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Nome:
Camila Costa de Arecippo.
<camilaarecippo@ig.com.br>
Nome:
Marisa Whitaker.
<marisaw@feg.unesp.br>
Nome:
Priscila Makssoudian.
<priska_pri@hotmail.com>
Nome:
Maria Luiza C. Pires.
<cavalcantipires@uol.com.br>
Nome:
Carmen Pires.
<sambilu@ig.com.br>
Nome:
Cristiane.
<guilino@terra.com.br>
Nome:
Cleidi Mentges.
<cleidimentges@yahoo.com.br>
Nome:
Zezinho.
<info-tecnico@hotmail.com>
Nome:
Selma.
<sel_filha@yahoo.com.bt>
Nome:
Mirian.
<mirian.weiss@terra.com.br>
Nome:
Irene Carrer.
<ir.carrer@terra.com.br>
Nome:
Marcelo Del Prete.
<marcelodelprete@hotmail.com>
Nome:
Davi.
<ivan.langa@uol.com.br>
Nome:
Luciene Goulart.
<@ig.com.br>
Nome:
Camila Maya.
<camilamaya4@gmail.com>
Nome:
Leonardo Alauk.
<alauk@ig.com.br>
Nome:
Neide.
<nmfkino@yahoo.com.br>
Nome:
Jennifer Felix Nobre.
<suellen.felix.n@hotmail.com>
Nome:
Ana Paula Guedes.
<caetanoguedes@ig.com.br>
Nome:
Soraya.
<soraya.cabral@uol.com.br>
Nome:
Sueli Armoa.
<macrosul.loja@terra .com.br>
Nome:
Elisangela.
<elisangela2306@hotmail.com>
Nome:
Maria Luiza.
< marialsousap@hotmail.com>
Nome:
Jorgina de Oliveira Camargo Ar.
< jorginaarthou@hotmail.com>
Nome:
Manoel J. L. Bernardes.
< manoelbernardes@oi.com.br>
Nome:
Carlos, Silvia e Isabela.
< silvia_2872003@yahoo.com.br>
Nome: Tita Marcolino.
< titamarcolino@hotmail.co>
Nome: Nathália.
< nathymel@hotmail.com>
Cidade:
Maceió,AL Brasil - 06/02/2006 [22:28:38]
Idade:
26
Mensagem:
Oi Mariana, estou me formando em Fisioterapia e estive pesquisando na
internet sobre síndrome de West e encontrei seu site. Ele tá lindo como
você, que Deus te abençoe! Um grande beijo.
Cidade:
Guaratinguetá,SP Brasil - 06/02/2006 [17:39:17]
Idade:
47
Mensagem:
A Mariana é linda !!! As fotos me emocionaram. Tenho uma configuração
familiar muito semelhante a vocês. Sou também mãe de uma criança especial,
que nasceu com sidrome física , atrazo neurologico e teve também sindrome de
West. Passei por tudo isso que vocês descrevem no site. Cortisona, depakene
etc... Mas a sindrome de West desapareceu após eu ter ido a um centro
espírita. Um grande abraço com carinho Marisa .
Cidade:
São Paulo,SP Brasil - 06/02/2006 [16:20:55]
Idade:
24
Mensagem:
Olá , Mari... Não se sinta deficiente pelas suas limitações, a maior
deficiência é a de caráter, e tenho certeza que essa você não tem e essa não
há nada no mundo que possa comprar... Continue lutando pois você já é uma
vencedora... Bjos... Pri e Fê .
Cidade:
Brasília,DF Brasil - 06/02/2006 [01:24:16]
Idade:
46
Mensagem:
Mariana, O acaso colocou-me diante de sua imagem. Obrigada por você
existir... bjs... Profª Maria Luiza.
Cidade:
Rio de Janeiro,RJ Brasil - 05/02/2006 [16:15:36]
Idade:
49
Mensagem:
DEUS concedeu a cada pessoa uma VIDA e essa VIDA, que nos fez DEUS é muito
especial. Portanto somos especiais para DEUS. Mariana é especial para DEUS.
