIDA FILHA MARIANA.

Parabéns pelos seus sete anos de vida.
Você é uma grande vitoriosa.
Você é uma Super Poderosa.
Valeram todos os nossos esforços.
Valeram todas as nossas orações.
Valeu todo o nosso empenho, determinação e dedicação.
Está valendo a pena a sua vida.
Quero muito agradecer a Deus, não só por este dia, mas principalmente, por mais este dia.
No decorrer da sua vida, todos os dias foram conquistados e ao final de cada um deles, eu sempre pude ter a certeza de que Deus estava sempre conosco.
Filha, você é o meu grande e valioso presente.
Mari, quero que esses sete anos, se multipliquem por sete, pois tenho certeza que muito hei de presenciar. Não importa como e nem quando.
Ver você de pé durante alguns minutos, é para mim como te ver correndo na saída da escola, ao meu encontro...
Ver você mexendo os lábios, representa para mim, ouvir a sua voz me chamando de mãe...
E te abraçar significa dizer o quanto nos amamos...
Nada é pequeno quando o amor é grande.
Marianinha, precisamos dividir a alegria de hoje com todas as pessoas que estão a nossa volta.
Precisamos também agradecer a estas pessoas, por tudo aquilo que cada uma fez por você e pela nossa família.
E acima de tudo temos que continuar agradecendo a Deus, pelo dom da sua vida.
Vida esta que muitas vezes serve de exemplo para nós, pois, por mais difícil que possa ser o "caminhar", jamais devemos desanimar e parar no meio do caminho.
Às vezes não prestamos atenção na felicidade que está tão perto de nós e deixamos passar momentos tão preciosos com as pessoas que amamos e queremos bem. No seu silêncio, eu compreendo que sou muito feliz perto de você.
Compreendo também que quando nos entregamos nas mãos de Deus,
as dificuldades se tornam grãos de areia.
Parabéns, querida Mariana, você é a nossa estrela..

Rio, 03 de julho de 2003.
Simone Mobilio de Lima.

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O RELATO DA MÃE DA MARIANA COM RELAÇÃO À LUTA CONTRA A SÍNDROME E AS MAIORES DIFICULDADES.

Sempre sonhei em ter uma filha e, ao saber que ela tinha um problema, nos faltou chão.
Nunca tínhamos ouvido falar da síndrome de West e não sabíamos o que aconteceria no futuro.
Ela era e é uma bonequinha de olhos azuis e pele como uma seda.
Não podíamos acreditar que algo estava errado com ela.
Foi muito difícil entender porque tudo aquilo estava acontecendo conosco.
Nem um simples sorriso conseguíamos arrancar dela para nos confortar.
Foi com a ajuda de muitos amigos. Como exemplo: CARTAS RECEBIDAS, dos familiares e pessoas boas que Deus coloca em nosso caminho, ver link: AGRADECIMENTOS, que conseguimos superar o sofrimento lá no fundo do coração e da alma.
A fé nesta hora foi o melhor remédio para todos os sintomas.
Deus dá a carga, mas também dá a força.
Tivemos algumas dificuldades quando a Mariana passava mal, mas jamais perdemos as esperanças.
Aprendemos a viver uma vida bem perto do normal.
O que adiantaria passar o resto da vida trancados num quarto, esquecendo e deixando passar os momentos importantes da vida?
Amo a Mariana de todo o coração, e hoje não saberia ficar sem ela.
Ela não fala, mas consegue com o seu olhar nos tocar na alma.
O andar não se tornou essencial.
Quantas pessoas sabem andar e não conseguem ir a parte alguma. Só o fato da Mariana estar no meio de nós já nos completa e nos faz muito felizes. (Ler bem vindo a Holanda, no link:
PENSAMENTOS).
Há, também, dentro de nós uma grande esperança: a medicina.
Quem sabe um dia, que não deve estar muito distante, a ciência possa descobrir um meio de fazer com que Mariana recupere muito do que perdeu?
Quem sabe um dia ela retribua o nosso carinho com um sorriso, uma palavra pequena que seja - "mamãe" - "papai" - "vovô" - "vovó" - ou uns trópegos passinhos? Quando este dia chegar, embora nossa filha não realize todas as tarefas que observamos nas crianças de sua idade, levantaremos as mãos para os céus e poderemos dizer: nossa luta, nosso empenho, não foi em vão.
Costumo dizer que não tenho problemas, pois conseguimos um equilíbrio emocional muito grande.
Isso nos afasta de outras doenças.
Temos saúde para conseguir tratá-la, temos condições financeiras para oferecer-lhe o que precisa e temos principalmente muito amor e Deus no coração.

Simone Mobilio de Lima.

