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Arquivo 2 das Assinaturas do Livro de Visitas da Mariana.
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Nome: Camila Bueno e Nei Corrêa. <[email protected]>
Cidade: São Paulo - SP Idade:25
Mensagem:
Silvio, realmente tenho a certeza de que, o que nos levou a parar naquela Cachaçaria, em São Lourenço, não foi o fato de experimentar a pinga e sim o distino de conhecer essa maravilhosa pessoa que é a Mariana. Desejo à vocês tudo de mais maravilhoso nessa vida e muita saúde para que possam continuar sendo essas pessoas especiais e simpáticas que são. Obrigada por nos tornar "parte" da vida da Mariana. Um grande beijo à ela. (Seus amigos ciclistas de São Lourenço).
Resposta: Agradecemos.


Nome: Mariza Ramos Amorim. <[email protected]>
Cidade: Rio Grande do Sul, Rio Grande Idade:27
Mensagem:
Adorei conhecer a página da Mariana, tenho um filho de dezoito anos com a mesma síndrome e nunca havia encontrado com tantos detalhes informações sobre esta doença que transformou minha vida e de minha família. Espero poder manter contato quando vocês quando voltarem de férias pois preciso de umas orientações. Muito obrigado tudo de bom tchau!


Nome: Hélder Silveira. <[email protected]>
Cidade: Nova Iguaçu - RJ. Idade:15
Mensagem:
Maroca adorei ter convivido com você e seus pais nas maravilhosas férias em São Lourenço, espero repetirmos a dose mais vezes, um super-hiper beijo em seu coração e obrigado por terem nos recibido tão hospitaleiramente. Até logo !!!
Resposta:Um grande abraço em toda sua família.


Nome: José de Arimateia Forte. <[email protected]>
Cidade: Nova Iguaçu - RJ Idade:45
Mensagem:
Caro amigo Silvio, gostaria de te lembrar que nos conhecemos a mais ou menos um ano atrás lá em cima da torre de comunicação de SÃO LOURENÇO em Minas Gerais quando você juntamente com seu filho Pedro montavam uma barraca de camping. Tenho a certeza que lhe encontrarei através deste com saúde e com a mesma coragem que passaste naquela ocasião. E a nossa Marianinha, como vai? Que a graça de DEUS permaneça com toda sua família. De retorno. Do amigo que não esqueceu tua luta.
Resposta: Em São Lourenço Mariana passa bem, estamos em SLÇ desde o dia 23 DEZ 04 e no final de nossas férias, o acampamento foi ótimo. Obrigado pela lembrança e um grande abraço.


Nome: Sandra Catarina Ferrari Terra. <[email protected]>
Cidade: Sorocaba - SP Idade:33
Mensagem:
Olá, já estive visitando o site da Mariana no ano de 2002, me emocionei naquele momento e agora revendo-o também! quero repetir minha eterna admiração por vocês pais da Mariana. deus esta com vocês! como já contei antes tenho uma priminha, agora com quatro anos, chamada Letícia, ela tem além da sindrome de west também a sindrome de down. seu desenvolvimento esta acontecendo aos poucos, depois que pararam os espasmos ela ainda continuou sem evolução, mas depois ela foi modificando e começou a demonstrar estar partindo da época em que começaram os espasmos, parece que nesses dois anos e meio, mais ou menos, de tratamento ela permaneceu estagnada, retomando sua evolução como se fosse um bebe de seis meses. hoje Letícia esta bem, anda, corre, começou a freqüentar uma escola (antes só ia na APAE). Ela também é nossa princesinha, sua presença fez minha família estar mais fortalecida na fé! quero agradecer a vocês pais de Mariana por nos ajudaram também, o testemunho de vocês nos fez mais e mais confiantes. Um abraço..
Resposta: São mensagens como a de vocês, que nos indicam que estamos no caminho certo.


Nome: Juliana. <[email protected]>
Cidade: Rio de Janeiro-RJ Idade:10
Mensagem:
Sou colega da Jessica e da Jade, soube que sua filha tem sindrome de west espero que ela seja muito feliz e que não tenha problemas na escola e em outro lugar espero que Deus esteje sempre com, vocês e com ela especialmente! 1000 Beijos Juliana.
Resposta: Mariana não vai a escola, só faz fisioterapia. Com relação aos 1000 Beijos, já estam sendo providenciados. Obrigado.


