|
|
Nome:
Sila Silva.
<
silapsil@bol.com.br>
Nome:
Paula Tayse Belline Coradi.
<
paulatayse@hotmail.com>
Nome:
Rogério e Rita.
<
realirogerio@hotmail.com>
Nome:
Fábia Cristina Alves Bonella.
<
alvesbonella@yahoo.com.br>
Nome:
Maria Elize (ORTOBRAS).
<
mariaelize@ortobras.com.br>
Nome:
Adelma Domingos.
<
adelmadomingos@bol.com.br>
Nome:
Bianca Daéb's Seixas Almeida.
<
biancadaebs@yahoo.com.br>
Nome:
Lúcia de Almeida.
<
lu_csa@ig.com.br>
Nome:
Gentil Rangel de F. Filho.
<
j.rangel@globo.com>
Nome:
Marcos Fontes.
<
marcos_fontes@pop.com.br>
Nome:
Ana Clara.
<
daniele_peretti@hotmail.com>
Nome:
Carlos Augusto Toso.
<
tccarlos@zipmail.com.br>
Nome:
Jairo Moreira da Silva .
<
jairomsilva@yahoo.com.br>
Nome:
Ezequiel Oliveira.
<
ezequieoliveira@gmail.com>
Nome:
Jennifer Algate Bertanha.
<
jenniferalgarte@hotmail.com>
Cidade:
Campinas,SP Brasil - 09/11/2005 [17:51:18]
Idade:25
Mensagem:
Simone como está esse anjo, que é a Mariana, foi tudo bem a cirurgia que ela fez? meu sobrinho
de um ano e quatro meses também é portador da síndrome de west, minha irmã é de Mogi Guaçu que
fica a 70 km daqui, gostaria de tirar algumas dúvidas, pois por aqui quase ninguém sabe ou
conhece está síndrome, conhece algum caso aqui em campinas? a minha cabeça está uma confusão só,
gostaria muito que a minha irmã tivesse essa força que a você tem. Meu sobrinho estava tomando o SABRIL, e a um mês começou o tratamento com o DEPAKENE, ontem ele foi internado com hemorragia interna, está perdendo
glóbulos vermelhos e brancos, vai fazer um exame na medula, estava tão bem, quase andando
sozinho, gostaria de fazer alguma coisa pela meu sobrinho, mas esta síndrome é tão imprevisível,
na mesma hora que está tudo bem, já acontece um monte de coisas, é tudo muito novo, canso de
ler sobre o assunto, mas não consigo entender nada. Um grande abraço, DEUS esteja do lado de
sua família.
Cidade:
Marília,Sp Brasil - 09/11/2005 [07:58:53]
Idade:19
Mensagem:
Nossa... Que força que vcs tem... Tão certíssimos... Nunca podemos desistir de nada nessa vida...
E sempre lutar por tudo que tenhamos féééé. Continuem assim... Família de Mariana... Sempre de
cabeça erguida, com féé e esperança! Deus olha por vocês muito muito muito! Gostaria, que me
respondessem... E diga pra Mariana, que o carinha que todos tem por ela, é grande! Força...Paz...
Fiquem com Deus!!!
Cidade:
Rio de Janeiro,RJ Brasil - 09/11/2005 [00:46:26]
Idade:40
Mensagem:
Eu e Rita somos pais da Rafaela que também foi acometida pela Síndrome de West. Também tratada
pelo "querido" Dr. Alcir. Com a Rafaela aprendi o que significa amar alguém. Penso que ensinar o
sublime é uma capacidade com a qual esses seres especiais nascem. A Mariana é linda! Um abraço a
vocês.
Cidade:
Vitória,ES Brasil - 08/11/2005 [22:07:30]
Idade:20
Mensagem:
Parabéns a vocês Pais, que com perseverança a de vencer esse momento. A você Mariana muita luz!
ProcureM se informar como a Medicina Biomolecular pode ajudar em www.medquantic.com.br e procure
o email do Dr. Marcondes. Farei o possível para passar pra vocês.
Cidade:
Barão,RS Brasil - 08/11/2005 [10:43:41]
Idade:20
Mensagem:
Passei por aqui... Uma abraço bem forte e muita sorte na sua vida!!!!.
