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Nome:
Eunice Garani Almeida.
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[email protected]>
Cidade:
Niterói,RJ Brasil - 10/12/2005 [10:58:26]
Idade:16
Mensagem:
Nossa, a Mariana é linda. Que bom que Deus deu a ela uns pais tão
carinhosos, com dedicação, e que tem uma boa condição! fiquei muito
emocionada ao ver a história dela. Espero que possa conhecê-lá.
Beijos, da amiga Eunice
Nome:
Camila C. Suhett.
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[email protected]>
Cidade:
Niterói,RJ Brasil - 09/12/2005 [12:54:13]
Idade:29
Mensagem:
Olá! Recebi essa mensagem da linda Mariana, fiquei muito emocionada!
cheguei no meu trabalho e mostrei para as pessoas que trabalham
comigo. Queria parabenizar a família da Mariana pelo carinho e dedicação
com ela. Entrei no site e me emocionei ainda mais. Que Deus ilumine e
abençõe cada vez mais esse anjinho que vocês tem em casa, e que Ele
continue dando muita força a vocês. Um abraço com carinho e um beijinho
para a Mariana.
Nome:
Elen Daiane Quartaroli.
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[email protected]>
Cidade:
Pederneiras,SP Brasil - 08/12/2005 [19:10:22]
Idade:18
Mensagem:
Olá... Estava fazendo uma pesquisa e passei por aqui. Me interei da história
da Mariana e percebi que ela é um milagre de Deus. Gostaria de parabenizar
a família pela dedicação e carinho com que acompanham e ajudam MAriana. Que
Deus possa os ajudar sempre e os fortalecer cada dia mais para que consigam,
com este mesmo empenho, cuidar da Mariana sempre. Vocês são exemplos de vida,
heróis desconhecidos e vencedores garantido. Orarei pela Mariana e por vocês
sempre que puder. Um grande abraço e mais uma vez Parabéns... Sem mais Elen.
Nome:
Miriam.
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[email protected]>
Cidade:
São Paulo,SP Brasil - 08/12/2005 [12:08:37]
Idade:51
Mensagem:
Parabéns pela iniciativa e a multiplicidade de informações. Sou terapeuta
ocupacional. gostei muito do site. m abraço prá mariana.
Nome:
Samira.
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[email protected]>
Cidade:
Brasil,BR Brasil - 06/12/2005 [17:40:10]
Idade:35
Mensagem:
Olá, meu nome é Samira, meu filho tem seis meses e tem Síndrome de West,
atualmente, ele esta fazendo um tratamento com imunoglobulina, a doença foi
diagnosticada aos três meses, quando percebi um comportamento diferente, como
se estivesse assustado, ficou internado por dez dias, e foi diagnosticado como
epilepsia. Em casa, continuou tendo estes espasmos, procurei mais dois médicos,
o último foi o Dr. Abran Topczewski, que é quem diagnosticou a Síndrome,
ele fez o tratamento com cortisona, mais se mostrou resistente, por este
motivo o Dr. Abran, acrescentou a imunoglobulina, todos os meses, ele se
interna por cinco dias, para fazer uso endovenoso, percebi as mudanças no
comportamento, ele voltou a sorri, emiti sons, sustenta a cabeça e já faz
força para sentar. Isso me deu alívio, ele nasceu saudável, com apgar de
09 e 10, na tomografia e na ressonância, não deu absolutamente nada, agora estou
com muita fé em Deus, para que ele se cure, não pude deixar de pesquisar,
e durante a pesquisa, vi o caso da Mariana, que Deus abençoe, de muitas
alegrias e muito amor a todos vocês. Um grande abraço, Que Deus esteja
com vocês.
Nome:
Alexandre Luiz Guimaraes .
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[email protected] >
Cidade:
Brasil,BR Brasil - 06/12/2005 [16:45:09]
Idade:39
Mensagem:
Caros amigos, também tenho minha filhinha que tem síndrome de west mas a
síndrome dela está controlada graças a Deus, se eu puder ajudar com alguma
orientação, acho que posso acrescentar algo. Se você preocupa com o sabril
sobre a questão da diminuição do campo de visão esqueça, fui em Bauru levar
a Giovana pra fazer uns exames auditivos e o neurologista me deu essa
notícia que me deixou pasmo ele disse que o sabril no caso da Giovana que
tem síndrome de west ele faz e ampliar o campo de visão ao invés de]
diminuí-lo. Minha esposa teve contato com
citomegalovirus durante a gravidez, dai ocasionou perca de audição e de
visão. dai ao perguntar para o medico sobre essa redução ele disse que no
caso dela o efeito era o contrario. coisa que a medica dela aqui em nossa
cidade nunca tinha nos dito.
