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Nome: Maurilio
e Jô. <mailto:mujo@ig.com.br> Nome:
Cristine. <mailto:crit22@ig.com.br> Nome: Clézio,
Rosana, Thaís e Lívia. <http://www.westmariana.com/clerotali@globo.com>
Nome: Daniele
Peretti. <http://www.westmariana.com/danipere@globo.com>
Nome: Luiz
Carlos Gilioli. <lugilioli@ig.com.br> Nome: Nymes,
Silvana, Thayanna e Thyagão. <http://www.westmariana.com/nymes@globo.com>
Nome: Rebeca
Fernandes. <http://www.westmariana.com/rebeca25@globo.com>
Nome: Leandro.
<http://www.westmariana.com/leandropi@globo.com>
Nome:
Alexandre Cesar dos Santos. <http://www.westmariana.com/alcs.com.br>
Nome: Orbilio
(Bily) e Eliete (Piti) <http://www.westmariana.com/piti.com.br>
Nome: Regina
R. da Silva. <http://www.westmariana.com/rrsilva.com.br>
Nome: Fabiana.
<http://www.westmariana.com/fabil.com.br>
Nome: Maria
Claudia. <http://www.westmariana.com/mcla.com.br>
Nome: Maria do
Socorro Rodrigues. <http://www.westmariana.com/socorro.com.br>
Nome:
Cristiana. <ane@trg.com.ar> Nome: Helen,
Priscila, Rita. <hepriri@bol.com.br> Nome: Vanessa
Cristina Airosa Soares. <vanessa@bol.com.br> Nome: Wani
Cunha. <wani@bol.com.br>
Nome: Érica
Menezes de Almeida. <http://www.westmariana.com/epmg.com.br>
Nome: Maria
Cristina Lacerda Silva. <vanessa@bol.com.br> Nome:
Vandeilde Menezes Silva Padilha. <vandeilde@bol.com.br> Nome: Dayane.
<dayane@bol.com.br>
Nome: Karla
Angélica do Rosário. <krosario@bol.com.br> Nome: Vania
Marcia Pinto. <vaniamarcia.pinto@bol.com.br>
Nome: Marco
Aurélio. <marco.batista@ig.com.br> Nome: Marcia.
<Lellismarcia@hotmail.com>
Nome: Edrei
Fabrício. <efabrici@tre-am.gov.br> Nome: Vivian
Rozendo. <nutrienf@bol.com.br> Nome: Danilo
Garcia dos Santos. <danilogar@globo.com.br> Nome:
Cristiane. <mcca@adelphia.net> Nome: Fernanda
Rivas. <afernandalima@ig.com.br> Nome: Eliane e
Silvio. <elianevsantos2@zipmail.com.br>
Nome: Carla
Cardoso. <espacocultura@starweb.com.br>
Nome:
Alexandre, Ângela e Andressa Lopes. <alexandre@telebrasil.org.br>
Nome: Pedro
Mobilio de Lima. <pedromobilio@bol.com.br> Nome: Pedro
Mobilio. <pedromobilio@bol.com.br> Nome: Fellype.
<feanno@yahoo.com.br>
Cidade: Jundiaí- SP - 07/11/2004
[20:39:30] Idade:34
Mensagem:
Temos três filhos de cinco, três e
dois anos e sentimos muita dificuldades em conseguir harmonia entre nós e eles.
Histórias sobre como enfrentar adversidades, como a que vocês testemunham
através deste site nos dão força e coragem para enfrentar nossas dificuldades,
que agora se tornaram tão pequenas... Parabéns a vocês e um beijo na Mariana.
Deus está com vocês!
Cidade: Brasil- BR -07/11/2004
[10:14:19] Idade:33
Mensagem:
Hoje estava procurando sites de
escolas para portadores de necessidades especiais, e achei a maravilhosa
mensagem aos pais escrita por vocês e que muito emocionou. Imprimi esta mensagem
e divulguei entre todos que conheço que tem filhos espciais. Espero sinceramente
que esta mensagem mexa com a cabeça do pai do Eduardo, que precisa demais ser
encarado como normal para que tenha espaço para crescer. Amo vocês! Beijos,
Cristiane.
Cidade: Juiz de Fora- MG -
24/10/2004 [00:17:25] Idade:45
Mensagem:
Sempre visitamos este site
que muito nos esclareceu sobre a Síndrome de West. Hoje queremos envolver
Mariana com todo nosso carinho e vibração pedindo ao Pai Celestial que continue
a abençoá-la e tudo continuará a correr muito bem com ela. Um beijo muito
especial para a Mariana e abraços para toda a família.