Cidade:
Igarassu,PE Brasil - 06/11/2005 [11:15:32]
Idade:44
Mensagem:
Caros, Pais de Mariana. Sou psicóloga clínca com especialização em Educação Especial. Semana
passada fui cominucada pelo Serviço Social, do Orgão onde Trabalho, que vou receber uma criança
com Síndrome de West. Como desconheço a referida Síndrome, estou consultando a Web e foi ai que
encontrei vocês. Acredito que vou precisar muito do conhecimento de todos, para poder ajundar
meu futuro paciente. Desejo a vocês e a equipe técnica que acompanha Mariana, muita paz,
harmônia, sabedoria e saúde... À Mariana expresso todo meu carinho e que Deus continue
iluminando-a. Bjs!!!! Adelma Domingos.
Cidade:
Salvador,Ba Brasil - 31/10/2005 [18:12:40]
Idade:31
Mensagem:
Eu me interessei pelo tema porque tenho uma priminha em segundo grau com um quadro convulsivo
que se assemelha a sindrome de west, mas ela fala pouco e anda. Eu vou passar o site para ela.
Quero agradecer a vocês a iniciativa e dizer que estamos rogando a Deus que lhes dê paz, saúde
e muito amor, um beijão na Mari da tia Bia que já a adotou como sobrinha no coração e nas
orações.
Cidade:
Niterói,RJ Brasil - 31/10/2005 [13:25:17]
Idade:42
Mensagem:
Caríssimos, conheço bem a luta de vocês, minha filha única, hoje com 12 anos, foi acometida de
leucemia grave aos três anos e como consequência de uma tumoração na coluna ficou paraplégica.
Hoje ela leva uma vida normal, estuda, dança no Grupo Giro, mas o fantasma da doença inicial me
assusta todos os dias, a cada mancha na pele, a cada dor inexplicada. Mas a fé me faz levantar
todos os dias e saber que não estou só. Acredito, como vocês, que não é nosso o sofrimento ou a
condição especial, é delas, por isso não cabe a nós a lamentação, somente a luta diária para
fazer da vida delas a melhor vida possível. Não sei qual é o tempo de cada um de nós, mas
acredito que temos como dever fazer com que o tempo daqueles que amamos seja repleto de alegrias
e mesmo nos momentos de tristeza, repleto de esperança. Desejo a vocês, como a todos os pais,
especiais ou não, Fé, Força, Paz e Bem. Que Deus esteja sempre com vocês!!!
Cidade:
Rio de Janeiro,RJ Brasil - 29/10/2005 [08:31:14]
Idade:42
Mensagem:
Parabéns Sivio.
Cidade:
Brasília,DF Brasil - 28/10/2005 [18:38:32]
Idade:42
Mensagem:
Conheci a Sindrome de West a uma semana, através de uma sala de bate-papo, conheci a Doris, mãe
de uma menina, Karoline, que tem a sindrome, me senti um verdadeiro ignorante, aí resolvi
pesquisar na net quando encontrei a sua página, fiquei encantado com sua filha, ela tem a mesma
idade da minha nove anos, Gabriela minha filha é terrível, gostaria de conhecer melhor vocês.
Queria saber como posso ajudar... Tem um centro de reabilitação? tem algum remédio? Gostaria
de fazer tantas perguntas... Que Deus abençoe vocês e em especial a Mariana. Abraços Marcos.
Cidade:
Rio de Janeiro,RJ Brasil - 27/10/2005 [17:47:51]
Idade:10
Mensagem:
Oi Mariana! Te espero em janeiro em São Lourenço - MG para curtirmos nossas férias.
Com carinho. Clarinha.
Cidade:
Belo Horizonte,MG Brasil - 27/10/2005 [11:29:38]
Idade:50
Mensagem:
Caro amigo Silvio: Algum tempo já se passou desde que o conheci, e a sua família. Aprendi a
admirá-los pela luta incessante em busca do bem estar da Mariana. Hoje estou em casa, mas não
esqueci-me de vocês e sua luta. Realmente Deus tem formas diferentes para nos designar missões,
nos dá a tarefa e a força para executá-la. Sempre os tive em minha lembrança, pela sua dedicação
e demonstração de união e amor à família, uma entidade tão importante na vida de um homem.
Ainda outro dia, andando pelas ruas de BH, deparei-me com um cartaz de uma família de poucos
recursos, colado em um poste, pedindo ajuda para o filho com o mesmo problema da Mariana.
Lógico que a lembrança de vocês veio imediatamente a minha mente. Apesar de ja estarmos sem
contato a algum tempo, estou sempre torcendo pelo sucesso de vocês, e pode ter certeza que com
seu comportamento e o de sua esposa, estão forjando no Pedro, um caráter de aço, uma
personalidade firme e altruísta. Será, sem sombra de dúvida e com a ajuda de Deus, um retrato
fiel dos pais. Meu grande abraço, fiquei imensamente feliz em saber que a Mariana está tendo
progressos e mais progressos. Carlos Augusto Toso - TCel R1 - Companheiro do SRPV-RJ.