Nome:
Mábia Lucas.
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[email protected]>
Cidade:
Governador Valadares,MG Brasil - 06/12/2005 [16:40:57]
Idade:23
Mensagem:
olá!!!
que Deus a cada dia renove as forças de vocês, para vencer os obstáculos
junto com Mariana, meu marido tem um afilhado que é portador da síndrome de
west, nos sabemos bem como é difícil ver uma criança passar por tamanho
sofrimento. Somente Deus pode nos dar força pra ajudá-los a superar tudo
com paciência, pois a Mariana quanto o Hiago também todas as crianças
portadoras da síndrome precisam de carinho e amor. que Deus abençoe toda
a família, juntamente com a Mariana. um grande abraço pra ela, e que a
esperança dos pais posso ser renovada a cada amanhecer!! Deus os abençoe!!
Beijos Mariana, no seu coração! Fiquem com Deus.
Nome:
Claudia.
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[email protected]>
Cidade:
Condado,PE Brasil - 06/12/2005 [16:37:10]
Idade:36
Mensagem:
Olá,sou mãe de Davy, ele é uma criança com lesão.Fiquei muito triste hoje ao
ver Davy pela manhã apresentar um quadro convulsivo, mesmo tomando medicação.
Por acaso deparei-me hoje com este site. Deus colocou em meu caminho. Li
tudo, me emocionou bastante, alegrei-me e percebi, que também somos uma
famílias muito especiais, escolhidas por Deus, para abrigar um anjo dentro de
nosso lar. Beijos... Claudia
Nome:
Danielli Parente.
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[email protected]>
Cidade:
Fortaleza,CE Brasil - 04/12/2005 [18:17:58]
Idade:38
Mensagem:
Oi, somos amigos de Indira e Antonio Filho. ficamos comovidos com o amor
claro e explicito da família de Mariana e acreditamos que o amor ultrapassa
barreiras e que Mariana certamente sente e entende esse amor que recebe de
vocês. Não conhecemos nada a respeito da síndrome de west, mas seja o que
for, Mariana não está ao lado de vocês por acaso, ela deve estar sendo uma
lição de vida e de fé para todos que a conhecem. nossos abraços. Dani e Beto.
Nome:
Indiaea C.P. Ritter.
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[email protected]>
Cidade:
Cascavel,pr Brasil - 29/11/2005 [01:02:41]
Idade:28
Mensagem:
Que Deus lhe ilumine sempre que lhe de forças e saúde para continuar lutando
e dando forças aos seus pais nunca desista. Pois sua luta e a luta de seus
pais valem apenas, pois tu és a criatura mais iluminada que Deus pós na terra,
para iluminar o caminho de seus pais. Desejamos-lhe toda a felicidade do
mundo a você e a seus pais e ao seu lindo irmão, pois a luz é para todos mas
só alguns poucos privilegiados podem vê-la ... Pois sei muito bem disso.
Pois sou mãe de um anjinho igual a você, com os mesmos limites e dificuldades
.. Tudo que você passou a Samily é uma princesinha igualzinha a você, tem a
mesma síndrome, tem cinco aninhos, não anda não fala mas da sua maneira se
comunica. É a luz da minha vida. Paz no seu coração e um enorme beijo de
suas fãs Samily e Indiaea (preta).
Nome:
Mariana Serra.
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[email protected]>
Cidade:
Niterói,RJ Brasil - 28/11/2005 [14:56:58]
Idade:21
Mensagem:
Nossa, não consigo parar de chorar... Olá Silvio, sou a xará da sua linda
filha. Percebi que tinha a mão de Deus por trás disso. Estou passando por
alguns problemas e a mensagem que você me entregou tocou no fundo do meu
coração! Que Deus continue abençoando a família linda que você tem! Bjs,
Mariana.
Nome:
Juliana.
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[email protected]>
Cidade:
Rio de Janeiro,RJ Brasil - 28/11/2005 [10:21:12]
Idade:16
Mensagem:
Olá Mariana, você não me conhece, mas hoje, na fila do Consulado dos EUA,
eu, meu marido e minha filha, conhecemos seu pai e seu irmão. Seu pai nos
mostrou, com muito orgulho suas fotos e tivemos certeza do quanto você é
amada por sua família. Adicionei você no meu orkut para que, de vez em quando
eu possa te mandar um beijo e desejar que Deus continue abençoando você e
toda a sua família. Um grande beijo.
