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Nome:
Alessandra.
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[email protected]>
Nome:
Mauro Horst.
<
[email protected]>
Nome:
Tatiana Brito.
<
[email protected]>
Nome:
Juliano.
<
[email protected]>
Nome:
José Carlos de souza Ribeiro.
<
[email protected]>
Nome:
Claudia Leite Monteiro.
<
[email protected]>
Nome:
Emilia Carvalho.
<
[email protected]>
Nome:
Valéria R. Oliveira.
<
[email protected]>
Nome:
Cinthia Nobrega.
<
[email protected]>
Nome:
Arlene Mota.
<
[email protected]>
Nome:
Humberto Ortigoza.
<
[email protected]>
Nome:
Elaine (Varilux).
<
[email protected]>
Nome:
Adriana (varilux).
<
[email protected]>
Nome:
Sirlene Socorro de Oliveira dos Santos.
<
[email protected]>
Nome:
Patricia (sua nora) e família.
<
[email protected]>
Nome:
Camila Aida dos Santos Lacreta.
<
[email protected]>
Nome:
Juliano.
<
[email protected]>
Nome:
Karin Fonseca Rickheim.
<
Karin Fonseca Rickheim>
Nome:
Ieda Fedri Schober Rabello.
<
[email protected]>
Nome:
Tia Nena (Silvia Helena).
<
[email protected]>
Nome:
Carol "Prima"
<
[email protected]>
Nome:
Renato.
<
[email protected]>
Nome:
Conceição de Maria.
<
[email protected]>
Nome:
Miranda.
<
[email protected]>
Nome:
Marcos Furtado.
<
[email protected]>
Nome:
Silvânia G. Nogueira Maeno.
<
[email protected]>
Nome:
Zuleica Amelia Eckhardt .
<
[email protected]>
Nome:
Josiane Lacerda Ribeiro.
<
[email protected]>
Nome:
Angela.
<
[email protected]>
Nome:
Júlio Coelho.
<
[email protected]>
Nome:
Ana Cristina Passos Correa.
<
[email protected]>
Nome:
Cristina Ferreira Lopes.
<
[email protected]>
Nome:
Nathalie Honório Cattai.
<
[email protected]>
Nome:
Emanuelle.
<
[email protected]>
Nome:
Roberta.
<
[email protected]>
Nome:
Verônica Mara Ribeiro Silva.
<
[email protected]>
Nome:
Luciana e Andréa (cinema).
<
[email protected]>
Nome:
Luciana.
<
[email protected]>
Nome:
Clezio, Rosana, Thais e Lívia.
<
[email protected]>
Cidade:
Rio de Janeiro,RJ Brasil - 05/10/2005 [10:49:02]
Idade:26
Mensagem:
Olá, estou admirada pela força de vocês e também da Mariana esta menina linda e guerreira, tenho uma filhinha que nasceu com nó de cordão umbilical, teve vários problemas por causa do no ficando internada
na UTI por trinta e três dias, graças a DEUS Larissa teve alta, só que proveniente dos problemas ela teve algumas seqüelas, tem comprometimento visual e do ouvido, tem microcefalia, tudo proveniente da falta de
oxigênio e agora começou a ter esses espasmos, que através de exames foi detectado síndroma de west, estou buscando informações sobre essa síndrome, pois eu e meu marido estamos fazendo de tudo para
ajudar nossa filhinha que por ter sofrido tanto em seu nascimento esta apresentando problemas, nos também estamos buscando força para ajudar nossa menina que hoje esta com um aninho e para nos ela e uma
verdadeira guerreira linda.
Cidade:
Panambi,RG Brasil - 04/10/2005 [09:05:17]
Idade:39
Mensagem:
Oi Mariana. Também tenho uma filha com síndrome de west, vai fazer sete anos em 16 de outubro.
Um forte abraço. Mauro.