Cidade:
São Gonçalo,RJ Brasil - 26/10/2005 [18:08:48]
Idade:45
Mensagem:
Oi Mariana, aqui é o tio Moreira amigo do papai. Tenho sempre estado com você em orações. Todos
nós temos uma missão designada por Deus, a sua foi unir as vidas de sua família Silvio, Simone
e Pedro. Que esta chama de amor nunca se apague... e Deus continue abençoando sua vida bjs.
Cidade:
Rio de Janeiro,RJ Brasil - 26/10/2005 [23:37:16]
Idade:45
Mensagem:
Caro Companheiro, Silvio, gostei muito da págiana da Mariana, e quero registrar o meu
agradecimento a Deus pelas vidas envolvidas, ou seja, tua família. Mariana nasceu e está entre
nós para nos ensinar a amar, sentir, e respeitarmos os nossos semelhantes. Vejo nos teus olhos o
brilho da fé, e em tuas palavras a certeza de que apesar dos problemas, temos um DEUS, que nos
faz maior e vencê-los dia-após-dia. A música traduz todo sentimento de amor e carinho. Parabéns!.
Amigo, como você é sabedor, tenho um filho diabético, descoberto aos dez anos de idade, hoje com
quatorze, tomando insulina, três vezes por dia, fazendo controle tres vezes também ao dia. Em
tudo sou grato a Deus, pois é justamente nos momentos de dor e tristeza, que olho para ele
(Daniel Abrãao) e encontro vontade de lutar e fé para vencer, pois o nome dele significa:
Daniel- venceu leões famintos, pela fé; Abrãao-Pai da fé, ofereceu seu único filho para ser
imolado em sacrifício requerido por Deus, porém Ele não deixou que o ato fosse consumado;
Abraão, foi aprovado por Deus. Que Deus continue a te dar mais Graça, a tua esposa a paciência,
ao teu filho o amor e a Mariana a vontade de lutar! Gostaria de falar com você
sobre isulina para o Daniel. Um abraço. "até aqui nos ajudou o Senhor". Ezequiel Oliveira.
Cidade:
Marumbi,Pr Brasil - 26/10/2005 [16:45:13]
Idade:16
Mensagem:
Oi, para a Mariana e para a sua família, eu gostei muito de visitar o site da Mariana pois eu
tenho uma irmãzinha portadora da mesma síndrome, ela vai fazer dois aninhos em 6 de janeiro de
2006, e nós precisamos ouvir experiências de pais e familiares de crianças portadoras da
síndrome de west, por favor entre em contato conosco, precisamos tirar algumas dúvidas, nós não
temos condições para dar tudo o que a Paula precisa mas estamos fazendo o possível em relação as
suas necessidades, a Paula tem crises diárias e já ficou no hospital duas vezes por pneumonia,
gostaríamos de saber qual era e qual é a freqüência de crises da Mariana e por que motivo certo
ela tem west, porque a Paula tem uma lesão ocasionada pela convulsão, pois a glicemia dela
estava muito baixa, e ela ficou vinte e um dias na UTI depois de seu nascimento, mas minha mãe
não teve nenhuma complicação durante a gravidez apenas ficou em repouso por uma infecção, entre
em contato comigo pelo meu email. Um beijão na Mari.
Nome:
Graciene Sales Cezario.
<
sales_neni@hotmail.com>
Cidade:
Rio De Janeiro,rj Brasil - 26/10/2005 [15:31:52]
Idade:20
Mensagem:
Parabéns aos pais da Mariana pela luta e divulgação do site.
Nome:
Tatiana Bovolento Scheffer Prado.
<
tati_fono@yahoo.com.br>
Cidade:
Santos,SP Brasil - 25/10/2005 [23:15:28] .
Idade:25
Mensagem:
Sou Fonoaudióloga e tenho dois pacientes com PC e Sindrome de West. Muito interessante a idéia
de criar esse site, espero que vocës tenham toda sorte do mundo e fiquem com DEUS!
Nome:
Juniana Pinho de Oliveira.