Nome:
Indira e Antônio Filho.
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[email protected]>
Cidade:
Brasília,DF Brasil - 28/11/2005 [09:31:38]
Idade:28
Mensagem:
"..., entende-se como fé a confiança que se tem no cumprimento de uma coisa,
na certeza de atingir um objetivo. Ela dá uma espécie de lucidez, que faz
ver, pelo pensamento, os fins que se tem em vista e os meios para atingi-los,
de modo que quem a possui caminha, por assim dizer, com total segurança. ...
A fé sincera e verdadeira é sempre calma, dá a paciência que sabe esperar,
porque, apoiando-se na inteligência e na compreensão das coisas, tem a
certeza de atingir o objetivo. ..." Evangelho Segundo o Espiritismo,
pg. 212. Primos, PARABÉNS pela linda família. AGORA, estamos bem próximos
de vocês. Beijos e Abraços.
Nome:
Andreia Dias.
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[email protected]>
Cidade:
Rio de Janeiro,RJ Brasil - 27/11/2005 [22:25:32]
Idade:29
Mensagem:
Silvio, Sou filha da Sueli da ótica TD Lens e resolvi escrever pois achei
linda a sua iniciativa. Mariana e o mundo tem sorte de ter pais como tem.
Muito sucesso para todos vocês. Parabéns!!! Sou estudante de medicina da
UFRJ e o que precisar pode falar comigo. Bjinhos.
Nome:
Rubens Nolasco.
<
[email protected]>
Cidade:
Niterói,RJ Brasil - 27/11/2005 [01:41:45]
Idade:44
Mensagem:
Mariana, queria que soubesse que tens um paizão e uma mãezona. Estou
atravessando um leque de problemas, que após conhecer seu pai, se tornaram
uma gota no oceano. Pai da Mariana, é assim que você se apresentou para mim,
na hora me espantei mas após me dar os folhetos para ler sobre sua Mariana,
percebi o porque do orgulho pois você e sua esposa "mãe da Mariana", são
pessoas abeçoadas por Deus. Certo momento tive que parar de ler os folhetos
que me deu, pois tenho um coração de manteiga e comecei a chorar e você
também. Agradeço a Deus por estar naquele dia naquele local e poder conhecer
a história da iluminada Mariana e também a fortaleza que é você e sua
esposa, muito obrigado, fiquem com Deus. Dêem um grande beijo na Mariana e
diga que é do tio Rubão. Um grande abraço.
Nome:
Joelma.
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[email protected]>
Cidade:
Pará de Minas,MG Brasil - 26/11/2005 [15:46:14]
Idade:28
Mensagem:
Mariana, você é uma menina linda, abençoada por Deus, fiquei emocionada com
a sua pessoa,o amor de sua família e de todos. Que Deus continue lhe
abençoando, que nossa senhora cubra sempre com seu manto lhe protegendo,vou
rezar para você e sua família. Beijos.
Nome:
Ana Carolina Rodrigues.
<
[email protected]>
Cidade:
Niterói,RJ Brasil - 26/11/2005 [00:50:09]
Idade:15
Mensagem:
Mariana, você é linda demais!! e lembre-se: perfeita aos olhos do Pai! Ele
te ama muito, assim como toda a sua família e todos os que a rodeiam e que
tiveram a maravilhosa oportunidade de te conhecer! Você é muito preciosa
para toda a sua família, para todos os que a conhecem e principalmente: para
Deus! não se esqueça disso!!! Apesar do pouquíssimo tempo que conheço esta
família, já deu pra perceber tamanha alegria, amor, simplicidade, e muitas
outras características especiais! Gostei muito de ter conhecido vocês, e
espero que nossa amizade possa ficar cada vez maior!!! mil beijossss
Ana.
Nome:
Paulo Cesar de Souza Alves.
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[email protected]>
Cidade:
Rio de Janeiro,RJ Brasil - 24/11/2005 [02:07:49]
Idade:40
Mensagem:
E aí Sílvilo, tudo bem. Faz um tempão que não passo por aqui, mas fique
sabendo que sua família está sempre em minha mente e em minhas orações.
Beijos PC
Nome:
Julia Guimaraes.
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[email protected]>
Cidade:
Arraial do cabo,Rj Brasil - 21/11/2005 [00:14:23]
Idade:15
Mensagem:
"Julia, Deus colocou a Mariana no meu caminho por ser uma pessoa especial, sempre
confio nele, por isso que Ele colocou vc também no meu caminho. Não me
esqueça, porque não esquecerei de vc! Mobilio". Beijos Mariana da
sua nova amiga =] !