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CARTA DA QUERIDA AMIGA SIMONE SAYÃO

Simone Mobilio,
O ano começou em tom de reflexão para mim, principalmente após receber a sua carta. Confesso que chorei muito, não pela Mariana que, tenho certeza, encontrou em você o melhor ser humano, o mais forte e mais iluminado que eu tive e tenho o privilégio de receber como amiga, mas por não esperar que durante todo esse tempo você estivesse passando por tantas provações sem que eu pudesse te dar um único abraço de força, de carinho, de apoio, isso porque você, mesmo quando mais precisava de ajuda, pensou em mim e em como poderia me afetar, por eu estar grávida.
Gostaria que você soubesse que estarei sempre pronta para ajudá-la no que for necessário, seja lá o que for e que ficarei até feliz em ajudá-la, porque só assim poderei manifestar o grande amor amigo que tenho por você e por sua família.
Estou orgulhosa em saber como você vem lutando pela melhora de sua filha e tenho certeza que ela lhe dará muita coisa boa em troca, sei também que existem coisas na vida da gente para as quais somos realmente escolhidos e isso é "planejado" de acordo com o que somos e a força que possuímos, força essa que para nós mesmos, muitas vezes é ignorada mas para Desus nada passa desapercebido. Certa vez ouvi uma sábia pessoa dizer que Deus só dá o fardo que nós conseguimos suportar e nunca maior que a força que possuímos em nosso interior. Sei que você já está crescendo e crescerá cada vez mais e descobrirá uma forma de felicidade inigualável que é a de ajudar o próximo. Acredito que você ainda verá a Mariana evoluir mais do que você espera porque "o amor faz maravilhas" conhecendo você como conheço, imagino que esteja ajudando a outras pessoas e aos seus pais e familiares... e é aí que está o grande mistério da vida e da criação.
O que será que viemos fazer aqui? Até quando? Qual a nossa verdadeira missão?
Na certa não estamos somente passeando, fazendo compra no shopping, pagando contas, etc.
O sofrimento nos desperta e nos leva ao começo de tudo e à reflexão de nossa existência. Tenho certeza que você está no caminho certo e que o nosso curador sempre abençoará você, o Silvio, o Pedro e a Mariana e que em nenhum momento nos abandonará.
Desejo-lhes tudo de bom hoje e sempre.
Despeço-me com um forte abraço e um pensamento otimista para o tratameno e recuperação da Marina.

Simone, André e Cecília.
Rio , 06 de janeiro de 1998.

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NOSSO AGRADECIMENTO A TODAS AS PESSOAS QUE FIZERAM E FAZEM PARTE DESTE CAMINHAR COM A MARIANA.

Entre várias mensagens que recebemos, selecionamos parte de duas:

“Hoje! Há 18 anos passados Jesus enviou um anjo para ensinar para algumas famílias o verdadeiro significado da palavra AMOR. Esse anjo veio para uma família que tinha que ser abençoada, pois estava precisando aprender a sua missão na Terra. Esse anjo chama-se Mariana E eu e meu esposo tivemos o privilégio, uma dádiva divina de sermos escolhidos pelos pais desse anjo para ser os padrinhos dela! (...) Parabéns a Simone, Silvio e Pedro por nos permitirem desejar hoje toda felicidade para Mari! Amamos muito vocês. Madrinha Claudia Magalhães.”

“Faltam palavras para descrever um milagre! Deus, em sua infinita sabedoria e bondade, enviou o anjo para habitar entre nós, humanos para nos ensinar a amar, a doar, a abdicar. A sermos mais "gente", a entendermos as necessidades alheias... Mas, como todo anjo tem asas, essas asas se chamam Simone e Silvio. Tem a asa reserva... Pedro! Eu tive a sorte e o privilégio de conhecê-los e de aprender um pouco com eles. E o milagre completa 18 anos... (...) Obrigada Deus, pela vida da Mariana, da Simone, do Silvio e do Pedro. Isso é FAMÍLIA!!! Amo vocês! Amiga Cássia Belo.”

Obrigada por fazerem parte dessa história. Vocês foram e sempre serão muito especiais para a Mariana e para nós.

Lembro-me que um dia perguntamos à Dra Tia Cristina Thurler se a Mariana seria capaz de frequentar uma escola. Ela nos respondeu que não podia afirmar, pois tamanha era a incerteza da situação que envolvia a nossa pequena Mariana.

Hoje, sem dúvida nenhuma, afirmamos que, mesmo não sendo capaz de frequentar uma escola normal, aprendemos a somar forças, diminuir as tristezas, dividir os momentos difíceis e principalmente multiplicar as nossas experiências com todos aqueles que estão à nossa volta.