Cidade: Brasil- BR -
21/10/2004 [14:18:04] Idade:25
Mensagem:
Quando descobri que meu
filho, na época com quatro meses, tinha Síndrome de West, recorri à internet
para saber mais sobre essa doença que nunca tinha ouvido falar antes. E assim
pude tirar algumas dúvidas... Quando quase perdi o André Henrique por causa de
uma pneumonia perdi a fé em Deus... Hoje sinceramente não sei o que me faz tão
forte, talvez lá no fundo, no fundo eu acredite em Deus. Que vocês pais da
Mariana sempre tenham forças!! Abraços fortes meus e do André.
Cidade: Brasil- BR - 19/10/2004
[19:55:38] Idade:31
Mensagem:
Eu e a Sônia somos pais da Marina,
que aos dez meses, em set/94, teve diagnóstico (pelo Dr. Salomão Schwartzman) de
Síndrome de West. Daquela época até agora foram muitos os médicos e medicamentos
sem nunca termos conseguido cortar as crises/espasmos. Foram tentados dos
medicamentos mais clássicos até os de última geração. A Marina tem uma vida
feliz e somos também muito felizes com ela, apesar dos problemas de coordenação
(sintonia fina) e fala. Espero que um dia nossas famílias consigam encontrar um
meio para torná-las, sua filha e a nossa mais felizes ainda. Obrigado.
Cidade: Rio de Janeiro-RJ
06/09/2004 [03:29:55] Idade:44
Mensagem:
Prezado Silvio, você se
lembra! Nos idos de 1997, encontramo-nos pelo centro da cidade e percebi o
quanto estava triste e abatido. Você encontrava-se desolado e desesperançoso!
Foi então, que retruquei o quanto a grande Mariana era um canal de você com o
nosso bom Deus, afinal o pouco que sabia sobre a Síndrome de West, devia a ela e
o quanto foi gratificante ter me empenhado para conseguir aquelas amostras
grátis de SABRIL. Lembro-me como se fosse hoje, parafraseando as palavras do
Pequeno Príncipe: "...Tu te tornas eternamente responsável por tudo aquilo que
cativas..." e lhe sugeri que em decorrência de todo o seu auto-didatismo e
pesquisa sobre o assunto, você deveria escrever um livro e/ou montar uma
homepage/site, a fim de informar mais os profissionais da área de saúde, a
família de crianças portadoras da doença e, sobretudo, os pais desses
anjinhos!!! GRAÇAS A DEUS! Você conseguiu, hoje a Mariana é uma lenda viva,
capaz de desafiar a medicina Tecnocrata, os céticos, os ateus. Contudo, o mais
grandioso foram os resultados globalizados, enfim, atualmente, você conseguiu
atravessar todas as fronteiras do pessimismo, navegando pelos mares da
perseverança, chegando o mais distante possível com informação e amor ao
próximo!! Que Papai-do-céu cubra-nos com seu manto sagrado!! Cordialmente! Nymes
e família.
Resposta: Dr. Nymes (pediatra), você é mais do que um amigo,
nunca esqueceremos do seu gesto. Obrigado, Mariana.
Cidade: Brasil- BR
-02/09/2004 [00:24:36] Idade:21
Mensagem:
Muito obrigada aos
criadores do site... Tenho um grande amigo o qual a filha tem Síndrome de West,
vim pesquisar para ajudá-lo no que pudesse, e encontrei a assinatura dele no
livro de visitas. Fico contente, pois vocês ajudaram ele neste momento...Beijos
no coração...Rebeca.
Cidade: Brasil- BR -
26/08/2004 [04:10:51] Idade:26
Mensagem:
Oi mãe e pai da linda
Mariana, a história de vida de vocês é linda, continuem com essa força de
vontade sempre.
Cidade: Brasil- BR -
06/07/2004 [15:11:12] Idade:28
Mensagem:
Mariana, que Deus te
abençoe, você vai se curar em nome de Jesus, Temos que refletir nas promessas de
Deus, dias melhores ainda estão por vir. Abraços!
Cidade: Niterói- RJ -
25/06/2004 [17:07:53] Idade:45
Mensagem:
Nos emocionamos ao visitar
seu lindo site. Queremos expressar o quanto nos deixa felizes o desprendimento,
na tentativa de ajudar a outras pessoas com problemas semelhantes em suas
famílias. Isso tudo tem uma explicação, é uma missão determinada por Deus.
