ANTES DA SUPPORT 27 JUL 2004 - 9Kg	DEPOIS DA SUPPORT 27 AGO 2004 - 16,5Kg	A RECUPERAÇÃO 27 JUL 2006 - 18Kg

Filme da Mariana sendo alimentada pela sonda. JUN 2007	Filme da Mariana sendo alimentada pela sonda. DEZ 2008

MENSAGEM DO LIVRO DE VISITAS

      Mariana o seu site é de extrema importância para os pais de pacientes que tem como indicação a gastrostomia, mas, que tanto temem esse procedimento ignorando os grandes benefícios para a nutrição e também para minorizar os riscos de micro e/ou broncoaspiração.
      Como fonoaudióloga, os parabenizo pela coragem e passarei a indicá -lo como fonte de consulta para esses pais.
Scheila Marques Barroso Pereira - schbarr@ig.com.br - 29-julho-2007
Petrópolis - RJ

      No início não queríamos realizar a gastrostomia, pois não tínhamos o conhecimento sobre a cirurgia e os seus benefícios, apesar dos médicos recomendarem a cirurgia desde os quatro anos de vida, em 2000. Mariana não se alimentava direito, e o que conseguia ingerir, ela bronco aspirava, desencadeando pneumonias.
     A gastrostomia para a nossa filha foi de extrema importância para a manutenção da sua vida. No início de 2004 Mariana, depois de vários episódios de pneumonia, chegou a nove quilos, havendo necessidade de fazer a gastrostomia, que foi realizada em outubro do mesmo ano. Cirurgia realizada com todo sucesso no HCA - Hospital Central da Aeronáutica. Mariana tem aproximadamente dezenove quilos.

      Criação de um orifício artificial externo no estômago para alimentação e suporte nutricional, quando há impossibilidade ou perigo de usar a via normal.
     Crianças com neuropatias podem ser incapazes quanto à habilidade de sugar, mastigar e engolir, levando conseqüentemente a subnutrição. Pode também, resultar em aspiração do alimento para os pulmões, isso é, bronco aspirar, desencadeando pneumonias de repetição.
     Sendo assim, o tempo de alimentação pode ser consideravelmente longo e, ao invés de ser uma experiência agradável, as refeições podem causar sofrimento para a criança e para a pessoa que cuida dela.
     Os tubos de gastrostomia são cada vez mais usados para crianças incapazes de manter uma nutrição normal com a alimentação oral, com o intuito de fornecer nutrientes ao sistema digestivo. É um tubo de alimentação inserido cirurgicamente dentro do estômago, através da parede abdominal.
     O tubo de alimentação de jejunostomia é inserido diretamente, após a gastrostomia, no jejuno (parte do intestino delgado). Apesar de a gastrostomia ou jejunostomia poderem facilitar bastante a alimentação dessas crianças neuropatas, as famílias ainda se assustam com a idéia da cirurgia. Porém, para uma melhor qualidade de vida, a solução acaba sendo a gastrostomia.

      Quando a alimentação pela boca é impossível ou insuficiente, as necessidades nutricionais podem ser satisfeitas através da nutrição enteral. Neste caso, um tubo fino, macio e flexível, chamado sonda nasoenteral, pode ser passado, pelo nariz (figura 1), até o estômago (figura 2) ou até o intestino delgado (figura 3). É definida como qualquer tipo de terapêutica nutricional que utiliza o trato gastrintestinal como via de entrada dos nutrientes, artificialmente através de sondas, cujas extremidades se localizam no estômago, duodeno ou jejuno.
     Para evitar a saída da sonda, a mesma deve ser fixada à pele com uma fita adesiva hipoalergênica ou esparadrapo, para evitar que seja retirada acidentalmente ou que se desloque para fora do estômago ou intestino (figura 1).
    A sonda nasoenteral é passada por um médico, com um guia metálico flexível. Este guia deverá ser guardado para ser utilizado novamente, caso seja necessário repassar a sonda. O procedimento é simples, indolor, podendo causar uma discreta náusea ou um desconforto na garganta ou nariz. O tempo de utilização da mesma sonda é indeterminado, ficando a troca a critério do médico. Até, se for o caso, a realização da gastrostomia.
     A presença freqüente de desnutrição hospitalar em todo o mundo só aumenta a importância e o crescimento dessa terapia nutricional. A nutrição enteral tem sido cada vez mais utilizada por trazer benefícios para o paciente.
     Com o avanço das pesquisas e o crescimento das indústrias, as formulações dietéticas estão cada vez mais especializadas e de fácil preparo, o que contribuiu muito para este crescente uso da terapia nutricional enteral.
     Na saúde da criança a nutrição desempenha um papel primordial, pois visa o crescimento, desenvolvimento e maturidade fisiológica, ressaltando a seriedade da terapia nutricional enteral infantil.