Nome: Jade.<[email protected]>
Cidade: Ilha do Govrenador - RJ Idade:10
Mensagem:
Oi, sou a filha do Alberto do SRPV-RJ e entro no site todo dia gosto muita da Mariana ela é muito fofa e linda espero que vocês estejam sempre com Deus! 1000 beijos, Jade.
Resposta: Jade muitos Beijos para você. E seu pai, também, é um dos responsáveis pela manutenção do site. Obrigado Silvio e família.


Nome: Juliana. <[email protected]>
Cidade: Ilha do Govrenador - RJ Idade:20
Mensagem:
Conheci uma garotinha de dois anos que tinha sindrome de west e todos a discriminavam menos eu porque acho que elas são pessoas especialmente de Deus, que vieram ao mundo para fazer simplesmente o bem! E sempre digo nunca disistam de seus sonhos pos um dia eles se realizarão. 1000000000 beijos Juju, amiguinha nova da Mari.
Resposta: Obrigado e já estamos providenciando os 1000000000 beijos. Silvio - Simone - Pedro.


Nome: Andrea Vitoria da Silveira. <[email protected]>
Cidade: Brasil -BR Idade:35
Mensagem:
A fé significa confiar em Deus, mesmo quando nossas perguntas não são respondidas.
Resposta: Sem dúvida. Agradecemos.


Nome: Elsa dos Santos Stieven. <[email protected]>
Cidade: Curitibanos - SC Idade:33
Mensagem:
Olá, conheci seu site através de uma pesquisa sobre Terapia com Golfinhos. Tenho um filho com Sindrome de West que está com três anos, e fiquei sabendo sobre essa Terapia, mas onde moro não há ninguém que saiba me indicar onde devo ir e o que fazer com meu filho. Espero a compreensão de vocês para me ajudar, pois imagino que vocês também já passaram por minha situação. Muito obrigada desde já. Elsa.
Resposta: Olá, Mariana é um caso grave da síndrome de west, só conhecemos esta terapia com golfinhos, fora do Brasil. Quais são suas dúvidas? o ideal é que você ligue para nós, tel 0 xx 21 2627-8501, a qualquer dia e hora. Não desista e conte com a gente. Silvio e Simone.


Nome: Patrícia Zaneli. <[email protected]>
Cidade: Ubá - MG Idade:30
Mensagem:
Gostaria de parabenizar pela atitude maravilhosa que tiveram ao construírem este site. Sou fisioterapeuta em Ubá/MG e estava pesquisando sobre a Síndrome quando achei o site. Contem comigo para o que precisarem. Parabéns, Mariana! Você tem muita sorte de ter uma família assim e já é vitoriosa por isso! Abraços a todos.
Resposta: Obrigado e Mariana manda um beijo.


Nome: Márcia Valéria de Figueiredo da Silva. <[email protected]>
Cidade: Rio de Janeiro- RJ Idade:29
Mensagem:
Olá, Mariana! Recebí um e-mail de um pai que passa por uma situação parecida com a dos seus. Gostaria de contactar vocês para uma posterior ajuda. Vou tentar contato com a família. Caso consiga terei a liberdade de ligár para você. Bj. Márcia (AMES - curso no Santos Dumont em 07/03).
Resposta: Estamos ao seu dispor a qualquer dia e hora, tel.: 0 XX 21 2627-8501.