Cidade:
Florianópolis,SC Brasil - 03/10/2005 [17:43:13]
Idade:37
Mensagem:
Mariana, que saudades de saber como estás... a Amanda te manda um beijo bem grande do tamanho do
universo!! Deus te ilumine sempre pequenina e te faça uma grande mulher!! Aqui em casa oramos
sempre por ti e teus familiares. Viu? Como está indo teus tratamentos? Estás fazendo direitinho?
Amanda começou a andar semana passada sozinha, isso não é maravilhoso, Mari? Por isso querida
acredite que nosso pai maior vai te dar forças para buscares o que tanto queres e teus
familiares! Te adoro, se cuida, fique com DEUS!!
Cidade:
São Lourenço,MG Brasil - 02/10/2005 [20:49:21]
Idade:25
Mensagem:
Aí Silvio lembra do JULIANO do BaalbecK, o meu filho está com sete meses e ele é lindo.
Um grande abraço para vocês todos.
Cidade:
São Gonçalo,RJ Brasil - 30/09/2005 [15:45:22]
Idade:39
Mensagem:
Mariana em primeiro lugar, desejo do fundo do meu coração que o Senhor te abençoe cada vez mais
e mais, que o Senhor possa cada vez mais cuidar dos seus pais do seu irmão Pedro e de toda sua
família, Mariana te amo em nome de todos aqui do srpv-rj ... A Paz do Senhor. Do seu amigo De
Souza.
Cidade:
Niteroi,RJ Brasil - 30/09/2005 [13:11:32]
Idade:4
Mensagem:
Eu imagino o mundo da Mariana, posso ate descrever. Uma paisagem de baixo relevo verde com
flores, rios e lagos que reflete o dia e na noite as estrelas. É neste lugar que Mariana está
quando dorme, lá ela pula brinca e corre. Mariana é um anjo que vai ser sempre um ANJO.
Muitos beijinhos anjinho Mariana!!!!
Cidade:
Alagoinhas,BA Brasil - 30/09/2005 [10:34:17]
Idade:26
Mensagem:
Olá Família!! Encontrei este site por meio do apelosurgentes.com.br(Anguera/Ba). Lá vi a letra
da música feita para Mariana e me interessei em conhecê-la. Este site já mostra o grande amor
em que Mariana está rodeada!! Mariana e todos voceês são vitoriosos! Que Deus continue a derramar
as Suas bênçãos sobre está família!! Um forte abraço!!
Cidade:
Rio de Janeiro,RJ Brasil - 29/09/2005 [15:38:06]
Idade:41
Mensagem:
Querida Mariana, que lindo site!! Muito emocionante... Fiquei muito feliz em conhecer você,
sua família e um pouco da sua história. Tia Valéria é psicóloga, e esta cuidando de uma
família que tem um amiguinho com a síndrome de west. Navegar aqui foi enriquecedor.
Obrigada! Beijocas
Cidade:
São Paulo,SP Brasil - 29/09/2005 [15:18:29]
Idade:27
Mensagem:
Li sua mensagem noorkut e me emocionei. Minha filha não tem síndrome de west, mas já
passou por uma UTI. Ela nasceu com CIV (faltava um pedacinho de um músculo no coração), e aos
sete meses precisou passar por uma cirurgia cardíaca, ficou internada oito dias na UTI e mais
três dias no quarto, recuperação super rápida, segundo os médicos e enfermeiras, realmente, o
lugar mais triste por onde já passei foi a UTI, mas sempre tive certeza que tudo daria certo,
pois a missão de meus filhos é me ensinar, eu aprendo com eles, e a missão dela mal havia
começado, sei que ela ainda tem muito pela frente, assim como a sua Mariana, é ilusão achar
que ensinamos nossos filhos, eles é que nos ensinam, diariamente a viver. Que deus ilumine vocês
um beijo. Cinthia.