FIGURA 1 FIXAÇÃO DA SONDA ENTERAL	FIGURA 2 SONDA ATÉ O ESTOMAGO	FIGURA 3 SONDA ATÉ O INTESTINO

O QUE É A CIRURGIA MINIMAMENTE INVASIVA

      A cirurgia minimamente invasiva é aquela realizada por meio de pequenas incisões, com mínima agressão tecidual. Os cirurgiões de hoje podem abordar com segurança quase todas as partes do corpo humano através de câmeras e monitores de vídeo.
      Modelo de Fontan: - a sonda fica perpendicular à parede do estômago.
      Modelo de Witzel: - a sonda fica paralela à parede do estômago.

      INDICAÇÃO DA GASTROSTOMIA ENDOSCÓPICA

      A Gastrostomia Endoscópica é indicada para pacientes que, por diversas razões, não têm capacidade de se alimentar de forma satisfatória, devido a distúrbios de deglutição necessitando, desta forma, de um suporte nutricional por longo período, por apresentarem em situação de risco nutricional. Geralmente é realizado em pacientes com seqüelas de acidente vascular cerebral (derrame), doença de Alzheimer, mal de Parkinson, síndrome de West, demência senil, tumores da cabeça e pescoço, tumores no esôfago ou estômago, entre outras indicações.
      Complicações advindas do uso prolongado da sonda nasoenteral poderiam ser evitadas com a execução da gastrostomia endoscópica. Esta é uma alternativa técnica para acesso ao tubo digestivo em nutrição enteral.
      Conclusão, a gastrostomia endoscópica é uma técnica segura, com baixa incidência de complicações. Pode ser realizada em ambulatório, no leito do paciente ou em centro de terapia intensiva e a sua indicação deverá ser a mais precoce possível.

QUAIS OS BENEFÍCIOS DA GASTROSTOMIA ENDOSCÓPICA

      A maioria destes pacientes teriam que conviver com uma sonda posicionada através do nariz até o intestino (sonda nasoenteral) para infusão de dietas especiais, estando sujeitas às suas complicações e necessidades freqüentes de troca das mesmas. Através da endoscopia podemos posicionar uma sonda especial através da parede abdominal diretamente no estômago (gastrostomia), facilitando os cuidados com a mesma, ampliando o leque de opções alimentares para a família, reduzindo as complicações pulmonares e devolvendo a auto-estima dos pacientes, já que a sonda fica por baixo das roupas, facilitando o convívio social.

COMO É REALIZADA A GASTROSTOMIA

Gastrostomia Convencional: exige anestesia geral, grande incisão abdominal e internação hospitalar prolongada.

Gastrostomia Endoscópica: o procedimento é realizado na sala de endoscopia apenas com anestesia local, sem dor para o paciente e com uma mínima incisão no abdomem para passagem da sonda.

TIPOS DE SONDA

Naso Enteral: sonda introduzida por uma das narinas e posicionada no estomago ou intestino.
Gastrostomia: sonda posicionada no estomago.
Jejunostomia: sonda posicionada no jejuno.

UTENSÍLIOS UTILIZADOS NA ADMINISTRAÇÃO DA DIETA

Sonda: tubo flexível de poliuretano ou silicone, que permite o alimento chegar ao estomago ou ao intestino.
Frasco plástico: recipiente plástico, graduado, com capacidade para 300 ou 500 ml, para acondicionamento da dieta.
Equipo: tubo de pvc, com câmara de gotejamento e roldana para o controle do gotejamento, que transporta a dieta do frasco para a sonda do paciente.

ACOMPANHAMENTO APÓS A GASTROSTOMIA

Por uma equipe multidisciplinar acompanhada de: fonoaudióloga, nutricionista, fisioterapeuta e profissional treinado para verificar periodicamente o boton. O cuidado é de suma importânciapara evitar infecções, tais como: granuloma e queimaduras provocadas pelo suco gástrico, normalmente causados pela falta de higienização ou vazamento no local do boton.

ALGUMAS MARCAS DE BOTTONS OU KITS
MIC-KEY "G" marca mic, proc. Utah U.S.A.	TRI-FUNNEL marca bard, proc. U.S.A.	CORPAK CUBBY marca viasys healthcare, proc. U.S.A.
TRI-FUNNEL marca bard, proc. U.S.A.	BALLARD marca kimberly-clark, proc. U.S.A.	SILMAG marca silmag, proc. ARG.
BUTTON BARD marca bard, proc. U.S.A.	WIZARD marca bard, proc. U.S.A.	KENDALL marca kendall, proc. U.S.A.
SISTEMA PEG PONSKY PULL marca bard, proc. U.S.A.	SISTEMA GAUDERER GENIE	FREKA BOTTON

SITE DO BOTTON DA MARCA MIC-KEY "G" - PROCEDENTE DE UTAH U.S.A. VEJA O VÍDEO QUE DEMONSTRA COMO UTILIZAR O BOTTON MIC-KEY.

