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Arquivo 4 das Assinaturas do Livro de Visitas da Mariana.
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Nome: Fany Simberg <[email protected]>
Cidade: São Paulo,SP Brasil - 24/07/2005 [20:25:57] Idade: 41
Mensagem:
Tenho um casal que são meus amigos, antes mesmo de eles se casarem e fomos padrinhos de casamento deles. Este casal queriam muito ter um filho e tiveram, mas a criança nasceu com hidrocefalia e não foi diagnosticada a tempo como os outros médicos disseram e mais tarde veio o diagnóstico de que ele tinha sindrome de West, eles moram muito longe de nós mas mesmo assim entravamos em contato para saber dos avanços. Mesmo indo os visitar nas férias, ainda não tinha me inteirado sobre o assunto e na minha última visita pensei em fazer uma pesquisa para saber melhor o que é sindrome de West e alguma novidade para poder ajudá-la e entender melhor sobre a sindrome. Vocês iam gostar muito do que ela fez e como ela lá no interior de SP numa cidadezinha sem recursos, teve força de buscar e ajudar seu filho, contra o descaso que teve em seu diagnóstico e que quase perdeu seu filho por causa disto, o amor dela superou barreiras e a considero uma mãe vitoriosa. Fany.

Nome: Pedro Henrique <[email protected]>
Cidade: Niteroi,RJ Brasil - 24/07/2005 [13:38:42] Idade: 14
Mensagem:
Mariana, como grande amigo do seu irmão, eu admiro muito você, não só por causa de sua deficiência, mas porque, dentro de você, existe uma grande alma, um grande coração, influenciado principalmente pela dedicação de seus pais a você. Muitas felicidades, do seu amigo, Pedro Henrique.

Nome: Edinei - família sorriso. <[email protected]>
Cidade: Itabuna,Ba Brasil - 23/07/2005 [23:33:46] Idade: 32
Mensagem:
Olá família feliz estavamos com muita saudades de todos vocês, gostaria de parabenizar a Mariana pelo seu aniversário, não esquecemos, que papai do céu abençoe a sua vida, lhe de muita saúde e miuto amor, parabéns também pelo o dia do amigo. Mari, você esta muito linda nessa foto, alias em todas, um grande abraço da família sorriso, Edinei, Carlos, Manu.

Nome: José Aguiar Cardoso Jr. <[email protected]>
Cidade: São Paulo,SP Brasil - 20/07/2005 [22:18:22] Idade: 51
Mensagem:
Silvio e Simone, Cheguei até o site da Mariana a partir da site do Caminho da Fé. Em 2003 eu e minha esposa fizemos um pedaço do caminho, e infelizmente não tivemos mais oportunidade para terminá-lo, mas com certeza, este dia chegará. Sou engenheiro especializado em equipamentos médicos, e trabalho em um Hospital, portanto no meu dia a dia acabo vendo todo tipo de doenças, sejam elas as mais comuns ou as mais raras. Convivo com a visão destas doenças, mas nunca me conformo com elas e com o que elas fazem com quem as possui e suas famílias. Sabe, Silvio e Simone, faço parte de um grupo de oração, bem pequeniniho mas muito especial, são só duas pessoas, eu e minha esposa. Somos poucos, mas rezamos com muita fé. De hoje em diante, os nomes da Mariana e o de vocês já estão no nosso livrinho de intenções. Que Deus dê a vocês, a força do amor e da fé, na quantidade que for preciso. Um abraço apertado.

Nome: Cassilda. <[email protected]>
Cidade: Cocal do Sul,SC Brasil - 16/07/2005 [15:16:34] Idade: 32
Mensagem:
Olá, trabalho como auxiliar de enfermagem a doze anos e pela primeira vez entrei em contato com uma criança com síndrome de west, fiquei abalada com o sofrimento do pequeno e a força que luta pala vida, vim em busca de maiores informações sobre esta deficiência e encontrei este site, parabéns pelo desprendimento de vocês, que DEUS sempre dê forças para continuarem este lindo trabalho, muito amor para entenderem esta difícil missão de doar-se ao próximo sem nada cobrar, ação tão pouco praticada pelo ser humano. Beijos em seus corações, aqui vocês conquistaram uma admiradora que também vai incluir MARIANA em suas orações e pensamentos positivos. Cassilda.