Cidade:
Brasil, BR - 28/09/2005 [12:45:00]
Idade:30
Mensagem:
Oiii, muito prazer tenho uma afilhada linda que se chama Maria Julia ela tem
um ano e quatro meses e tem a mesma sindrome que a Mariana, queria muito manter algum contato
com vocês para conhecer melhor a Mariana e sua família. A Adriana mãe da Maria Júlia é minha
irmã, e gostaria muito poder ajudar minha irmã e a minha anjinha, que é a menina mais doce
e mais maravilhosa que poderia ter entrando em nossa família.
Espero anciosa sua resposta desde já fico muito grata. Beijossss e até breve!!!
Cidade:
Curitiba,Pr Brasil - 28/09/2005 [10:29:23]
Idade:46
Mensagem:
Fiquei muito comovido com a história da Mariana. Também tenho um filho chamado Joel Esteban,
que nasceu no Paraguai, porque eu e a minha esposa fomos missionarios por seis anos lá. Joel
nasceu com 925 gramas, prematuro de sete meses ficando quatro meses na UTI e desenvolveu
como sequela Síndrome de West, no entanto, Joel tem nos ensinado muito e sabemos exatamente
o que vocês como pais sentem no coração. Joel é nosso único filho e agora tem três anos e
quatro meses, somos muito felizes pois o Senhor sempre está conosco. Deus os abencoe
grandemente. Estamos escrevendo um livro com a nossa história para ajudar e fortalecer muitos
pais especiais como nós. Até logo!
Cidade:
Rio de Janeiro,RJ Brasil - 26/09/2005 [17:04:29]
Idade:23
Mensagem:
Á pequena Mariana e sua família. É linda a força e a união que vocês tem com uma criança tão
especial. É uma lição de vida diante das tão poucas coisas que nos parece ser tão grande e que
na verdade não passa de pequenos obstáculos. Desejo nesse caminhar muito amor e tranquilidade.
Cidade:
Rio de Janeiro,RJ Brasil - 26/09/2005 [17:03:26]
Idade:38
Mensagem:
Presentes especiais são dados a pessoas iluminadas como vocês... Que Deus abençoe a sua família
e lhe dê a graça de poder estar ensinando a tanta gente que não há no mundo sentimento mais puro
e divino do que o amor... Muita luz nessa caminhada. Mariana Beijos no seu coração.
Cidade:
São Paulo,SP Brasil - 26/09/2005 [14:42:39]
Idade:36
Mensagem:
Oi! Mariana, tenho uma filha com sindrome de west. Se você vê como ela está nem
parece. Ela tem seis anos só falta andar. Ela e a minha felicidade.
Cidade:
Niterói,RJ Brasil - 25/09/2005 [14:01:13]
Idade:16
Mensagem:
Oi tia simone, soubemos que você estava dodoi, melhore logo e tente não se preocupar
demais com as coisas, se precisar pode contar com a gente bjsssssss de nois. Paty.
Cidade:
Niterói,Rj Brasil - 23/09/2005 [10:25:09]
Idade:26
Mensagem:
Fiquei muito emocionada, quando li a sua mensagem. Nunca imaginei, que numa sexta-feira,
em plena hora daquela correria de pessoas indo trabalhar, estudar... fosse me sentir tão tocada!!
Mariana que sua luz, ainda possa iluminar cada vez mais esse mundo tão cheio de maldades,
egoísmo... Você é iluminada por Jesus, um anjo que chegou pra nos trazer alegria e conforto.
Deus abençoe a toda sua família, que traga muita sorte e fé. Amém.
Cidade:
São Lourenço,MG Brasil - 22/09/2005 [20:46:09]
Idade:25
Mensagem:
Um abraço a todos vocês. Juliano.
Cidade:
São João da Boa Vista,SP Brasil - 20/09/2005 [15:15:36]
Idade:25
Mensagem:
É a primeira vez que venho a este site, mas voltarei mais. Minha história de vida está
ligada a esta síndrome, depois direi mais. Um abraço.