Mas não ficamos só na matemática. Aprendemos a ler através dos olhos e a escrever por linhas muitas vezes nem traçadas.

Tia Cristina, realmente a Mariana, diferente das outras crianças, não frequentou uma escola normal, mas sim a escola da Vida. Escola esta na qual não tivemos férias nem um dia. Fizemos todas as lições de casa e, por isto, em todos os anos fomos recompensados passando de ano. Segredo nosso: ficamos em recuperação algumas vezes...

A nossa formatura ainda está longe, ainda mais que agora, terminado o ensino fundamental e o ensino médio, pretendemos cursar a universidade...

Não chegamos aqui sozinhos. A todos a nossa eterna gratidão.

Simone, Silvio, Pedro e Mariana.
Rio , 07 de julho de 2014.

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CARTA NO LIVRO DE VISITAS DA LINDA RAQUEL MAGAGLHÃES.
http://www.livrodevisitas.com.br/ler.cfm?id=114620

Olá Mariana! Hoje para mim seria mais um dia comum onde eu iria, como de rotina, pegar o (760d Galeão) com destino à UFRJ. Porém, para minha surpresa eu conheci o seu pai, que conversou comigo sobre você e sua família e me mostrou um folheto onde agora posso me contactar com você. Quero lhe dizer que pelo pouco que conversei com o seu pai, você é uma menina muito amada por todos da sua família e que principalmente, acima de todas as barreiras e dificuldades que possam existir na sua vida, você tem um Deus a quem pode confiar.

Confesso que quando li o texto da sua mãe, referente à você, eu me comovi. De fato, eu repito, você é MUITÍSSIMO amada. Seu pai, mesmo sendo um desconhecido para mim, me impulsionou em 20 minutos de conversa a seguir meus sonhos, a lutar todos os dias e me esforçar em minha nova caminhada na faculdade. E eu precisava muito ouvir isso de alguém, especialmente de alguém que eu nunca tinha visto ou conversado, uma pessoa que de maneira tão humilde, acolhedora e aconselhadora falou as palavras nas quais eu precisava ouvir.

Na vida temos muitos planos, caminhos e escolhas a tomar. Uns possuem uma vida mais sossegada, rotineira...Outros, uma vida mais atribulada, mas Deus sabe o que faz. ELE não dá nada que não seja suportável para seus filhos. Sei que você é forte e que principalmente é abençoada por ter uma família tão generosa e paciente.

Algumas pessoas tem muito, mas no final da vida o que significa esse "muito"? O "muito" é saber viver humanamente, saber amar incondicionalmente, abraçar loucamente e sentir imensamente. E eu sei que você pode vivenciar tudo isso com sua família que tanto te ama. É incrível como Deus coloca pessoas novas na nossa vida para analisarmos o nosso estado interior e humano. Eu não acredito em destino.

Acredito que foi Deus quem me fez sentar ao lado do seu pai hoje e nesses poucos minutos de conversa me fez enxergar o inalcançável. Sua vida é um exemplo! Espero que você saiba que eu estarei orando por você e espero também receber notícias suas.

Um abraço para sua mãe, seu pai, seu irmão e um especial para você! Nunca se esqueça: "Neste mundo vós tereis aflições, mas tende bom ânimo porque eu venci o mundo." Jo.16.

Raquel Lucas Magalhães - [email protected]
www.facebook.com/raquel.lucas.magalhaes
RJ Brasil - 3-Outubro-2014 / 16:30:57

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SE EU PUDESSE.

Se eu pudesse retribuir, levaria mais 20 anos para agradecer a cada pessoa que fez a diferença na minha vida,

a cada um que caminhou comigo nos momentos difíceis, a cada um que só em chamar pelo meu nome, renovou as minhas forças.

Deus tinha razão, valeu a pena.

Se eu pudesse falar, diria “eu te amo” todos os dias, e não esperaria datas nem momentos especiais para dizer,

para abraçar e para beijar aqueles que estão comigo, longe ou perto.

Se eu pudesse andar, iria novamente a todos os lugares que me levaram, e não abriria mão de “atravessar o Atlântico”...

Se eu pudesse... Se eu pudesse...

E quem disse que eu não posso!

Como todos sabem minha mãe ainda lê meus pensamentos.

Ela continua sendo especial, mas existe outra pessoa também especial que sabe dos meus sentimentos,

das minhas vontades e do meu querer... O meu pai.

Deus é perfeito nas suas ações para a nossa vida.

Confie Nele.

Mariana Mobilio de Lima
Rio, 20 de julho de 2016.

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VAGO 2.

vago 2.

vago 2

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[email protected]
(21) 98508-8261 Celular da OI.
A qualquer dia e hora.
Silvio e Simone.