Nome: José Celso de Azeredo Terclavers. <[email protected]>
Cidade: Pindamonhangaba,sp Brasil - 16/07/2005 [12:52:13] Idade: 55
Mensagem:
Olá Mariana, vocês foi escolhida por Deus, para carregar esta cruz. Acho que isso significa pureza e exemplo a todos nós. Desculpe, estou muito emocionado. Beijaço pra vocês, JCelso.

Nome: Simone Mobilio (Mãe da Mariana). <[email protected]>
Cidade: Niterói,RJ Brasil - 16/07/2005 [12:14:56] Idade: 36
Mensagem:
Mariana, você é a melhor parte da minha vida. Simone.

Nome: Silvio José Pereira. <[email protected]>
Cidade: Niterói,RJ Brasil - 15/07/2005 [16:11:56] Idade: 44
Mensagem:
Olá, o site ficou parado por um ano. Mariana agora tem nove aninhos e fez gastrostomia. Um beijo em todos. Silvio.

Nome: Hilda Adamavicius. <mailto:[email protected]>
Cidade: Brasil - 25/03/2005 [21:09:33] Idade: 50
Mensagem:
Gostaria de perguntar aos pais se a menina pudesse falar, se a mesma ficaria satisfeita de ser tão divulgada assim. Para mim essa matéria é puro exibicionismo. Felicidades e reflitam!!!
Resposta: Refletimos! Nesses quase nove anos recebemos milhares de mensagens e a sua, não sei porque, foi a única que enfocou esse aspecto. Não é questão de exibicionismo, é questão de relatar que conseguimos superar as nossas dificuldades e que somos capazes de encontrar conforto quando falamos da nossa linda Mariana. Gostamos de falar das proezas do nosso filho, tido como "normal", porque não falar da nossa Mariana e ainda por consequência ajudamos outras famílias que como nós tiveram que aprender a lidar com uma criança especial na família. Em um mundo em que supervaloriza-se o "belo", ser portador de deficiência representa um estigma. O meio ambiente os segrrega e a família se envergonha, procurando de todas as formas ocultar a criança especial. Estas atitudes são mais patológicas que a própria debilidade mental. Felicidades.

Nome: Mayara. <mailto:[email protected]>
Cidade: Niterói,RJ Brasil - 09/03/2005 [17:03:25] Idade: 14
Mensagem:
Oi Silvio, Simone, Pedro e Mariana, tudo bem com vocês? Eu estou morrendo de saudades... achei muito interessante o site e queria parabenizar essa família. Beijos, muitos beijos! Mayara.

Nome: Manu, Nei e Carlos. <mailto:[email protected]>
Cidade: Itabuna-BA Brasil - 06/03/05 [14:14:26] Idade: 30
Mensagem:
Olá Simone, tudo bem? como vai a Mariana? a nossa Manu se encotra internada com uma pequena bronquite catarral aguda, hoje completa sete dias de febre e quatro de internada. Mandamos uma foto da Manu para vocês, no início de fevereiro gostaria de saber se vocês receberam, um grande beijo para todos.

Nome: Marinez Miguel. <[email protected]>
Cidade: Santo André,SP Brasil - 25/02/2005 [22:04:50] Idade: 37
Mensagem:
Parabéns pela iniciativa do site. Sou professora de Educação Especial, tenho uma aluna com síndrome de west, e entrei neste site para saber mais sobre a síndrome. Minha aluna já tem treze anos, graças a Deus ela se desenvolveu bastante, hoje ela já anda, tem bastante compreensão do mundo. Apesar de não ter desenvolvido a fala e manter um certo isolamento, comunica-se manifestando bem suas necessidades e vontades. É uma linda menina, carinhosa com sua mãe e comigo também. Desejo que toda família seja muito feliz e que a Mariana possa a cada dia mais, desenvolver-se. Abraços.