Cidade:
Bela Vista do Paraíso,PR Brasil - 18/09/2005 [22:25:50]
Idade:39
Mensagem:
Eu também tenho uma Mariana portadora da Síndrome de West, hoje está com 14 anos, teve susa
crises controladas aos quatro anos de idade, mas ficou com muitas sequelas, a mais difícil é um
comportamento de hiperatividade e distúrbio de comportamento. Ela é muito alegre, falante e
comunicativa. Exige acompanhamento constante.
Cidade:
Campinas,SP Brasil - 18/09/2005 [20:57:38]
Idade:42
Mensagem:
Oii aqui é sua tia nena de Campinas!!! Tenho sempre estado com você em minhas orações!!! Todos
nós trazemos uma missão e a sua foi sentir que a melhor razão da vida é o amor!!! Às vezes nos
deparamos com algumas situações e tomamos algumas atitudes sem razão, aí reflito e lembro de
você, que o mais importante é, realmente, o bem querer!!! Então o dia se torna melhor, pois
percebo que não há melhor prova de amor de Deus do que a sua!!! Beijos de sua tia Nena.
Cidade:
Campinas,SP Brasil - 18/09/2005 [20:45:24]
Idade:18
Mensagem:
Oiee mari!!! td bom??? Só estou passandoaqui para dizer que tem amo muito e nunca me esqueço de
você!!! Obrigada pelos Parabns tá??? Logo logo poderei dirigir e levar você e o Pedro para
passear tá??? Beijão de sua prima mais velha Carolina.
Cidade:
Barreiras,Ba Brasil - 16/09/2005 [13:10:16]
Idade:15
Mensagem:
Legal este site, gostei mesmo... Visitem http://www.destaqueweb.com.br site em Barreiras
Bahia.
Cidade:
Fortaleza,Ce Brasil - 15/09/2005 [21:20:21]
Idade:44
Mensagem:
Paz e Bem do Senhor para todos vocês. Um forte abraço, com carinho Conceição de Maria.
Cidade:
Curitiba,PR Brasil - 15/09/2005 [15:42:15]
Idade:35
Mensagem:
Silvio gostei da música e da nova cara da página da Mariana. Um abraço Miranda.
Cidade:
Duque de Caxias,RJ Brasil - 15/09/2005 [00:48:00]
Idade:26
Mensagem:
Sou estudante do oitavo período de medicina, me interessei pelo assunto e resolvi
pesquisar e confesso que além de ter aprendido bastante, fiquei impressionado com o que vocês
fizeram pra tornar o quea vossa filha tem, tão claro pra todos. Que essa garra e força que vocês
demonstram seja duradoura e mais uma vez obrigado pela tão importante contribuição. Mariana...,
parabéns pela família que tens.
Cidade:
Janaúba,MG Brasil - 14/09/2005 [22:21:25]
Idade:35
Mensagem:
Olá, quero parabenizar a família de Mariana pela iniciativa e sinceridade das
informações. Que Deus continue abençoando esta família! Sou fonoaudióloga e entrei no site
em busca de informações. Abraços!!!! Sil.
Cidade:
São Paulo,SP Brasil - 14/09/2005 [20:06:29]
Idade:60
Mensagem:
Obrigado por mostrar a beleza e o amor que existe numa família como a sua, a gente
tem tudo e mesmo assim reclama ao ver este site compreendi que existe coisas belas neste mundo
beijos em Mariana e peco a Deus forças para que continuem assim amando Mariana e levando uma
vida cheia de amor em sua família. Beijos a todo.