Nome: Leila de Paiva Vieira Gomes Pereira. <[email protected]>
Cidade: Brasil-BR Idade:36
Mensagem:
Tenho uma filha de 18 anos, também chamada Mariana. Fiquei emocionadíssima ao conhecer este site, pois minha Mariana nasceu em 22/05/85, e aos quatro meses, foi diagnosticada a Síndrome de West. Meu chão sumiu! Minha primeira filha, a primeira neta de meus pais, com uma doença que nós nunca havíamos ouvido falar! Começou nossa peregrinação aos neurologistas, talvez na esperança de que encontrássemos um médico que nos dissesse que todos os outros diagnósticos estavam errados. Mas não ouvimos isso. Minha filha ficou internada na Clínica Infantil Albert Sabin (aqui em Niterói) quatorze dias, tomando ACTH, que tivemos que comprar nos Estados Unidos através de um serviço da VASP, pois o ACTH que existia aqui no Brasil era cortisona sintética, e a americana era de origem animal, que, segundo os médicos, agrideria menos o pequenino organismo de nossa Mariana. Um médico disse a mim e a meu marido que nossa filha só teria 25% de chance de andar, falar, enfim, de ser uma criança sem comprometimento algum. Hoje minha filha está no 3º período da faculdade de Direito, sem nenhuma sequela! Deus operou um milagre em nossas vidas quando curou nossa menina, e que Ele continue dando a vocês toda a força e a fé de que precisarem. Agora, em minhas orações, colocarei também a família de vocês, em especial a sua Mariana.
Resposta: Nossa MARIANA tomou o ACTH e outros medicamentos, no caso dela não houve o resultado esperado. Ficamos imensamente felizes e fortalecidos, com a história da sua MARIANA, pois para DEUS nada é impossível, e acreditamos que não devemos desistir nunca. Mande-nos via email: [email protected] o seu telefone ou nos ligue 2627-8501, para trocarmos mais informações. Um grande abraço. Silvio - Simone - Pedro - Mariana.


Nome: Priscila Goretti de Landa. <[email protected]>
Cidade: Brasil-BR Idade:21
Mensagem:
Olá! Meu nome é Priscila, sou estudante de Fonoaudiologia. Fiquei muito interessada sobre o caso da Mariana, pois há um ano fiz estágio com uma criança portadora de uma sindrome parecida, apresentando praticamente as mesmas características. Essa criança frequenta a escola e tem ajuda diaria de uma estagiária (no caso, era eu) no colégio e frequenta à Fundação Fiaine, onde são realizadas terapias de fonoaudiologia, piscologia, pedagogia, fisioterapia. Ao longo deste ano apresentou uma melhora muito boa, apesar de não falar, e apresentar bastante dificuldade para andar e realizar tarefas motoras. Desejo força para vocês e muita fé em Deus... Manterei contato com vocês. Me dêem notícias sobre Mariana, por favor! Um Abraço a todos!
Resposta: Obrigado pelo carinho. Mariana Mobilio.


Nome: Renata. <[email protected]>
Cidade: Brasil-BR Idade:26
Mensagem:
MARIANA, olhando para o seu rostinho lindo, pude ver que você é uma dádiva de Deus, com a sua força e com sua história você é benção na vida de muitas pessoas. Me emocionei com que li e estarei sempre orando à Deus por você, porque Deus é maravilhoso, misericordioso e principalmente te ama muito, muito mais do que possamos imaginar e eu sei que o nosso Deus de poder ainda vai te encher de grandes alegrias e fará milagres na sua vida, porque para Deus nada é impossivel.
Resposta: Obrigado pelo carinho. Mariana Mobilio.


Nome: Adriana Maciel. <[email protected]>
Cidade: Brasil-BR Idade:26
Mensagem:
Silvio, sou esposa do Sub Maciel do SRPV-RJ, e foi através dele que conheci o site. É incrível a força que sua família têm, você, sua esposa e todos ao redor. Acredito que o segredo de toda essa força seja a FÉ em DEUS. Tantas pessoa, conforme o pensamento "Bem vindo a Holanda", fazem sua viajem para a Itália, e no entanto não dão o valor/importância adequado a essa viajem. Hoje navegando neste site, pude ter exemplo de força e fé jamais visto antes. Vocês são uma família iluminada, agradeçam a Deus por isso, e estejam certos que apartir de agora vocês farão parte das minhas orações.
Resposta: Leia também FUI ESCOLHIDA no link CARTAS "A". Obrigado pelo carinho e um grande abraço. Família Lima.


Nome: Paula Ferreira Ribeiro. <[email protected] >
Cidade: Jacarepagua - RJ Idade:26
Mensagem:
Oi, Mariana suas fotos estão lindas, me formei em dezembro de 2004 e ajudo uma instituiçao no Rio de Janeiro, em Sulacap, com coleguinhas iguais a você, estava pesquisando e encontrei seu site me ajudou muito. É muito gratificante poder ajudar a quem precisa. Muito obrigada. Beijos e muita força.
Resposta: Leia também FUI ESCOLHIDA no link CARTAS "A". Obrigado pelo carinho.