Sentimo-nos felizes por vocês. Silvio e Simone, embora há tantos anos os
conhecemos, a partir de hoje passamos a admirá-los ainda mais. Piti e Bili
(cantina solar do barão).
Cidade: Brasil- BR -
06/06/2004 [21:48:34] Idade:18
Mensagem:
Tenha fé em Deus que pra
ele tudo é possível. Tenho uma filha de três anos o nome dela é Samara ela tem
três sindromes: west, esclerose tuberosa e a rubeola congenita, mesmo assim com
tantos problemas minha filha é uma jóia. Ela não poderia falar, andar ou mesmo
enchegar e o que os médicos afirmavam, após um longo tratamento hoje ela anda,
fala e escuta muito bem. Por isso eu digo confiança e fé é tudo que a Mariana
precisa. Não desista maesinha, tua caminhada é longa mais tú vencerás.
Cidade: Brasil- BR -
30/05/2004 [14:22:15] Idade:22
Mensagem:
Parabéns pela filha
maravilhosa que vocês tem e que Deus sempre ilumine o caminho de vocês.
Cidade: Brasil- BR -
02/05/2004 [18:16:43] Idade:47
Mensagem:
Que Deus abençoe todos
vocês. Confie Nele.
Cidade: Brasil- BR -
12/04/2004 [14:33:29] Idade:18
Mensagem:
Pais da Mariana, sou
professora de uma escola de crianças especiais. Todos os dias convivo com as
limitações de pequenos seres, porém, cada gesto, cada sorriso dessas crianças
para mim é motivo de coragem e de reafirmar a minha crença de que Deus nos
coloca seres maravilhosos como Mariana para que possamos aprender mais do que
ensinar. E foi num desses momentos de busca de conhecimento acerca de crianças
especiais que encontrei a história de vocês. Parabéns mamãe e papai da "Maroca",
mais uma vez a sabedoria de Deus se fez valorosa quando Ele escolheu vocês para
acolher esse espírito iluminado. Beijos e abraços para todos da família e
especialmente para a princesinha Mariana.
Cidade: Puerto Iguazú - Misione -
Argentina- AR - 06/04/2004 [16:51:11] Idade:30
Mensagem:
Padres de
Mariana: Felicitaciones! hoy conocí el sitio de la nena porque tengo un sobrino
de casi un añito que le diagnosticaron sindrome de west. Toda la familia está
desesperada porque no sabemos nada del tema. A traves de Mariana, aprendí
bastante. Si pudieran enviarme más informacion, en especial a qué lugar la
llevaron para su tratamiento, así aviso a sus padres. Mucha gracias. Cristina..
Cidade: Santa Rita do Passa Quatro-
SP - 05/04/2004 [14:07:37] Idade:28
Mensagem:
Durante uma pesquisa
sobre sindrome de west, encontramos o seu site, o que nos interessou bastante;
sua história é comovente no entanto, um grande exemplo para nós. Esperamos que
você se corresponda conosco, se possível gostaríamos de receber uma foto sua.
Parabéns por ser tão forte, agradeça muito por sua família, que assim com você
Mariana foram escolhidos por Deus.
Cidade: Brasil- BR - 04/04/2004
[17:07:14] Idade:29
Mensagem:
Oi, ela é mesmo uma pedrinha
preciosa, tenho certeza que Deus dará a ela tudo que Ele tem preparado para ela,
fiquei realmente maravilhada com todo esse amor e carinho dedicado a esta
princesa linda, muito obrigado por nos proporpocionar esta história comovente e
ao mesmo tempo uma lição de vida pra todos nós, ao ler este site me emocionei,
tenho uma filhinha que aos nove meses começou a ter espasmos, ela nasceu de seis
meses e teve paralisia cerebral, o médico responsável por ela tinha quase
certeza que era síndrome de west, mais com vários elétros e até ressonância não
foi atestado, a síndrome, ela tomava medicamentos, até que um dia não aguentando
mais, coloquei minha filha nas mãos de Deus e determinei a cura na vida dela, a
partir daquele dia nunca mais ela teve espasmos e não dei mais os medicamentos,
por isso eu digo, eu sei o quanto é importante o amor e o carinho da família,
mais tenham também muita fé, mais muita fé mesmo em Jesus que ele certamente
pode todas as coisas... um abraço e um beijão nessa linda princesa...
Cidade: Brasil- BR -
02/04/2004 [16:09:10] Idade:24
Mensagem:
Mariana foi muito legal
ter conhecido você, sou estudante de fisioterapia, e vou apresentar um trabalho
sobre sindrome de west, gostaria de saber como a fisioterapia tem ajudado a você
nas atividades da vida diária? Beijos Mariana, eu também estou acompanhando uma
paciente com sindrome de west.