Nome: Manu, Nei e Carlos. <mailto:[email protected]>
Cidade: Itabuna-BA Brasil - 13/02/2005 [18:31:32] Idade: 30
Mensagem:
Olá família feliz, fiquei muito alegre quando o meu esposo falou que vocês responderam a nossa mensagem, estava viajando com a Manu. Como vai a pequena Mariana? Esses dias estamos um puco triste, porque depois de trinta e quatro dias sem dar convulsões, a Manu voltou a dar crises. Ela também fez gastrostomia e correção de refluxo, e em maio de 2003 colocou botton, mesmo assim continua fazendo micro aspiração, ela continua sempre muito alegre e feliz. Sempre conto da história da Mari para Manu, falei para ela que iria mandar outra mensagem e perguntei se queria mandar um beijo, um abraço um sorriso e logo ela respondeu com aquele lindo sorriso todo especial, para a linda Maroca. Sempre que ligo o computador a primeira coisa que faço é entrar no site da Mari e leio tudo, queremos fazer o site da pequena Manu. Com certeza nossas filhas foram escolhidas por nosso grande e poderoso DEUS e as nossas famílias foram abençoadas por ter sido escolhida para receber esses anjos do Nosso Senhor. Um forte abraço e um grande beijo a toda família feliz. Da família sorriso.

Nome: Fernanda. <mailto:[email protected]>
Cidade: São Lourenço,MG Brasil - 12/02/2005 [16:03:32] Idade: 30
Mensagem:
Querido Silvio, Simone, Pedro e mariana!! Estou escrevendo para lhes dizer que estou sentindo saudades, pois aprendi a gostar muito de vocês, o que não é difícil!! Saibam que vocês podem contar sempre comigo quando voltarem a São Lourenço!! Um grande beijo da amiga Fisioterapeuta, Fernanda.

Nome: Carlos Felipe e Michel (Os gêmeos). <[email protected]>
Cidade: Rio de Janeiro,RJ Brasil - 25/01/2005 [15:32:42] Idade: 24
Mensagem:
Ficamos honrados de conhecer vocês... Essa alegria, força, orgulho e garra que vocês têm são dignas de serem almejadas por todos! pois assim o mundo fica melhor! Silvio, da mesma forma que você nos falou que eramos o tipo de amizade que você queria "pros seus filhos", dizemos com toda certeza que também todos vocês são o que queremos como amigos! Sinceramente, do fundo docoração eu te admiro muito, pois outros, com todas as suas dificuldades, poderiam desistir de tudo, mas você não! Esse amor que tens pela sua família é lindo e me deixou muito mobilizado! A honra que falas da sua linda Mariana, o jeito que brincas e ensinas com seus filhos e o amor que falas da sua mulher! Isso tudo só fez minha admiração aumentar ainda mais! Quero muito ser ainda mais amigos de vocês todos! Bem, por fim quero deixar aqui um enorme e forte abraço pra você Silvio, Pedro, Pedro Henrique (primo) e Simone, e principalmente um gigante beijão pra Mariana e tudo de bom!! Esperamos poder encontrar com vocês muitas vezes nessa vida!!