E Ele não abandona seus filhos. Acredito no poder de DEUS na VIDA de MARIANA.
Essa VIDA é preciosa e MARIANA é amada por todos que a conhecem e por aqueles
como eu que apenas a conheço virtualmente. Que DEUS abençoe cada vez mais a
sua família e os profissionais que estão na VIDA de MARIANA. Beijinhos
Mariana da Tia Carmen..
Cidade:
Rio de Janeiro, RJ Brasil - 05/02/2006 [02:13:07]
Idade:
32
Mensagem:
Agradeçam a Deus todos os dias pois a Mariana foi um presente pra vocês.
Muita força luz e amor pra todos.
Cidade:
Porto Alegre,RS Brasil - 04/02/2006 [22:55:24]
Idade:
34
Mensagem:
Parabéns pela atitude linda de criar esse site para a Mariana. Muito beijo
prá ela.
Cidade:
São Lourenço,MG Brasil - 04/02/2006 [21:00:22]
Idade:
61
Mensagem:
Conheçi a Mariana o Silvio a Simone e o Pedro no Hotel Regênçia, onde sou
garçom e fiquei muito feliz em conhecer esta família maravilhosa,
principalmente pela linda Mariana. D. Simone obrigado pelo doçe de amendoim
estava uma delíçia... Abraços em todos.
Cidade:
São Paulo,SP Brasil - 03/02/2006 [18:08:12]
Idade:
21
Mensagem:
Olá Mariana, espero que Deus abençoe cada parte de seu corpo e sua mente.
Que a sua família seja forte. Pois você foi um presente que Deus deu as
seus familiares. Muita paz amor e carinho. Bjus.
Cidade:
Joinville,SC Brasil - 03/02/2006 [13:43:09]
Idade:
39
Mensagem:
Tenho um filho com essa sindrome agora evoluida em sindrome de lennox
gastaud... mesmo que ela não fale, não ande, não responda corretamente a
todos os estímulos, nada foi em vão... nunca será..., pois o que vale mesmo,
é o legado que eles deixam para nois, ensinando a nos humanizar mais, e que
o amor maior é o que eles nos dão - o da essência, o mais puro possível...
sugestão, deixe essa linda menina experimentar a sensação de sentar numa
rede.
Cidade:
Praia Grande,SP Brasil - 02/02/2006 [20:44:05]
Idade:
59
Mensagem:
Só hoje fiquei sabendo da existência dessa doença. Vim procurar na Internet
e encontrei este site. Quero deixar minha solidariedade e carinho aos
portadores da mesma, e a seus familiares força e fé. Disse-me um padre certa
vez que Deus só dá a cruz para quem pode carregar, vocês foram escolhidos
para salvaguardar estes seres maravilhosos, criados por Deus. Abraços
afetuosos.
Cidade:
São Paulo,SP Brasil - 01/02/2006 [13:24:51]
Idade:
39
Mensagem:
Tenho três filhos e o mais velho tem síndorme de West. Bruno é um presente
que Deus mandou para nossa família. Conheci agora o seu site e gostei muito,
parabéns! Também passamos por situações semelhantes. Um forte abraço e
fiquem com Deus.
Cidade:
São Lourenço,MG Brasil - 31/01/2006 [18:53:54]
Idade:
1
Mensagem:
Querida Mariana, também sou portador da Síndrome de West e creio que Deus
tem algo muuiiito importante preparado para nós. Como você é frequentadora
da minha cidade, quem sabe nós podemos nos encontrar para trocarmos idéias?
Estamos tentando ir para São Paulo fazer um exame que se chama PET no
Hospital das Clínicas. É um exame de ponta que pode mostrar mais do que a
ressonância magnética, pois mostra o cérebro em atividade. Assim, podemos
refinar o tratamento.