<
juni_oliveira@yahoo.com.br>
Cidade:
Niteroi,RJ Brasil - 25/10/2005 [19:25:06]
Idade:19
Mensagem:
Oi Mariana, te conheci hoje, através de uma mensagem linda que sua mãe te dedicou! Faço
fisioterapia, fico muito feliz de ver que existem pais e família como a sua, que estão em todos
os momentos com você compartilhando-os. O que eu tenho a dizer é: parabéns papais! Vocês são
pessoas uliminadas com muito amor no coração e uma filha cheia de amor! Parabéns por toda a
dedicação! Que Deus continue iluminando todos dos coraçõeszinhos de sua casa, sempre com muita
força e amor! Fiquem com Deus! Um beijo admirável da sua nova amiguinha Juniana (nome bem
diferente, o que achou?!).
Nome:
Bethina Sotero.
<
bethsote@yahoo.com.br>
Cidade:
Rio de Janeiro,RJ Brasil - 25/10/2005 [17:35:26]
Idade:37
Mensagem:
Recebi a linda carta FUI ESCOLHIDA na festa das missões do Colégio Santo Agostinho. Parabenizo a
família da Mariana, particularmente sua mãe, pela sabedoria na maneira de encarar a vida, de
enxergar a presença de DEUS ao escolher sua família para esta missão especial. Quanta sabedoria,
quanto AMOR tem essa moça!!!!!!!!!! Parabéns a vocês. DEUS já os abençoou e tenho certeza que
serão todos muito felizes. Que a paz de Cristo esteja sempre com vocês. Bjus.
Nome:
Rogério Barros.
<
barros_geo@ig.com.br>
Cidade:
Salavador,BA Brasil - 22/10/2005 [19:03:44]
Idade:37
Mensagem:
Um dia numa carona que peguei de São José dos Campos para Guaratinguetá, tive a imensa satisfação
de conhecer o Silvio, que se diz pai da Mariana, mas acho que ele é mesmo seu anjo da guarda,
neste momento meus olhos se enchem de lágrimas por saber que existem anjos de carne e osso, e se
não fossem eles como seria a vida dessas pessoas que tanto precisam de apoio, carinho e
dedicação. Amigo e colega Silvio, porqu, somos da grandiosa Força Aérea, sinto-me muito feliz de
participar a você e a sua esposa os meus sinceros agradecimentos por Mariana, por ela existir e
por vocês serem um exemplo vivo de AMOR. Deus vos abençoará por todo sempre. Amém.
Nome:
Suzana G.E. Borsatto.
<
suzana.borsatto@unibanco.com>
Cidade:
Niterói,RJ Brasil - 21/10/2005 [16:11:48]
Idade:38
Mensagem:
"Fui escolhida", recebi este texto e fiquei comovida e maravilhada com o amor que transborda
dele. A força que vocês possuem, com certeza vem de Deus. Que Ele abençoe cada vez mais esta
família e os mantenham unidos no amor. Mariana, seu abraço é o mais forte e apertado porque
vem do coração, é como coração. Um grande beijo para todos e fiquem com Deus.
Nome:
Rachel Lupiao Fonseca.
<
rachel.fonseca@hotmail.com>
Cidade:
Santos,SP Brasil - 21/10/2005 [13:06:16]
Idade:35
Mensagem:
Gostei muito de conhecer a Mariana e sua história de vida. Como mãe entendo a luta dos pais para
conseguirem o melhor para a sua filha e com certeza isso faz toda a diferença, além é claro de
muito amor e atenção! Como terapeuta e agora recebendo meu primeiro paciente com a síndrome de
west, agradeço pelas informações que serão úteis para que eu possa orientar os pais e realizar
o tratamento maisindicado.
Nome:
Maria Pitta.
<
mrpta@ig.com.br>
Cidade:
Rio de Janeiro,RJ Brasil - 20/10/2005 [10:29:42]
Idade:22
Mensagem:
Mensagem: Soube do site através da amiga Erica Pipas que é fisioterapeuta. Faço faculdade de
Fisioterapia e além de aprender um pouco da Síndrome de West, aqui aprendi muitas lições de vida.
É comovente a aceitação, o carinho da família com a Mariana. Que Deus abençoe essa família
tão bonita e dê muita força a cada um de vocês. Um beijo muito especial na Mariana.
Nome:
Marta.
<
MartaAguiarS@sapo.pt>
Cidade:
Famalicão,S Portugal - 19/10/2005 [18:23:32]
Idade:28
Mensagem:
Adorei ver o seu e-mail. Estou muito feliz por ver que existem pessoas que mostram aquilo que
o são. Estão todos de parabéns. Muitos beijinhos e um em especial para a MARIANA.
Nome:
Mago Marzec.
<
magomarzec@terra.com.br>
Cidade:
Porto Alegre,RS Brasil - 16/10/2005 [18:28:03]
Idade:58
Mensagem:
Parabéns pela página!!! conheça o site: http://www.magomarzec.com.