Nome: Manu, Nei e Carlos. <mailto:[email protected]>
Cidade: Itabuna-BA Brasil - 23/01/2005 [17:51:01] Idade: 30
Mensagem:
Olá, Simone parabéns, pela sua linda família, a Mariana é muito linda, ela parece um pouco com a nossa filhinha, a nossa pequena Manu, ela só não tem olhos azuis, mais ela é muito linda também. Sou a mãe da Manu. Com dezoito meses tivemos um diagnóstico da Manu através da resonância magnética (anoxia perinatal) que causou a paralisia cerebral muito grave. Cada vez mais o quadro da nossa pequena Manu vem se agravando com muitas crises convulsivas de difícil controle. No final de 2004 tivemos outro diagnóstico através de EEG que ela tem uma síndrome que se chama lennox-gastout, é uma síndrome rara e muito agressiva, o pior é que não há como controlar as crises convulsivas, o que nos deixou muito tristes e preocupados. Mas, não vamos desistir de lutar pela nossa pequena Manu, ela é a nossa razão de viver. São pessoas como vocês que nos passam muita força e experiência, para continuar lutando pelos nossos filhos. Gostaríamos de ter contatos com pessoas que têm filhos com alguma síndrome, para trocar informações, com certeza aprendi muito com vocês, que podem usufruir da vida do que ela tem de mais sagrada (a arte de viver) com muita paz e harmonia, amor, felicidade e a certeza de que Mari continuará a crescer junto com vocês , com muita saúde. Gostaria de conversar mais com vocês, nosso endereço é: Rua Bela Vista,86 - Bairro Conceição - Tel: 0 xx(73)215-1752. Um grande abraço: Emanuelle, Nei e Carlos Evans.

Nome: Mauro Horst. <[email protected]>
Cidade: Panambi- RS Brasil - 20/01/2005 [23:29:13] Idade: 39
Mensagem:
Minha filha também tem Síndrome de West, características bem parecidas com a da Mariana. Espero trocar mais informações em breve. A Sabrina tem seis anos e tem um irmão de nove anos o Lucas.

Nome: Helder Silveira. <mailto:[email protected]>
Cidade: Nova Iguaçu- RJ Brasil - 19/01/2005 [11:55:58] Idade:17
Mensagem:
Fala Pessoal, aí tudo bem com vocês... Fala para o Pedro ir devagar com a muiérada de São Lourenço-MG. Pedro, se der para você me passar o e-mail da Mirian. Um bom carnaval para vocês, divirtam-se bastante! Um abração para todos. Amigo Helder.

Nome: Emilia Chignall. <[email protected]>
Cidade: Rio de Janeiro - RJ 19/12/2004 [21:42:43] Idade:41
Mensagem:
Não só Mariana é especial. Toda a sua família também é especial. Que Deus continue a iluminar todos vocês. Beijos com muito carinho e saudades. Emilia.

Nome: Girlane. <[email protected]>
Cidade: Brasil- BR - 19/12/2004 [23:57:29] Idade:35
Mensagem:
"Sede fortalecidos no Senhor" - Paulo. (Efésios, 6:10). Continue nesta tarefa de amor e, se fortaleça sempre naquele que nunca nos desampara, que você Mariana e toda sua família sejam sempre fortalecidos naquele que sempre sabe o que faz, e nunca nos julga e sim nos da a oportunidade para que de volta nesta nova roupagem, possamos nos encontrar e nos amar cada vez mais, nos amando, nos regenerando e nos compreendendo o por que de estarmos aqui, sem isso para mim nada tem sentido. É tão bom podermos ter a chance de voltarmos juntos em laços de família aceitando nossas condições. Compreendo também que, tudo as vezes se torna muito difícil e, aprendi também que depende de que ângulo o que as vezes chamamos de "problemas", porque por estes é que seremos ajudados e avaliados em nossa conduta moral. Que você e os seus tenham um ótimo natal em Cristo. E se acreditar leia esta mensagem toda para Mariana e diga a ela também que escrevi por que uma força muito grande de amor me envolveu por ela, não por pena e sim pelo reconhecimento de que sei que a mesma escolheu como passaria esta estadia na terra junto aos seus entes queridos. E saiba Simone que lhe tenho grande admiração, pos sua prova ou sua expiação é uma grande conquista para a alma de todos que se encontram neste lar, pode contar comigo para o que eu puder lhe ajudar, moro no bloco 03 apt° 204.

