|
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Nome: Tatiana e Adenilson.
< [email protected]>
Nome: Elizabete.
< [email protected]>
Nome: Luciana Coelho.
< [email protected]>
Nome: Dayana da Silva Benfica.
< [email protected]>
Nome: Elaine Pereira.
< [email protected]>
Nome: Paulo Santos.
< [email protected]>
Nome: Marli Fontana.
< [email protected]>
Nome: Julio Catarino.
< [email protected]>
Nome:
Rosário.
< [email protected]>>
Nome:
Elizabeth.
< [email protected]>
Nome:
Luís Felipe.
< [email protected]>
Nome:
Adriana Moura.
< [email protected]>
Nome:
Nelva.
< [email protected]>
Nome:
Poliana ALves de Moura.
<
[email protected]>
Nome:
Andreia.
<
[email protected]>
Nome:
Lulu Fagundes.
<
[email protected]>
Nome:
Nelva Vieira.
<
[email protected]>
Nome:
Marco Antonio Aguilar.
<
[email protected]>
Nome:
Rita.
<
[email protected]>
Nome:
Carla.
<
[email protected]>
Nome:
Juliana Medeiros.
<
[email protected]>
Nome:
Luiza Fagundes.
<
[email protected] >
Nome:
Marcelo Ferreira Caliman.
<
[email protected]>
Nome:
Jonas Heitich Brasil.
<
[email protected]>
Nome:
Cípria Gama.
<
[email protected]>
Nome:
Alessandra.
<
[email protected]>
Nome:
Derly de Fatima Fernandes Leite .
<
[email protected]>
Cidade: Pindamonhangaba,SP Brasil - 10/01/2006 [19:51:12]
Idade:24
Mensagem:
Aos Pais da nossa querida Mariana. Temos dois filhos, Raul com quatro anos e o Rodrigo com quase um ano. O Rodrigo nasceu dia 12.01.2005 com 3.795 Kg e 52 cm uma criança linda..mas com anoxia grave
neonatal. Foi direto para a UTI. de Pindamonhangaba cidade onde moramos. Com 48 horas de vida ele estava com meningite bacteriana, icterícia agravada, crises convulsivas, infecção generalizada e
clavícula direita fraturada. Não acreditava que isso estava acontecendo comigo, pois minha gravidez foi normal. Rodrigo nasceu com 39 semanas de gestação, nasceu de parto normal como o primeiro. Ele
ficou 23 dias internado na UTI, suas crises convulsivas já tinham sido controladas e estava tomando gardenal. Ele teve alta do hospital e assim continuamos a nossa vida. Em junho de 2005 ele começou
chorar muito e a ter reflexos que pareciam que iam agarrar uma bola... iniciou com poucos... 10... e foi aumentando... aumentando...
Levamos a neurologista e nos queixamos, ela nos disse que era
grave mas não explicou. Fizemos um eletroencefalogramo e deu uma alteração... mas percebemos que a médica não deu a atenção que merecia. Suas crises estavam muitos piores... mais ou menos de 1000 até
1500 espasmos em flexão por dia (eu e meu marido contávamos e anotávamos) e a médica mudou do gardenal para o sabril que não adiantou nada além do remédio ser caro.
Eu trabalhava ganhava muito pouco e meu marido desempregado e nós morando de aluguel, fora os gastos normais de uma casa e outro filho. Meu padrasto estava indignado com o tratamento dele com esta médica pois ele estava pagando o
plano de saúde e parecia que era consulta de pronto socorro de qualquer jeito. Além de me ajudar com o convênio meu padrasto e minha mãe me ajudava em todas as despesas de casa. Fomos nos informar com
outros médicos neurologistas até que nos foi indicado um especialista Dr. Ronaldo Abraam que só atende particular, no qual o levamos e o atendeu imediatamente. Ele mudou seus medicamentos, desde
julho está tomando Depakene e Prelone, suas crises diminuíram aos poucos.