Nome:
Adriana Maria.
<
[email protected]>
Cidade:
São Paulo,SP Brasil - 20/11/2005 [00:55:04]
Idade:35
Mensagem:
Mariana, Deus é sabio em sua escolha e quando ele escolheu você para fazer
parte desta família maravilhosa foi porque ele queria presenteá-la com uma
jóia mais preciosa que pode existir neste mundo: "VOCÊ".
Nome:
Sonia de Fátima Nadur.
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[email protected]>
Cidade:
Curitiba,PR Brasil - 19/11/2005 [20:08:21]
Idade:31
Mensagem:
Obrigado por nos dar uma lição de vida.
Nome:
Daniela Crepaldi.
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[email protected]>
Cidade:
Santo André,SP Brasil - 19/11/2005 [17:14:58]
Idade:29
Mensagem:
Silvio, saiba que você e sua esposa são pessoas abençoadas, por que Deus não
daria um presente desses a qualquer pessoa, digo isso por que esta não é
uma missão facíl de se cumprir, ela exige muito mais amor, paciência,
respeito, cumplicidade, dedicação e fé não só em Deus como na família, pois
é ela o alicerce que nos da estabilidade para nos mantermos em pé nos
momentos de tempestade, e onde nos recostamos para desfrutar dos momentos de
paz. Fiquei e fico emocionada com o AMOR e CARINHO que Mariana recebe desta
família. Saíba que apartir de hoje vocês estarão em nossas orações
(minha, de meu esposo e de meus três filhos). Que a graça de Deus e a luz do
Espírito Santo derramem em seu lar e que o manto de Nossa Senhora cubra
a todos dando o calor materno. Beijos da família Crepaldi.
Nome:
Alline Siqueira.
<
[email protected]>
Cidade:
Aracruz,ES Brasil - 19/11/2005 [11:15:52]
Idade:29
Mensagem:
Olá, gostaria de elogiar este lindo site da Mariana e de dizer que tenho uma
filha com Sindrome de West também. O nome dela é Rayra, tem doia anos e três
meses e tem tido uma evolução impressionante. Gostaria de deixar registrado
a importância de acreditar nestas crianças tão amáveis, presentes de Deus
para nós, elas precisam de oportunidades, somente isto, amem, amem muito, se
esforçem, lutem, tenham fé em Deus e acredite que somos privilegiados por
termos filhos tão especiais. É maravilhoso cada conquista delas. Moramos aqui
há cinco anos, porém somos naturais do RJ e nossas famílias moram lá também.
Tratamos Rayra no Instituto Veras, no RJ e vamos lá de quatro em quatro
meses. Gostaríamos muito de conhecê-los. No próximo dia 29/11/05 estaremos
aí. Para você, Mariana, nosso grande beijo, você é linda! O endereço do site
da Rayra é: www.rayrawest.com. Saiba que o endereço do site da Mariana se
encontra no site da Rayra para que as pessoas possam também conhecê-la. Um
grande beijo para toda família, acreditem: se sintam especiais por ter
Mariana no meio de vocês. Acreditem no potencial da Mariana.
Nome:
Larissa Lima.
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[email protected]>
Cidade:
São Paulo,SP Brasil - 18/11/2005 [07:54:00]
Idade:25
Mensagem:
Olá, fui portadora da Síndrome de West com cinco meses de idade e me curei, não
tenho nenhuma seqüela, se quiserem posteriormente, envio fotos minhas com a doença e fotos
recente. O médico me deu 20% de chances de ficar curada sem seqüelas e 80% de ficar numa cama
para o resto da vida, mais hoje estou aqui, formada em turismo, faço curso de comissária de vôo,
sou saudável, aliás, bem saudável, engordei quando criança por causa dos corticóides e não
cuidei desde pequena. Enfim estou escrevendo para vocês para dar o meu depoimento de que sou um
milagre de Deus, como dizem meus médicos que me trataram. Qualquer ajuda que precisarem, não
financeiramente porque não temos condições, gostaríamos muito de ter, ou dúvidas que venham a ter sobre minha cura,
podem me escrever, estarei muito grata em poder ajudá-los. Muita força e que Deus os abençoe!
Estarei aqui incluindo a Mariana nas minhas orações diárias.
Nome:
Silvana.