Nome: Fernando e Eliana. <[email protected]>
Cidade: Rio de Janeiro - RJ 12/12/2004 [23:49:57] Idade:50
Mensagem:
Olá Silvio sou a esposa do Dr. Fernando do SRPV-RJ. Silvio diante do que li e vi, só posso parabenizar você e sua esposa, não como pais mas como seres humanos em alta evolução. Da dor renasceu a fé e a eperança, benditos sejam sua família e filhos e saiba que Jesus em sua infinita bondade, lhes dá a força necessária meu amigo. Mariana é um anjo que habita sua vida, um anjo lindo e feliz de poder conviver com pessoas maravilhosas como vocês, meu amigo meu sorriso aflora ao te escrever, orei antes a Deus por vocês todos e em especial por seu anjo de olhos azuis. Conte com nossa amizade sempre, precisando estou a disposição em ajudar vocês, e não faço por pena e sim por poder estar perto de pessoas maravilhosas. Felicidades meu amigo paz e muito amor em sua vida e em seu interior. Eliana e Fernando.

Nome: Patrícia Gatona. <mailto:[email protected]>
Cidade: Niterói,RJ Brasil - 12/12/2004 [23:42:05] Idade: 18
Mensagem:
Oii!!! Mari, adorei o seu site muito lindo te adoro muito e você sabe disso mais é sempre bom lembrar né... to morrendo de saudades beijosssss patty.

Nome: Marcos Aurélio Duarte de Almeida. <[email protected]>
Cidade: Niterói,RJ Brasil - 12/12/2004 [23:29:13] Idade: 54
Mensagem:
Marianinha, sinto-me muito orgulhoso de fazer parte do seu livrinho. Um beijão e muita saude. Tio Kakaco.

Nome: Elizabeth. <[email protected]>
Cidade: Rio de Janeiro- RJ Brasil - 12/12/2004 [22:35:58] Idade:46
Mensagem:
Oii! eu sou a Elizabeth ... meu filho tinha síndrome de west como Mariana .. mas partiu aos dois aninhus em março de 2003 ... mas queria saber como ela está! Se ela está bem! Se estão todos bem! Vi as fotos da Mariana e ela está linda! peço a Deus que a ilumine e que a proteja! beijos espero notícias! Elizabeth.

Nome: Graziele. <[email protected]>
Cidade: Engº Pedreira- RJ 12/12/2004 [22:30:43] Idade:14
Mensagem:
Achei Incrível a forma que vocês enfrentaram essa doença, com muito amor e carinho que um Pai verdadeiro dá ao seu filho, pois, verdadeiramente foi Deus quem quiz assim. Que Deus abençoe todos vocês que estão nessa luta!! Um Beijão para a Mariana, ela não pode me ouvi, mas os ANJOS estão dizendo por mim e por todos aqueles que a amam!!! O CHORO PODE DURAR UM NOITE MAS A ALEGRIA VEM PELA MANHÃ!!!

Nome: Dindinha Cláudia. <[email protected]>
Cidade: Niterói,RJ Brasil- BR - 12/12/2004 [22:10:29] Idade:35
Mensagem:
Mariana Esta é primeira vez que escrevo uma mensagem para você, mas milhares de vezes já conversei com você através do pensamento, principalmente quando estamos nos olhando , você sabe disso não é? Você foi uns dos maiores presentes que JESUS me deu, pois a cada dia que passa aprendo com voce e com seus pais o que é força de vida e vontade de prosseguir, por mais dura e difícil que seja a caminhada. Seus olhar me incentiva a viver e continuar a lutar por mais arduosa que esteje a batalha, quando penso em desistir porque estou cansada, lembro dos seus pais, que nunca os vi reclamando nem por um instante das noites mal dormidas, dos dias mais difíceis e muito menos da luta que estar por vir. Todas as noites quando agradeço a Jesus por mais uma chance de superar aquele dia que pssei, agradeço também pela dádiva divina de ter você perto de mim, por poder conviver com toda sua família e principalmente por ser sua madrinha! Te amo assim como a Deus... Eternamente. Mil beijocas, para você minha linda Mariana. Cláudia Ribeiro.