Nome: Jarbas Ribeiro Damaceno Júnior. <[email protected]>
Cidade: Niterói - RJ. Idade:44
Mensagem:
Síííílvio, Eu sei que levei um ano para deixar uma mensagem para vocês no Site da Mariana. Mas, com certeza, tenho a certeza de que teremos uma amizade bem longa; tão longa quanto este período de um ano. Do amigo, Jarbas.
Resposta: O tenho também como um grande amigo. Siiilvio.


Nome: Janaina. <[email protected]>
Cidade: Brasil- BR Idade:24
Mensagem:
Mariana, gostaria de parabenizar você por sua luta e graciosidade. Você é uma menina linda! A seus pais, deixo aqui meus parabéns pelo trabalho feito e pela página maravilhosa por eles elaborada. Sou estudante e adorei visitar seu site ao procurar informações sobre a síndrome de West. Parabéns! Parabéns! Parabéns! Que Deus abençoe sempre seus pais, seu irmão e você! Um abraço carinhoso, Janaina.
Resposta: Obrigado pelo carinho.


Nome: Haroldo Amaral Junior. <[email protected]>
Cidade: Brasil- BR Idade:24
Mensagem:
Adorei as fotos, não posso dizer mais pois não tive tempo para ver o restante, porém sua filha parece ser adorável, um grande abraço do "MARUJO". Curso de SS.
Resposta: Obrigado pelo carinho. Família Lima.


Nome: Wilson e Ana Rita. <[email protected]>
Cidade: Rio de Janeiro - RJ Idade:32
Mensagem:
Sou o primo do Haroldo, ele me deu o Site entrei e adorei, o desempenho que vocês tem com a Mariana, é uma constante luta, mais DEUS Já te fez um homem vencedor. Só pelo amor que vejo em vocês me emociono, deixa te dizer algo, acho que o Haroldo Junior já te disse, minha prima tem sindrome de Down e nós todos a tratamos com muito carinho e cuidado que se deve ter, já amo vocês por sua dedicação e carinho com a Mariana, que DEUS continue te abençoando!!!!! Wilson primo do Haroldo. Mariana, você é muito especial e, também, com bastante sorte, por ter os pais tão especias cuidando de você. Felicidades. Ana Rita mãe do Haroldo.
Resposta: Obrigado pelo carinho, vocês como as demais pessoas nos emocionam. Família Lima.


Nome: Renato Reis. <[email protected]>
Cidade: Guarulhos/SP 19/02/2004 Idade:29
Mensagem:
Mariana, eu também tenho um filhinho com sindrome de west, ele se chama Lucas e está com 03 anos, e digo de todo coração filha, que somente a experiência pode nos dar a certeza de certos sentimentos. Assim, o amor que sentimos pelo nosso filho tenho certeza, é o mesmo que seus pais sentem por você. A Bíblia nos relata no livro de Colossenses 3:14 - Acima de tudo esteja o amor que é o vínculo da perfeição. Mariana, DEUS te ama muito, e sabia que desde o princípio você seria amada tão intensamente pelos seus familiares. Mariana, o Lucas tem a Renata (15 anos) o Felipe (12 anos) e a Ester (um ano e meio) como irmãos e amigos, e a Izabel que é a mãezinha do Lucas, que se dedica integralmente a ele, assim como a sua mãezinha se dedica a você. Toda nossa família Mariana busca se aperfeiçoar no amor e na obediência a DEUS. Você é uma vitoriosa, e desde já todos aqui em casa te amamos em Cristo Jesus. E estaremos orando por você e por sua família. Pois a Bíblia nos ensina no livro de 1Tessalonicenses 4:16-18, que diz: Regozijai-vos sempre. Orai sem cessar. Em tudo, dai graças, porque esta é a vontade de Deus em Cristo Jesus para convosco. Um grande Beijo. Do Renato, Izabel, Renata, Felipe, Lucas e Ester.
Resposta: Obrigado pelo carinho. Família Lima.