Cidade:
Resende,RJ Brasil - 13/09/2005 [17:59:19]
Idade:31
Mensagem:
Meu afilhado, João Vitor, é adotado. Essa semana, ao ler o relatório da assistente
social para o juiz agilizar o processo de adoção, já que seu pai adotivo é militar, e será transferido, descobri que os médicos diagnosticaram Sindrome de West, no Google li tudo sobre
o assunto, e me deparei com a história de Mariana. Que Deus na sua infinita Sabedoria e Bondade
lhes dê toda a força e compreensão necessárias para passar por essa prova. Mariana com certeza, sente e sabe o quanto vcs a amam. Fiquem com Deus.
Cidade:
São José dos Pinhais,PR Brasil - 12/09/2005 [23:22:56]
Idade:22
Mensagem:
Olá! Conheci a história da Mariana por acaso, sou estagiária do último ano de fisioterapia, e
estágio no Pequeno Cotolengo do Paraná, onde residem crianças com PC e múltiplas deficiências.
Entrei no site à procura de informações sobre a Síndrome de West, pois tenho um paciente lindo,
portador desta síndrome. Acabei por me emocionar com esta linda família! Gostaria de
parabenizá-los por esta atitute tão humana! Este amor que sentem e transmitem para a Mariana
é o que me fez emocionar-me.
Cidade:
Rio de Janeiro,RJ Brasil - 12/09/2005 [11:43:29]
Idade:40
Mensagem:
Olá, tenho uma amiga, que tem uma neta chamada Gabriele, com sindrome de west. A menina está
com cinco anos e desde seu nascimento vive com a avó. Minha amiga transformou sua vida para
cuidar da criança e faz isso com muito amor e carinho. No entanto ela se sente muito distante
de outras famílias de crianças com a sindrome e por isso, peço informações e ajuda para que
ela e Gabriele tenham mais força e conforto para tocar a vida. Ela já ligou até para o
"programa especial" na TVE na esperança de ver o tema sendo mostrado na tv e assim entrar em
contato com outras famílias mas até agora não recebeu resposta da produção. Espero que elas
possam encontrar outras pessoas e trocar experiências e conforto. Desde já agradeço sua atenção.
Júlio Coelho.
Cidade:
Rio de Janeiro,RJ Brasil - 12/09/2005 [10:11:29]
Idade:37
Mensagem:
Tenho um presente de Deus, como Mariana, a minha Lara. Gostaria de dizer que se Mariana escolheu
vocês como família é porque vocês são especiais, vocês foram escolhidos por ela, porque Mariana
acredita e confia em vocês e que Deus acima de tudo confiou sua filha especial à vocês, existe
mérito maior? eu não conheço. Cada dia é uma vitória, e as coisas mais simples que um bebê pode
fazer, para nós é uma emoção imensa. Que Deus continue abençoando a todos vocês. Com carinho,
Ana.
Cidade:
São Gonçalo,RJ Brasil - 11/09/2005 [15:52:31]
Idade:34
Mensagem:
A partir de uma simples visita aloja Amoedo para consultar a fabrimar, sobre um reparo de sua
torneira surgiu o assunto Mariana; que veio de encontro ao meu João Gabriel também especial
(síndrome de down), hoje com Três anos. Somos pais especiais em virtude disso, sabemos qual
grande é o amor por essas crianças.Continuar a nossa luta para fazer o melhor por elas, já que
DEUS nos escolheu. Beijos para Mariana e vocês. (Cristiane Promotora Fabrimar).
Cidade:
São Paulo,SP Brasil - 09/09/2005 [21:24:54]
Idade:20
Mensagem:
Só queria dar os parabéns por esse maravilhoso site... pela garra, força de vontade, Fé em Deus
e coragem para expor esse caso e ajudar tantas pessoas.... Vocês estão de parabéns!!!
Nathalie, paciente transplantada de Medula Óssea após tratar-se com quimioterapia com
diagnóstico de leucemia.
Cidade:
Magé,RJ Brasil - 09/09/2005 [11:54:55]
Idade:4
Mensagem:
Temos que ter força sempre... para nós, a batalha esta só começando, mas é bom saber que em
algum lugar já existem vencedores! abraços; Lívia (mãe); Leandro (pai); Ana Júlia (02 anos) e
Emanuelle (04 meses).