Cidade: Niterói- BR -
04/04/2004 [19:58:03] Idade:18
Mensagem:
Visitei e amei, estarei
sempre aquí. beijo, beijo, beijo e beijos.
Cidade: Brasil- BR - 29/03/2004
[21:13:23] Idade:37
Mensagem:
Fiquei encantada com o carinho e amor
contido nestas páginas. Sou diretora da Escola Especial Favo de Mel, para
crianças e jovens com necessidades especiais, localizada em Quintino, Município
do Rio de janeiro (FAETEC/CETEP/QUNTINO). Em que escola Mariana está
matriculada?
Resposta: Nossa Mariana não frequenta nenhuma escola, ela não
tem tônus nenhum, só realiza fisioterapia diária na TOCAR. Veja no link dados da
Mariana, "Profissionais que atuam com a Mariana". Veja, também, no link Cartas
"A" Fui Escolhida. Um abraço. Silvio.
Cidade: Ribeirão Preto -SP -
27/03/2004 [15:48:27] Idade:30
Mensagem:
Oi Simone, tudo bem? Esta
semana escrevi a carta e mando foto da Laís, por não ter como mandar por e-mail.
Se você não se lembra muito bem eu sou a mãe da Laís, que é também poradora da
sindrome de west, na carta conto toda minha história desde o nascimento dela até
hoje. Quero resposta da carta dizendo com está a Mariana. Beijos.
Resposta:
Aguardaremos e responderemos. Obrigada.
Cidade: Brasil- BR -
26/03/2004 [21:10:52] Idade:20
Mensagem:
Desejo é força a vocês por
esse belo exemplo de coragem e dignidade.
Resposta: Obrigado. Mariana
agradece.
Cidade: Pato Branco- PR - 22/03/2004
[08:06:33] Idade:28
Mensagem:
Oi..... quero dizer que a Mariana é
muito abençoada tendo uma família como a de vocês !!!! O amor é o maior tesouro
da terra.... parabéns por todo amor e carinho dedicado a Mariana... ela é
LindAAAAAAAAAAAAA!!!! Mil beijos e que Deus lhes abençoe...;)))
Resposta:
Obrigado pelas lindas palavras. Família Lima.
Cidade: Brasil- BR -
18/03/2004 [22:12:23] Idade:24
Mensagem:
O site de vocês muito
acrescentou à minha pesquisa. Que Deus esteja sempre presente em seus momentos
com Mariana. Parabéns pela coragem, pela luta, pelo amor dedicado a Mariana. Um
grande abraço. Vania.
Resposta: Obrigado.
Cidade: Niterói -RJ
Idade:30
Mensagem:
Saibam todos os pais, anuncia o arauto. Não há
vazio em vossas almas. Não há um preço a pagar. Não há o que lamentar. Vamos
brindar a vida, por que a vida nos brindou com pequenas almas em grandiosa
missão. Isso faz a todos nós, especiais.
Cidade: Duque de Caxias -
RJ Idade:25
Mensagem:
Descobri seu endereço pois estou com um
priminho de um mes e meio e foi detectado que ele esta com a sindrome de west.
Sei que a luta será grande, como a de vocês. Mas, como você disse Deus dá a
carga conforme a nossa resistência. Um grande beijo em Mariana (ela é linda) e
que Deus os abençoe.
Resposta: Agradecemos e não desistam.
Cidade: Manaus - AM
Idade:29
Mensagem:
Hoje (19/12/03), descobri que minha filha
(Angela Victória) tem Sindrome de West. Fiquei muito triste. No mesmo dia fui a
internet e descobri este site... Obrigado, pois vocês me ajudaram a dar o passo
inicial: enfrentar o problema, e quem sabe no futuro descobrir que recebemos um
maravilhoso presente, e não um castigo. Um grande abraço. Edrei Fabrício.
Resposta: Ficamos muito felizes em poder ajudar. Vivam dia após dia
principalmente com muito amor e dedicação a Angela. Conte conosco e confiem no
amor de DEUS.
Cidade: Niterói - RJ
Idade:23
Mensagem:
Olá, Silvio, Mariana, Família da Mariana, tudo
bem? Eu sou a namorada do Eduardo (conhecido por você como Sargento Faria).