Fizemos uma TC que constatou que não há lesão alguma no cérebro, mas nos falou que há ausência de massa cefálica (cérebro
menor do que uma criança normal) e com esta TC o médico confirmou a minha desconfiança pois com o Rodrigo começou a ficar ruim eu comecei a ler as bulas de remédios no qual um deles citava (Espasmos
em flexão) Síndrome de West, cheguei a conclusão que “O agarrar a Bola” era esses espasmos em flexões. Pedi para minha Tia Vanice que mora em Santa Bárbara D´Oeste – SP tirar na Internet assuntos
sobre a síndrome de West, onde conheceu o site da Mariana.
O Médico me confirmou o que eu já sabia pois tudo o que eu lia correspondia com o que já havia acontecido com o Rodrigo. No dia 21.08.2005
foi a última crise dele com 10 espasmo. Hoje dia 01.01.2006, ele não apresenta mais nenhuma crise. Fiz vários exames de sangue no Rodrigo de todos os tipos para saber como os órgãos estão reagindo com
os medicamentos. A resposta foi espantosa... tudo está ótimo! Ele está fazendo fisioterapia... começou a rolar, já até caiu da cama! Ele está sentando com apoio e fica mais ou menos 2´ sentado sem
encostar em nada... ele está com 12 Kg... ainda está sem controle de tonus muscular... adora água.
Estamos de férias na casa de meus tios em Santa Bárbara D´Oeste eu e as crianças... pois meu marido
conseguiu trabalho e eu saí de meu trabalho para dedicar-me a saúde do Rodrigo. Colocamos ele todos os dias na piscina... ele adora... envio uma foto dele na piscina. Tentamos enviar mensagem pelo
site e não conseguimos. Gostaria de me corresponder com vocês pois foram vocês pais da Mariana que me deram forças para continuar esta batalha.
Deixo meu telefone,endereço e e-mail de minha tia para
nos comunicarmos. Feliz Ano Novo e muita saúde para todos vocês!!!!
.
Cidade: Campo Grande,MS Brasil - 10/01/2006 [13:52:07]
Idade:24
Mensagem:
Fiquei emocionada ao conhecer a história da mariana... Fiquei impressionada com a força que vocês
têm para lutar contra os problemas... Que Deus abençoe vocês todos, em especial a Mariana, vou
carregar em meu coração essa história como lição de vida.
.
Cidade: Governador Valadares,MG Brasil - 10/01/2006 [00:52:51]
Idade:16
Mensagem:
Oi tudo bem??? eu entrei por acaso no orkut de Mariana e acabei entrando aqui. Ela é uma criança
linda. Que Deus abençou toda a sua família, e que esse anjinho continue dando alegria a toda
essa família. Felicidades a todos beijao Mariana.
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Cidade: Resende,RJ Brasil - 06/01/2006 [20:08:52]
Idade:14
Mensagem:
Tenho uma irma especial também com sindrome west! ela chama Rhayana e tem oito aninhos!!!
ela e linda!! linda igual a Mariana !!!e ela teve a sua primeira crise cm cinco meses!!!e eu
amo muito a minha irma! ela gosta muito de mim! manda um e-mail ai eu falo mais sobre ela e
até mando uma foto dela!! bjuxxx para a Mariana e pra todos!!
.
Cidade: Itajaí,SC Brasil - 06/01/2006 [17:29:00]
Idade:30
Mensagem:
Oi!! Procurei conhecer um pouco da síndrome de west pela internet e encontrei esse site que
ajudou a compreender e entender os caminhos que passam os pais no diagnóstico e tratamento e
conhecer a história dessa criança que é especialmente amada por essa família. Um grande abraço.
Cidade: Cascavel,Pr Brasil - 06/01/2006 [10:56:24]
Idade:40
Mensagem:
Olá querida Mariana como vai tudo bem olha eu sou o Paulo do Portal Deficientesolidario e estou
aqui para desejar a você um feliz 2006, que este ano seja um ano de muita Saúde e paz para você
e sua família "desejo o suficiente para você" beijos com carinho no seu coração Com carinho do
amigo Paulo Santos.
.