Cidade:
Arcos,MG Brasil - 29/01/2006 [17:30:34]
Idade:
25
Mensagem:
Deus sabe tudo que faz por isso lhes deu a Mariana como presente divino, que
voc~es possam estr apreciando esta maravilha.
Cidade:
Rio de janeiro,RJ Brasil - 29/01/2006 [17:02:02]
Idade:
16
Mensagem:
Entrei no seu site por meio da Rafaella, vi o quao forte você é , espero que
você consiga cada vez ter mais força parar lutar e fazer cada dia valer a
pena, bjukss
Cidade:
São Lourenço,MG Brasil - 27/01/2006 [22:49:51]
Idade:
11
Mensagem:
Oi, Mariana gostei muito de te conhecer nas minhas férias, volte sempre na
minha cidade.
Cidade:
Registro,SP Brasil - 27/01/2006 [11:21:42]
Idade:
38
Mensagem:
Olá, Mariana e família. Tenho um filho de um ano e dois meses, com Sindrome
de West. Ele comecou o tratamento em outubro, foi quando encontrei este site
que me ajudou nas minhas incertezas e dúvidas. Aqui aprendi muito sobre a
doenca e também que o amor supera todas as dificuldades. Quero agradecer de
coração e parabeniza-los pela iniciativa e desejar tudo de bom para Mariana,
que é realmente uma princezinha. Muito obrigada!
Cidade:
Rio de Janeiro,RJ Brasil - 21/01/2006 [20:27:55]
Idade:
12
Mensagem:
Me interessei por ela por que tive um irmão com a mesma sindrome, ele partiu
com seis anos, dou graças a Deus que Mariana esteja entre nós, adorei você
Mariana gostei muito e vou sempre entrar em seu site. Adorei te conhecer.
Cidade:
Rio de Janeiro,RJ Brasil - 19/01/2006 [19:07:47]
Idade:
26
Mensagem:
Mariana, desejo a você toda felicidade do mundo, principalmente à seus pais pela força e
dedicação. Há momentos na vida que precisamos ouvir depoimentos como o de Mariana para vermos
como somos egoístas e mesquinhos. Precisamos aprender a agraceder mais do que pedir.
Cidade:
Franca,sp Brasil - 19/01/2006 [03:03:21]
Idade:
40
Mensagem:
Também tenho um irmãozinho com essa síndrome e estou pesquizando. Quero parabenizar toda a
família de Mariana! Esse é um verdadeiro exemplo de amor!
Cidade:
Curitiba,PR Brasil - 18/01/2006 [15:01:57]
Idade:
36
Mensagem:
Possuo o botton de gastrostomia. EMPRESA MACROSUL - COMERCIO DE MATERIAIS MÉDICOS LTDA.
Cidade:
São Paulo,SP Brasil - 17/01/2006 [18:07:48]
Idade:
26
Mensagem:
Parabéns aos pais de Mariana, pois nãu é qualquer um que divulga a deficiência de um filho pois
infelizmente existe muitos pais que tem vergonha de ter uma criança especial. Falo isso porque
já vi casos. Tive um filho com sindrome de west, mas infelizmente, ele não esta mais comigo esta
no céu. Cada dia que eu acordava e vi o sorriso estanpado no rostinho dele era mais uma batalha
que tinha vencido como sei que nesses casos nós temos que ter muito controle para nunca
desistir. Sei que o meu filho foi um presente de DEUS pois não é qualquer pessoa que recebe
um filho especial, pois ele era tudo na minha vida.. E mesmo não estando aqui continua sendo
meu tudo... Nunca desistam, pois quem desiste perde a vontade de viver.. Todo dia que vocês
acordarem olhem no rostinho da princezinha e sintan-se privilegiados, pois DEUS sabe o que
faz...bjs..
Cidade:
São Lourenço,MG Brasil - 15/01/2006 [19:18:40]
Idade:
36
Mensagem:
Que Deus te abençoe.