Cidade:
Franca,SP Brasil - 08/09/2005 [19:09:51]
Idade:27
Mensagem:
Beijos.
Cidade:
Belo Horizonte,MG Brasil - 08/09/2005 [13:31:25]
Idade:40
Mensagem:
Tenho um primo que tem a Síndrome de West. Estou pesquisando para minha tia. Quanto mais
informações conseguir melhor. Minha tia sempre cuidou do meu primo sozinha, com muito amor,
carinho, atitude e acima de tudo fé em DEUS. Imprimi as páginas da Mariana para levar pra ela
ler. Admiro pessoas como vocês, são de pessoas assim que este mundo está precisando. A cada dia
que passa aprendo mais com minha tia. Um abraço e fiquem com Deus.
Cidade:
Niterói,RJ Brasil - 08/09/2005 [08:19:35]
Idade:10
Mensagem:
Adorei conhecer vocês e a Mariana, estarei colocando em minhas orações a vida preciosa de
Mariana, porque para Deus nada é impossível. Felicidades e muita força e fé naquele que
tudo pode. Andréa e Luciana.
Cidade:
Carapicuiba,SP Brasil - 06/09/2005 [22:05:31]
Idade:30
Mensagem:
Pais da Mariana, sou mãe da Milena de seis anos que também teve Síndrome de West e foi curada
pela graça de Deus, admiro a força que vocês lidam com o problema, quando a Milena começou aos
cinco meses a ter esses espasmos e a médica disse que era grave, perdi o chão, mas me voltei
para Deus e ele me ouviu, tenho certeza que a Mariana se sente muito amada e Deus a entregou
a vocês porque vocês eram as pessoas certas na vida dela, tenham fé e que Deus os abençoem...
beijos a valente Mariana.
Cidade:
Juiz de Fora,MG Brasil - 06/09/2005 [09:18:14]
Idade:35
Mensagem:
Olá Família Mobilio!
Já estive em contato com vocês em outra oportunidade (via e-mail) e novamente estou visitando o
site. Sendo pai de uma menina que também teve SW, continuo sempre a procurar mais informações e,
tenho como obrigação, informar o tratamento que trouxe a cura - Graças a Deus - para nossa filha.
Gostaria de deixar também uma sugestão: colocar no site da Mariana um link onde pudessem ser
encontrados ou relacionados, os locais especializados em tratamentos neurológicos,
especificamente de tratamentos de epilepsia. Digo isto por que sei que, logo que uma família
busca informações sobre tal doença, o 1º site a ser visitado é o de Mariana, e mesmo que o
visitante não esteja buscando informações sobre a SW, terá acesso a tais endereços.
Penso que é muito importante poder divulgar tal informação e que vocês são multiplicadores do
conhecimento a respeito. Não posso deixar de dizer que foi muito bom ver as novas fotos de
Mariana e notar que ela está mais "gordinha", crescida, uma linda menina. Observei que ela traz
no colo uma bonequinha de vestido lilás e que é a mesma "neném" que minha Lívia tem. É bom saber
que mesmo com tantos obstáculos a serem vencidos, sempre fica uma mensagem de amor. Voltando à
informação sobre tratamento de SW, devo dizer que o caso de minha filha foi resolvido com a dieta cetogênica (após várias tentativas frustradas com medicações). O seu tratamento foi realizado em Ribeirão Preto - SP, no Hosp das Clínicas da USP. Tal hospital possui atendimento do SUS, convênios e também particular. Cabe ressaltar que o atendimento pelo SUS é feito em pacientes encaminhados por Secretaria de Saúde de municípios de todo o País. Acho que tal informação pode ser de grande valia a muitos outros pais.
Um grande abraço, Que Deus os abençoe e Um beijo especial para Mariana.
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