Queria desejar à vocês um ótimo Natal, com muito amor e esperança, e muita paz
para o ano de 2004. Que Jesus continue iluminando o caminho de vocês, que cada
passo dado seja de imensa vitória. Um beijo e um abraço especial para a Mariana.
Deus abençoe as nossas famílias!!! Sou do Bloco 1, apto 308.
Resposta:
Agradecemos e lutem pelos seus sonhos.
Cidade: Rio de Janeiro - RJ
Idade:45
Mensagem:
Desejamos a todos um feliz natal e um próspero
ano novo cheio de felicidade e paz e compreenção e que o menino Jesus esteja
sempre presente, nos nossos lares são os desejos de minha família, um beijo
especial para uma pessoa especial. Danilo.
Resposta: Agradecemos.
Cidade: Boca Raton-Florida
Idade:37
Mensagem:
Sua mensagem veio parar aqui nos Estados Unidos,
por uma amiga que também tem uma criança especial como nós, ela tirou seu email
e me mandou. Concordo plenamente com vocês quando comentam que sem emitir nenhum
som, um anjinho como os nossos filhos podem nos passar tantas mensagens.
Resposta: Agradecemos.
Cidade: Brasil - BR
Idade:25
Mensagem:
Mariana, Sílvio, Simone e Pedro. Fiquei muito
emocionada com a história de vida e de luta da Mariana, que apesar de ser tão
pequena, mostra como é forte e guerreira. Um beijo muito especial para ela e um
grande abraço aos pais. Que Deus continue abençoando a todos, dando-lhes forças
para continar essa luta. Feliz 2004!
Resposta: Obrigado.
Cidade: Brasil- BR
Idade:31
Mensagem:
Temos 3 filhos e nosso terceiro apresentou
síndrome de West. Lemos o site da Mariana logo no início das crises do Arthur, a
grandeza espiritual de vocês nos fortaleceu. Não temos dúvida alguma que estas
crianças são Anjos, a Mariana é linda e forte. Parabéns a estes pais maravilhos
e principalmente a esta MÃE, MAEZINHA MÃEZONA da Mariana. Desejamos muitas
bençãos de Deus. Abraços.
Resposta: Agradecemos.
Cidade: São Lourenço - MG
Idade:29
Mensagem:
É sempre um presente a presença de vocês. É
sempre Luz. Com muito carinho. Carla.
Resposta: Obrigado pelo carinho.
Cidade: SãoPaulo-SP
Idade:37
Mensagem:
Com amor e dedicação conseguimos superar todas
as barreiras da vida. Vocês são um exemplo disto. A sua filhinha é linda e
consiguirá surpreender todos nós. Somos o casal do RJ que estávamos com nosso
bebê na semana entre o Natal e o Ano Novo em São Lourenço. Nos vimos no
Kibe-leza. Força meus nobres. Um beijinho na criança e um abraço. para vocês.
Resposta: Obrigado e até a próxima.
Cidade: Puerto Montt - Chile
Idade:10
Mensagem:
Mãe, Pai e Maroca, a viagem esta ótima, até
agora tubo foi "bele - bele". Retorno ao Brasil no dia 19/01/04 e vou até São
Lourenço, provavelmente, no dia 21/01/04. Um abraço bem forte. Mobilio.
Resposta: Filho estamos morrendo de saudades.
Cidade: Buenos Aires - Argentina
Idade:10
Mensagem:
Maroca, Pai e Mãe, a sopa jah estah acabando.
Nem acredito que segunda estou no Brasil. Beijos!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Resposta:
Se prepare também para o começo das aulas, 7ª série, já viu é só dureza. E um
bom retorno, estamos com muiiitas saudades. Um grande beijo do seu pai, sua mãe
e irmã.
Cidade: Volta Redonda - RJ
Idade:39
Mensagem:
Desde que nos conhecemos, numa lanchonete de
Engenheiro Passos quando minha família e eu íamos para Caxambu e Sílvio pediu
para tirarmos uma foto de vocês e mostrou-nos Mariana entregando-nos duas cartas
e contando um pouco de sua história, jamais pude esquecer do maravilhoso exemplo
de sua família, minha mãe chegou a chorar ao ler as cartas no carro e teve que
controlar a emoção quando, pouco depois no alto da serra da mantiqueira nos
vimos de novo e a Simone (um verdadeiro anjo pelo que diz a carta e pessoalmente
não parece diferente disso) lhe mostrou as fotos de Mariana. Adorei o trabalho
realizado no site, é mais um lindo gesto de uma família tão especial como é a
sua. Um abraço.
Resposta: Tudo é possível naquele que crer.
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