Nome: Pedro Mobilio. <[email protected]>
Cidade: Niterói - RJ 12/12/2004 [21:51:20] Idade:13
Mensagem:
É isso aí Mariana. Feliz aniversário e que essa minha mensagem se repita por muitos e muitos anos. Beijão. Pedro Mobilio.

Nome: Danielle Litiere. <[email protected]>
Cidade: Brasil- BR - 12/12/2004 [21:45:57] Idade:..
Mensagem:
Fiquei extremamente emocionada ao ver as fotos da Mariana e do Pedro, que por sinal está um menino lindo, como sempre. É ótimo ter a certeza de que Deus escolhe pessoas especiais como vocês para cuidar de florzinas especiais como a Mariana. Sinto-me horada por conhecer vocês e de ter acompanhado toda a gravidez da Simone. Também fui escolhida por Deus para acompanhar uma menina especial que é a Camila Zappe, lembram dela? Estou cursando pedagogia e escrevendo minha monografia sobre a síndrome dela que também é rara, sindrome de willians. Louvo à Deus por saber que vocês tem encotrado forças para vencer tosos os obstáculos e por estarem cumprindo com muita determinação e principalmente com grande responsabilidade a missão de vocês. O Meu desejo para vocês neste fim de ano, é que ao seu final, vocês tenham um coração grato a Deus, que eu sei que têm, e que o Senhor Jesus continue a derramar bençãos sem medida para a vida de toda esta família.

Nome: Vandeilde M. Silva Padilha. <[email protected]>
Cidade: Ribeirão Preto -SP - 28/11/2004 [16:56:41] Idade:30
Mensagem:
E ai Simone, não me escreveu mais. Como esta a Mariana, a Lais esta bem, mas ainda tem muito espasmos e a Mariana? A laís esta tomando trileptal e valpakine. Aguardo as fotos. Beijos para todos.

Nome: Carlos Gomes. <[email protected]>
Cidade: Brasil- BR - 10/11/2004 [01:54:14] Idade:40
Mensagem:
Hoje ao fazer minha leitura antes da prece noturna, comentei com minha mulher sobre o exemplo de pais que vocês são, e pra ratificar o que narrava, entrei no site e mostrei-lhe o exemplo de pais que vocês são. Queira Deus que, se me for dada essa prova, eu tenha um a ínfima parcela da coragem, força e fé no Altíssimo que vocês têm. Vocês tem uma filha especial porque vocês são especiais. Um grande abraço do seu amigo (e me orgulho de o ser) Carlos Gomes.

Nome: Josieane. <[email protected]>
Cidade: Brasil- BR 09/11/2004 [16:56:41] Idade:25
Mensagem:
Estou pesquisando sobre a Síndrome, pois vou atender uma criança que a tem e acabei encontrando a página da Mariana. A página é indescritível!!! Emocionante!!! A Mariana é linda e sua família maravilhosa. Como trabalho com crianças especiais, acredito, assim como vocês, que elas são anjos! São anjos que estão aqui para nos ensinar!!! Parabéns pela iniciativa da página, parabéns pela força e crença, vocês são muito mais que especias!!!!! Um abraço carinhoso.

Nome: Marilia S. Coelho. <[email protected] >
Cidade: Rio de janeiro, RJ - 08/11/2004 [16:56:41] Idade:29
Mensagem:
Oi, eu sou estudante de fisioterapia, e estou começando a estagiar em neuro-pediatria, bem, a minha orientadora mandou fazer uma pesquisa sobre sindrome de west, e eu encontrei o site de vcs. Primeiro eu gostaria de agradecer pelas informações, pois eu não tinha esse conhecimento. Gostaria de desejar muita paz, saúde para vocês, e mandar um beijão para Mariana, ela é muito linda! Obrigada..

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