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[email protected]>
Cidade:
Campinas,SP Brasil - 16/11/2005 [10:03:11]
Idade:31
Mensagem:
Olá, minha irmã se chama Roseli , e o meu sobrinho querido se chama Vinícius Felipe, moram em
Mogi Guaçu a 70 k daqui de campinas, ele tem um ano e cinco meses, estava super bem quando
estava tomando o SABRIL, como não pode tomar muito tempo teve quer mudar para o DEPAKENE, há
uns dez dias atrás ele teve uma hemorragia interna, e perdeu muitos glóbulos vermelhos e brancos,
foi suspenso o medicamento, o medico estava suspeitando de leucemia, foram até Ribeirão Preto
para fazer o exame de medula, mas graças a DEUS ele não esta, então o que causou a hemorragia
foi mesmo o DEPAKENE, agora ele já está em casa, está se recuperando super bem, ele é muito
forte tem uma vontade imensa de viver. obrigada pela atenção, nosso tel.: (19) 9109-7376 um
grande abraço.
Nome:
Vanderlei Sbardelotto e Rita Rrestina Angelieiro.
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[email protected]>
Cidade:
Tapejara,RS Brasil - 15/11/2005 [06:45:21]
Idade:22
Mensagem:
Também tenho um filho com síndrome de west inclusive ele é surdo, está atualmente com treze
meses, ele é gêmeo com outro menino, eles foram adotados por nós atualmente ele toma GADERNAL e
LAMITROGINA, no mês de setembro ele tomou uma medicação proveniente da França que fez com que os
espasmos parassem. Agora ele está voltando a engatinhar e a perceber as coisas. Estamos felizes
com sua reabilitação, nosso tel.: (54) 344-2879.
Nome:
Luana Paula das N. da Rocha.
<
[email protected]>
Cidade:
São João de Meriti,RJ Brasil - 17/11/2005 [03:20:21]
Idade:22
Mensagem:
Entrei no site por acaso, e me emocionei com a Mariana, sou muito curiosa e ouvi falar dessa
síndrome e ao pesquisar encontrei a Mari; gosto do trabalho voluntário, se tiver algo em que eu
possa ajudar, podem me contactar por email ou pelo tel (2655-3479). Beijinhos, e que Deus te
abençõe!!!
Nome:
Mariana Alves Leite.
<
[email protected]>
Cidade:
Pádua,RJ Brasil - 15/11/2005 [21:12:11]
Idade:21
Mensagem:
Oi Silvio. Passei aqui pra deixar um beijo pra você e sua família, e desejar tudo de bom pra vocês
nesse Natal e no próximo ano. Saudade de você e de todos da turma. Mande beijos por mim para
todos lá.. Passarei lá antes das férias. Um beijo especial pra minha xará!!!
Nome:
Leonor.
<
[email protected]>
Nome: Heron Gome da Silva.
< http:[email protected]>
Nome: Salete.
< http:[email protected]>
Cidade:
Hudson,OH USA - 14/11/2005 [02:13:10]
Idade:21
Mensagem:
Parabéns pela família linda, a Mariana foi abençoada ao ter nascido em uma família como a sua.
Cidade:
Espírito Santo,VT Brasil - 12/11/2005 [02:59:23]
Idade:40
Mensagem:
Tenho dois filhos com este problema gostaria de comunicar e trocar
informações meus bebes hoje com seis e treze anos já tomaram todos os
medicamentos que a Mariana mas não houve resultados satisfatórios eles
entendem tudo o que eu falo e faço porém não sentam não andam e nem falam
hoje eles vivem uma vida normal mas, no começo foi muito difícil pois nunca
tínhamos tido tal experiência. Aguardo notícias novas da Mariana meu
telefone de contato e 0 XX 27 81186716.
Cidade: Santo André,Sp Brasil - 10/11/2005 [14:20:03]
Idade:30
Mensagem:
Oi, sempre
acompanho por aqui a Mariana, desde que meu filho com sete meses começou a ter
espamos, o caso dele até que foi simples, descobrimos, no mesmo dia o neuro deu
Lamictal, e depois de três dias deu Nitrazepan, o qual dava muita secreção. Com
oito meses de tratamento o eletro dele estava normal, e foi tirado o Nitrazepan.
Hoje o Giovani esta com dois anos e três meses, seus eletros dão sempre normal,
sem espasmos, e depois de uma grande regressão aos poucos esta evoluindo, de
vagar, mas sempre tem algum aprendizado, rezo muito pela Mariana, pois sei o
quanto é difícil, mas também o quanto amamos essas fofuras, muita saúde e força
para vocês.
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