Cidade:
Rio de Janeiro,RJ Brasil - 15/01/2006 [11:32:26]
Idade:
31
Mensagem:
Obrigado por vocês existirem, tirei minhas duvidas, tenho uma filha com paralisia celebral com
crises convulsivas secundarias e são quase parecidas com as da querida Mariana, imprimi e vou
debater o caso com especialistas há elisa não faz tratamento e sim avaliaçoes em Sao Paulo de
de 15 em 15 dias, fico feliz por vocês, um dia será minha vez pois não cai uma folha de uma
árvore se não for da permiçao de DEU. Beijos de um abração na Mariana, pois ela e linda.
Cidade:
Três Rios,RJ Brasil - 14/01/2006 [17:30:02]
Idade:
26
Mensagem:
Olá Mariana e familiares, meu nome é Manoel sou estudante de Fisioterapia e hoje em meu estágio
me deparei com um bebê com diagnóstico de Síndrome de West e logo pensei, ô meu Deus como ajudar
esse ser tão pequenino. Comecei a pesquisar e achei este site tão carinhoso e informativo. Como
é bacana ajudar as pessoas e hoje comecei a caminhar através deste site parabéns a você e todos
os seus familiares pela iniciativa.
Cidade:
São Lourenço,MG Brasil - 14/01/2006 [14:21:12]
Idade:
29
Mensagem:
Silvio,Simone e Mariana: VALE A PENA. Tudo nesta vida vale a pena, Vale a pena estar ao lado de quem a gente
gosta e mesmo que isto não aconteça, nossos pensamentos sempre estarão fazendo uma visita. Vale
a pena torcer por quem queremos bem, para que tudo dê certo, para que a gente possa sempre
comemorar uma vitória, por menor que ela seja. Vale a pena desejar que as pessoas fiquem bem e
tranqüilas, principalmente aquelas que nos são queridas e especiais. Sempre vale a pena procurar
por uma pessoa que parece que se esqueceu da gente, apesar da amizade que sentimos. Sempre vale
a pena. E é por isto que estou aqui agora. Para mim, sua amizade vale a pena...Abraço da turma da telefonia
Central. 0 XX 35 3332-6407.
Cidade: Goioerê,PR Brasil - 11/01/2006 [16:45:49]
Idade:44
Mensagem:
Estou tão emocionada, em ver que as barreiras estão sendo desfeitas e que pessoas maravilhosas e
abençoadas como a família de Mariana se dispõe a criar um serviço de orientação, informação e
principalmente de compartilhar as lutas e os sucessos obtidos nessa luta. Sou professora e atuo
na Educaçao especial e fico imensamente feliz quando por menor que seja alcançamos juntamente
com nossos alunos e seus familiares objetivos e ou metas traçadas. Peço a Deus que continue
iluminando e abençoando todos voces e em especial essa linda menina (parece uma pintura de um
anjo. Muita luz e paz para todos vocês.
Cidade: Bauru,SP Brasil - 11/01/2006 [10:09:31]
Idade:23
Mensagem:
Olá... Que linda família! Vocês estão de parabéns. Estou muito emocionada, e tenho certeza de
que vocês são guerreiros de luz, e embora eu possa imaginar as dificuldades que vocês passam,
e também os momentos momentos difíceis que vocês devem pensar não ter mais forças, eu jamais
poderei se quer calcular o tamanho do amor e da dedicação de vocês... só convivendo com tudo
isso mesmo pra saber. Hoje eu ainda sou solteira e não tenho filhos, mas um dia eu sei que terei,
e eu peço a Deus que eu tenha a mesma força e garra de vocês para cuidar me meus filhos. Eu sou
professora de informática e estou pesquisando como a informática pode ajudar a vida das pessoas
que tem necessidades especiais, encontrei vocês nas minhas pesquisas e pude perceber que o fator principal para eu
desenvolver um bom trabalho é Amor, como esse de vocês. Obrigado pela lição de vida e de amor.
Que Deus os Abençoe!!!!!!!
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