Cidade: Corbelia,PR Brasil - 05/01/2006 [22:59:42]
Idade:47
Mensagem:
Olá, sou mãe de um garoto hoje com 18 anos, vitima de paralisia cerebral no parto,assim como
vocês,também melhorei muito como ser humano a partir dele, não me imagino sem ele. Só tenho medo
de partir antes e deixa-lo, pois infelismente não tive muito apoio de familiares, somente eu,
meu marido e duas filhas, tios avós sempre se esquivaram, nunca souberam entender o recado que
ele veio dar.amar.amar.amar.sem pensar em diferencas. Que Deus os abencoe sempre. Abracos.marli
.
Cidade: Aveiro,s Portugal - 04/01/2006 [08:24:52]
Idade:22
Mensagem:
Força! É a palavra que se aplica a tudo o que nos rodeia, vontade, fé, sofrimento e esperança
também estão relacionadas. Força e tudo de bom para vocês todos!!!
.
Cidade:
Rio de Janeiro,RJ Brasil - 03/01/2006 [17:04:42]
Idade:
27
Mensagem:
Ainda não sou mãe, mas como futura educadora (faço faculdade de Ed. Física) sinto-me na obrigação
de sempre procurar informções acerca de todos os assuntos, assim como patologias - pretendo
trabalhar com grupos com necessidades especiais quando me formar. Curiosamente conheci a Mariana
através de um panfleto deixado na guarda do DECEA, quando em seerviço e logo me interessei pelo
assunto Mais tarde coneci o Silvio, também quando estava de serviço e aí conheci a família
inteira, por fotos, mas o necessário para me integrar a causa e querer aprender mais sobre a
"West". Sibam que o Senhor está no comando e Ele tem grandes propósitos para suas vidas...
Nada é por acaso!! Abraço, a paz de Cristo paa esta linda famíli. Esse meninão vai dar trabalho... beijos
3S Rosário
Cidade:
Barra do Pirai,RJ Brasil - 03/01/2006 [16:34:04]
Idade:
55
Mensagem:
Conheci Mariana e sua família no hotel Regência em São Lourenço-MG. Pude perceber que seus pais
são pessoas que a todo instante estão nos dando, um exemplo de grandeza, generosidade, fibra e
amor. Mariana com seu olhar angelical, parecia nos dizer: Animo,vveja como eu luto. Talvez,
conhece-los tenha sido a maneira que Deus encontrou de dizer-nos: a vida é o maior presente que
vocês receberam. Vivam-na, com garra, alegria, lutem, pois este anjinho lourinho tão frágil é
na verdade uma fortaleza com imensa coragem. Obrigada por cruzarem meu caminho.
Cidade:
Campo Grande,MS Brasil - 03/01/2006 [12:23:43]
Idade:
2
Mensagem:
Adoramos ver a história de Mariana, porém procuramos ajuda, eu e meu marido (Cristiane e Osvaldo)
estamos pesquisando na WEB algo sobre Pesquisas com células tronco para paralisados cerebrais
(nosso filho de 2,5 anos possui paralisia cerebral - não anda e não fala e possui epilepsia).
Se souber de alguma informação agradecemos. E no que pudermos ajudar a sua linda e amada filha
estamos a disposição. Residência: Rua São Lucas, 535 B. Vila Nasser Campo Grande-MS 79 117-200.
Cidade:
Brasília,DF Brasil - 29/12/2005 [00:39:21]
Idade:
30
Mensagem:
URGENTE!!! Oi Silvio, tudo bem? não sei se lembras de mim? Sou a mãe da Júlia e da Celina,
quando morávamos no Rio as nossas filhas de consultavam com o mesmo nuropediatra, Dr.
Alcir Francisco. Uma vez tive a oportunidade de encontrar com vocês no consultório dele! Estou
precisando, se você souber, de onde comprar o BOTTON DE GASTROSTOMIA, pois o da Julinha esta
com defeito, preciso saber também se vocês já ouviram falar de uma banheira especializada para
o banho. Pois a Julinha já está com sete anos e pesa bastante!! Ouvi falar uma vez sobre uma
que possuia encosto parqa cabeça pois ela não sustenta o pescoço. Se vocês tiverem algum
endereço ou telefone de revendedores por favor me mandem um email. Desde já agradecemos
muito!! Beijocas na Mari de suas amiguinhas Julia e Celina!!