Nome:
Erica Pipas.
<
ericapipasmorg@gmail.com>
Cidade:
Niterói,RJ Brasil - 15/10/2005 [18:24:09]
Idade:25
Mensagem:
Paizão... Somos as fisioterapeutas Erica E Mônica. Tivemos um feliz encontro com você no
ônibus indo para o Rio, Lembra? Admiramos a sua família e principalmente a Mari.
Uma lição de vida! Um abraço grande... Que Deus os abençoe. Seguiremos a divulgar o site..
Nome:
Paulo Santos.
<
eficiente@deficientesolidario.com.br>
Cidade:
Cascavel,Pr Brasil - 14/10/2005 [11:03:15]
Idade:32
Mensagem:
Olá como esta você guria? que tamanha emoção receber um e-mail seu, você
esta em minhas orações, continue sendo esta criança com face de anjo.
Nunca esqueça que no mundo ainda existe pessoas que se importam com pessoas especiais.
Amei seu e-mail que Deus abençoe você e que tudo de bom aconteça na sua vida.
Conte sempre comigo, como seu amigo verdadeiro, beijos no seu coração.Paulo Santos.
Nome:
Samanta Dal Pozzo.
<
samiguel_1@hotmail.com>
Cidade:
Porto Feliz,SP Brasil - 12/10/2005 [13:23:25]
Idade:18
Mensagem:
Simone, Silvio, enfim todos os que trabalham pela Mari, que Deus os abençoe muito, e dê muita
força à vocês todos. À Mari, essa menina linda, forte, guerreira e perfeita aos olhos do Pai,
um grande abraço e um beijo carinhoso.
Nome:
Jodynobson Alves Nunes.
<
jodynunes@bol.com.br>
Cidade:
Jodynóbson Cedro de São João,SE Brasil - 10/10/2005 [12:32:22]
Idade:33
Mensagem:
Mariana, assim como você, temos um presente de Deus para nós é o Junior. Você é linda e
vencedora. Que Deus continue te abençoando. Gostaria que seus pais entrassem em contato comigo
pois o meu filho pode ter adquirido a Síndrome de West e os médicos aqui de Sergipe não nos
orientaram nada sobre ela. Beijos!!
Nome:
Daniele.
<
daniele_peretti@hotmail.com>
Nome:
Edilson Peixoto.
<
edilsonpp@click21.com.br>
Cidade:
Curitiba,Pr Brasil - 07/10/2005 [02:34:08]
Idade:24
Mensagem:
Entrei no site da Mariana em busca de informações sobre a Síndrome de West, tenho um lindo filho
de três anos com esta doença.... e digo que ele é uma benção na minha vida, assim como a
Mariana é na vida de vocês. Parabéns pelo site, me ajudou muito quando o meu chão se abriu ao
saber do diagnóstico... Beijos meus e do André Henrique.
Cidade:
Rio de Janeiro,RJ Brasil - 06/10/2005 [19:31:16]
Idade:40
Mensagem:
Querida Mariana, ao amigo de trabalho Sílvio, sua esposa Simone e ao irmão de Mariana. Gostaria
de parabenizá-los pela grande determinação que uniu a vida de vocês na luta pelo bem-estar de
sua linda filha Mariana. Isto é verdadeiramente um grande exemplo de AMOR para todos nós e sei
perfeitamente como é difícil quando o ´´desconhecido´´ nos envolve e lutamos com algo que não
estamos acostumados e nessas horas só existe uma saída que é em Deus. É Ele quem renova a nossas
forças e que verdadeiramente nos traz direção em meio a tantas incertezas. Sei como é difícil
porque já tive minha filha Anna Beatriz internada no Hospital Central da Aeronáutica por quatro
vezes com pneumonia, bronquite aguda, sinusite e outros ´´itens´´, e os médicos não sabiam o
porquê, e isso começou após o 6º mês, e tudo desencadeado por uma forte alergia a lactose,
substância contida no leite. Foram momentos de muita luta mas graças a Jesus hoje nossa filha
está curada. Eu quero dizer que vocês formam uma bela equipe, e sem sombra de dúvidas Mariana
sabe muito bem apreciar este trabalho que vocês realizam e ter um pai como você Sílvio, uma mãe
como você Simone e um irmãozinho também, que tem doado a vida com amor, por ela. O Senhor estará
com vocês a cada dia de suas vidas e nós estaremos sempre orando para que a Mariana possa cada
vez mais ter a recuperação que todos esperamos.
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