LOCAIS DE VENDAS DE BOTTONS OU KITS NO BRASIL
FIRMAS	ENDEREÇOS	TELEFONES	SITE / E-MAIL
	AV. AYRTON SENNA, Nº 1850 LOJA S - BARRA RIO DE JANEIRO - RJ 22775-003	(21) 2430-3137 2430-3130 0800223637	www.realprodmed.com.br real@realprodmed.com.br
	R. HADDOCK LOBO, Nº 356 TIJUCA RIO DE JANEIRO - RJ 20260-142	FERNANDO/FLÁVIO (21) 2204-6363	www.adef-rio.com.br vendas@adef-rio.com.br
	R. WASHINGTON LUIS, Nº 97 BAIRRO FÁTIMA RIO DE JANEIRO - RJ 20230-026	PEDRO/AMANDA (21) 3221-8500 FAX: 3221-8511	www.tamussino.com.br vendasrj@tamussino.com
	ESTR. BARRA DA TIJUCA, Nº 376 RIO DE JANEIRO - RJ 22611-202	SALETE/ELAINE (21) 3528-0150 FAX: 3228-0167	www.aguardando.com.br pedidos@cei-brasil.com
	R. DAS OLIMPÍADAS, Nº 205 - 6º ANDAR SÃO PAULO - SP 04551-000	JULIANA (11) 4503-4500 08007037011	www.kimberly-clark.com.br sacbrasil@kcc.com
	R. ALENCAR ARARIPE, Nº 574 SACOMÃ SÃO PAULO - SP 04253-000	RODRIGO (11) 6914-6060 FAX: 6161-2277 CEL: 7830-5926	www.globomed.com.br vendas@globomed.com.br
	R. VERGUEIRO, Nº 2564 5º ANDAR METRÔ ANA ROSA SÃO PAULO - SP 04102-000	DENISE (11) 5575-7560 FAX: 5575-1956	www.aguardando.com.br denise.godoi@cei-brasil.com
	AL. ARAGUACEMA, Nº 138 TAMBORÉ BARUERI - SP 06460-070	(11) 4195-6001 CEL: 4195-8177	www.politec.net politec@politec.net
	R. RAFFAELE MERCADANTE, Nº 2-68 - VILA MARIANA BAURU - SP 17017-130	JOSÉ CARLOS (14) 3227-9722 FAX: 3227-9722 CEL: 9754-6110	www.nithomed.com.br junior@nithomed.com.br nithomed@nithomed.com.br
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	R. PELÁGIO LOBO, Nº 64 B JD. BRASIL CAMPINAS -SP 13073-013	LUCIELLI (19) 3213-1343 3213-1355 0800 7703539	www.endo-flex.com.br vendas@endo-flex.com.br
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	RUA TEIXEIRA COELHO, Nº 320 "C" CURITIBA - PR 80420-150	(41) 3021-1770	www.zerbinimedical.com.br vendas@zerbinimedical.com.br
	R. BORGES LAGOA, Nº 500 VILA CLEMENTINO SÃO PAULO - SP 04038-031	(11) 5904-1700	www.cirurgicasaopaulo.com.br lojavirtual@cirurgicasaopaulo.com.br
	R. HUMAITÁ, Nº 500 PADRE EUSTÁQUIO BELO HORIZONTE - MG 30720-410	WALTER (31) 3464-5753 FAX: 3464-5753	www.aguardando.com.br rminas@rminas.com.br
	R. DES. ANTONIO SOARES, Nº 1292 - TIROL NATAL - RN 59022-170	LINDINALDA (84) 0211-4799 FAX: 0211-4799 CEL: 9401-2707	www.aguardando.com.br nutrivida@digi.com.br

REPORTAGEM SOBRE CARNE EM PÓ - UNESP.

SITES IMPORTANTES

• www.eatef.org/tube_button.html.

• www.adam.about.com/surgery/100125.htm.

• www.emedicine.com/radio/topic798.htm#target9.

• www.sph.unc.edu/oce/phnceac/babyguide/gastrokeep.pdf.

• www.drien.com.br/ien2003_BENEP_nutricao_enteral.htm.

• www.ich.ucl.ac.uk/factsheets/families/F000380/index.html.

• www.cincinnatichildrens.org/health/info/abdomen/home/g-tube-care.htm.

• www.pediatric.um-surgery.org/new_070198/new/Library/gastrostomytubeplmt.htm.

NÃO TOME REMÉDIO SEM O CONHECIMENTO DO SEU MÉDICO, PODE SER PERIGOSO PARA SUA SAÚDE.

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