Cidade:
Niterói,RJ Brasil - 27/12/2005 [12:45:22]
Idade:
52
Mensagem:
Gostaria de informar que a mensagem enviada à Simone e família "Filhos da Luz", foi extraída do
livro "Vinha de Luz" de Francisco Cândido Xavier.
Cidade:
Uberlândia,MG Brasil - 27/12/2005 [11:00:26]
Idade:22
Mensagem:
Sei que sou muito nova e não vivi o suficiente para saber das dificuldades
que a vida as vezes nos traz, mas posso perceber que Deus nos manda grandes
lições, sou de uma família muito religiosa, sou espirita, e sei que nada na
vida é por acaso, e o que tem que nos acontecer acontece seja nessa ou na
outra vida, que tudo que estão passando possa servir de lição e de
ensinamento que Deus manda pra todos nós, e tudo na vida é um aprendizado
mesmo aquelas coisas que nos fazem sofrer, essa criança é muito abençoada
e precisa de carinho e ajuda espiritual, sei que é muito amada e muito linda.
Pude ver através das fotos nos seus olhinhos algo inexplicável, uma grande
ternura um amor e a alegria de estar no meio de pessoas que ama. Escutei uma
certa vez uma história de um jovem cuja família era totalmente sem religião
e não dava muita importância as coisas que Deus nos ensina, esse jovem
por sua vez era o único da casa que tinha uma religião e relmente era um
homem de carater, mas a sua família não aceitava o seu modo de ser, ou seja
não aceitava principalmente sua religião. Uma certa vez no seu aniversário,
ele ganhou uma moto do avô e ficou muito contente, no entanto quando foi
dar o seu primeiro passeio na moto, foi surprendido por um grande caminhão
na sua frente, e bateu sem enchergar mais nada. Esse Jovem se viu no meio
de inumderas pessoas (Medicos) que estavam fazendo de tudo pra salvar sua
vida, nesse momento percebeu seu corpo em cima de uma maca, então fez uma
oração pra Deus e pediu que não o levasse embora com ele, pois sua família
precisava dele, então Deus disse "se vc ficar vai ter sequelas desse
acidente" o garoto mais que depressa disse "Não me importo, quem sabe assim
minha família consegue ter mais amor pela vida e também por Deus", e assim
foi feito, o garoto voltou para sua casa e como Deus havia lhe dito,
ficou com sequelas, então apartir daí sua mãe teve que cuidar dele como se
realmente fosse um bebê, e assim toda família conseguiu pensar mais em
Deus, e hoje não são aquelas pessoas fracas, pois o seu filho os ensinou o
verdadeiro valor da vida... O amor verdadeiro e sem cobrança. Então eu digo,
nada na vida é por acaso, temos que procurar o lado bom de tudo. Que Deus
abençõe vocês todos, e um grande abraço do fundo do meu coração pra Mariana
e sua mãe. Beijos Poliana.
Cidade:
Rio de Janeiro,RJ Brasil - 27/12/2005 [03:53:13]
Idade:16
Mensagem:
Nós seres humanos, na sua grande maioria possuimos um enorme defeito, a
insatisfação com tão pequenas coisas. E eu por minha vez por esses dias fiz
parte de tal insatisfação, até que Deus me trouxe a essa página, e fiquei
muito emcionada com tal amor dessa família unida! Tive o prazer de ler, ver
as fotos e estar aqui deixando minha mensagem! E senhores pais que estão em
contato com ela tenta transmitir tal carinho que já nasceu em mim.
Mariana o amor dentro de ti pode não ser transmitido com gestos e/ou
palavras mas seu olhar traduz tudo que tais demostrariam. Ao ver sua foto
me senti iluminada porque você me transmitiu luz, paz, amor, carinho,
felicidade. Tu es Abençoada, iluminada e AMADA sempre. Bjo no seu coração para
vocês pais e o irmão dela tenha um Ano novo MARAVILHOSO! desejo tudo de bom
qie Deus abencoes muito todos vcs! bjos.
Cidade:
Niterói,RJ Brasil - 26/12/2005 [23:13:15]
Idade:13
Mensagem:
Olá mais uma vez! Silvio, Simone e Pedro, obrigada por tudoo!! Eu estou
emocionada de verdade! No que for possível, eu gostaria de ajudar vocês,
principalmente se o assunto for Mariana! Meus Deus!! Eu fiquei muito
agradecida de ter conhecido vocês!! Eu amo d++++++++++++++ a Mariana!
Foi tão bom dormir do lado dela de mãos dadas com elazinha, tão fofinha.
A voz dela, eu não posso ouvir mais sei que ela me ama apenas pelo jeito
que ela me olha. Eu vim pensando no carro quando voltei da casa de vocês,
como fui abençoada de ter a conhecido! E vim chorando, pois ja estou com
saudades dela! Obrigada por tudo, eu amo todos vocês! Beijos Lulu.
Cidade:
Niterói,RJ Brasil - 26/12/2005 [20:40:55]
Idade:52
Mensagem:
Filhos da Luz. ("Andai como filhos da luz"-Paulo Efésios 5.8) Cada criatura
da sempre notícias da própria origem espiritual. Vocês como cristãos são
filhos da luz e a missão da luz é uniforme e insofismável. Beneficia à todos
sem distinção. Não formula exigências para dar. Afasta as sombras sem
alarde. Espalha alegria e revelação crescentes. Semeia renovadas esperanças.
Esclarece, ensina,ampara e irradia-se. Que Deus abençoe as vossasexistências.
Carinhosamente, Nelva. Extraída do livro "Vinha de Luz" de Francisco Cândido
Xavier
Cidade:
Arapongas,PR Brasil - 22/12/2005 [15:40:54]
Idade:36
Mensagem:
Minha irmã leu e me indicou teu site após ver a nossa ansiedade, pois hoje
começamos a medicar com o ACTH e minha filha Luiza, após dois meses de
tentativas frustradas com medicação via oral. O nosso caso talvez tenha
muito em comum com o seu, minha filha completou um ano agora e temos a
esperança de recuperar o tempo perdido. Meus parabéns pelo esforço de
vocês e que Deus abençoe todos nós.
Cidade:
Dracut,MA USA - 22/12/2005 [13:26:00]
Idade:32
Mensagem:
Parabéns e obrigada pelo site, pela disposição de ajudar pais de criancas
portadoras da West Syndrome, vocês podem imaginar o quao importante para
pais inexperiente o trabalho de vocês esta sendo! Obrigada!
Cidade:
Volta Redonda,RJ Brasil - 22/12/2005 [13:23:59]
Idade:28
Mensagem:
Querida família, vencedora!!! Considerem-se vitoriosos...ou seja,somos! Pois
também tenho um menininha de onze meses poratadora da síndrome de west,
detectada com nove meses... e Graças a Deus descobri um "Papa" médico na
área que está salvando minha bebezinha, este médico, residente em Barra
Mansa foi uma luz na vida de minha família, pois minha filha vinha a dois
meses a trás com crises contínuas de convulsões, quadro de quase óbito. E
hoje, caro amigos... minha menina é outra criança, trata com Valpakine e
Gardenal, faz fisioterapia e assistência neurológica periódica. E assim,
acreditem... acredito que ficarão sequelas, mas para Deus nada é impossível.
Minha filha, Maria Clara, é um exemplo de 80% da melhora da Síndrome de West.
Que Deus ilumine com muita saúde a filhinha de vcs!!! Com todo carinho,
Carla e Maria Clara.
Cidade:
Campo Grande,MS Brasil - 21/12/2005 [20:07:51]
Idade:32
Mensagem:
Sou fonoaudióloga e percebo a dificuldade para reabilitação de pacientes
com SW. Estou pesquisando tudo a respeito de reabilitação fonoterápica.
Abraços e um Feliz Natal e Ano Novo repleto de realizações.
Cidade:
Niteroi,RJ Brasil - 20/12/2005 [02:37:57]
Idade:13
Mensagem:
Eu ainda não tive o imenso prazer de conhcer esse anjinho que é a Mariana.
Faz poucos dias que conheci Silvio e o Pedro. Pedro é amigo de Eunice minha
amiga. Pelo pouco que pude conhcer Mariana através desse site e das fotos
que Silvio me mostrou já pude perceber o quanto essa menininha é especial.
Ela mexeu comigo e sei que mexe com o coração de muita gente.
Quero muito conhecê-la. Abraços.
Cidade:
Rio de Janeiro,RJ Brasil - 16/12/2005 [22:41:22]
Idade:16
Mensagem:
Sou amigo de classe do Pedro Mobilio e queria dizer se alguém precisar de
alguma coisa, algum apoio pode contar comigo.
Cidade:
Tubarão,RS Brasil - 16/12/2005 [09:00:09]
Idade:3
Mensagem:
Muito bom seu site, visite também Meu Blog Meu site Êxodo Recurso Cristão.
Cidade:
Niterói,RJ Brasil - 13/12/2005 [15:37:53]
Idade:23
Mensagem:
Adorei o site! Fiquei encantada com você Mariana e a dedicação que
sua família tem. Que Deus te abençõe sempre Mariana e parabéns por ter uma
família que te ama! Estou lhes devendo uma visita, prometo que assim que
possível irei vê-los e devolver sua foto. Um grande abraço para todos e um
especial para Marina!!!
Cidade:
Belo Borizonte,MG Brasil - 12/12/2005 [02:30:20]
Idade:34
Mensagem:
lá Mariana. Meu nome é Alessandra e tenho uma filha, a Marina, que também
tem Síndrome de West. Ela tem dois anos. Estou estudando sobre o uso da
imunoglobulina para parar as crises. Conheci um caso que as crises pararam
totalmente. Vocês conhecem o tratamento? Acho que é uma esperança para todos
nós! Um abraço pra vocês e um beijinho especial pra Mariana. O site da Marina
é www marinaalvarenga.com.br
Cidade:
Duque de Caxias,RJ Brasil - 10/12/2005 [22:43:21]
Idade:29
Mensagem:
Gostaria de deixar escrito a emoção que senti ao me deparar com o site da
Mariana. Há sete anos nasceu do meu ventre um lindo Anjo chamado Samuel,
esse Anjo viveu comigo quatro anos e dois meses e é enorme o vazio deixado
em meu coração. Parabéns mamãe da Mariana pelo site pois na época em que me
deparei com esta doença não conseguia nenhuma informação em literatura ou na
internet, porém pude contar com a ajuda de profissionais que me esclareciam
a cada novo questionamento. No início sofri muito pois ficava me cobrando e
pensando onde era que eu tinha errado, depois resolvi lutar e olhar para o
meu filho, vi então o quanto era lindo e precisava do meu amor. Dei o amor
de Mãe: integral e completo, na época deixei tudo para viver o presente que
DEUS me dera, e você sabe como é maravilhosa esta fase, quando a gente
deixa as cobranças e ACEITA o nosso bebê ESPECIAL. Vivi quatro maravilhosos
anos junto com meu filho. É claro que doía, quando eu o via chorar e não
conseguia compreender o motivo, quando eu o via dar crises sucessivas e
violentas de espasmos, mas quando ele ouvia a minha voz e sorria para mim
tudo se tornava claro e eu entendia o significado de Deus ter me colocado no
mundo. Samuel é o meu único filho, pois apesar de não estar mais comigo sei
que está guardado por quem cuida melhor que eu. Hoje faço graduação em
enfermagem e procuro passar avante a mensagem que o meu filho me passou: a
de que devemos aceitar o ser humano como ele é e não como gostaríamos que
fosse. Obrigada por este cantinho onde pude desabafar a dor e a saudade do
meu coração. Que Deus dê muita saúde a você, a Mariana e toda sua família,
pois se no mundo tivesse mais pessoas com este amor o sofrimento de muitos
seria bem menor. Um grande abraço! Derly.