Nome: Andrea de Oliveira Paiva. <[email protected]>
Cidade: Brasil- BR Idade:28
Mensagem:
Trabalho com criancas especiais, este ano ganhei de presente o Diego, muito pobre que foi diagnosticado com síndrome de west, como não conhecia a west resolvi pesquisar para trabalhar com ele, se vocês puderem me ajudar com atividades pedagógicas eu amaria, quanto a Mariana não a conheço, mais tenho certeza que é iluminada por DEUS, me ajudem aguardo sua resposta ansiosa preciso ajudar o Diego, ele ainda por cima é hiperativo. Um beijo Andrea.
Resposta: Estamos ao seu dispor a qualquer dia e hora, tel.: 0 XX 21 2627-8501. Família Lima.


Nome: Rosane de Fatima de Limas Araujo. <[email protected]>
Cidade: Teresópolis - RJ Idade:39
Mensagem:
Meu filho tem 10 anos e também é portador da Síndrome de West, gostaria de poder trocar idéias com sua família. Sou de Teresópolis mas faço faculdade na Universo, em Niterói, quem sabe até não lhe visito algum dia. Parabéns por seu site e por seus filhos, são maravilhosos. Beijos mil Rosane e família.
Resposta: Estamos ao seu dispor a qualquer dia e hora, tel.: 0 XX 21 2627-8501. Família Lima.


Nome: Geraldo Bastos Lopes Neto. <[email protected]>
Cidade: São Lourenço - MG Idade:32
Mensagem:
Sílvio, Simone, Pedro e a adorável Mariana. Desejo a todos muitas felicidades, saúde e alegrias. Tenham a certeza que DEUS sempre estará ao lado de vocês e a Mariana conseguirá vencer esta batalha junto com vocês. Fico imaginando que no seu coração o quanto ela deve estar orgulhosa por ter uma família maravilhosa. Fiquei muito feliz em conhecê-lo em São Lourenço, na torrefação, Café Rizza. Adorei o site de vocês e o trabalho está excelente. Um abraço e um beijo especial para a Mariana. Geraldo Bastos
Resposta: Obrigado e assim que for a SLÇ levarei a Mariana para você conhecê-la.


Nome: Diana Costa. <[email protected]>
Cidade: Portugal -PT Idade:32
Mensagem:
Ola! Desejo que tudo melhor na vossa vida e que a Mariana consiga mais progressos ao longo da sua linda vida! Sou de Portugal e gostava de encontrar listas de colégios onde pudesse inscrever o irmão do meu namorado, é o Diogo e tem 16 anos, está num colégio, que não é dos melhores, mas não sei como encontrar mais, dai ter vindo procurar algo na internet, mas ainda não encontrei nada. Desejo-vos as maiores felicidades. Um beijo!
Resposta: Leia também FUI ESCOLHIDA no link CARTAS "A". Obrigado pelo carinho e um grande abraço. Família Lima.


Nome: Renata Cristina Da Silva. <[email protected]>
Cidade: Niterói -RJ Idade:46
Mensagem:
Simone aprendi a amar Mariana, minha vizinha tem uma filha com a sindrome, comecei a ler tudo que ela tem sobre a Mariana. Tenho uma filha de quatro anos chamada Isadora graças a Deus com muita saúde e perfeita, mas sei como você se sente, tenha muita fé, por que somente com Jesus, tenha força. Acredite, me apaixonei pela história de vida da Mariana, não esqueça, tenha muita força, de uma grande admiradora sua. Simone como eu havia falado, minha vizinha tem uma filha Laís, foi vendo o sofrimento dela que comecei a ler tudo, quando me apaixonei por Mariana e admirar sua fé, sei que não é facíl pois minha amiga Vandeilde (mãe da Lais) passou por várias lutas, mas Deus presente em todas. Mariana confio em Deus e sei que ele não falha, um grande beijo da sua tia mais recente. Simone continue nessa fé pois a vitória é sua com muito carinho . Beijos Renata.
Resposta: Leia também FUI ESCOLHIDA no link CARTAS "A" e passe para a mãe da Lais. Obrigado pelo carinho e um grande abraço. Família Lima.


Nome: Maria José. <[email protected]>
Cidade: Niterói -RJ Idade:22
Mensagem:
Oi Silvio Simone e Pedro. Parabéns por terem em casa um anjinho tão lindo. Vendo o Pedro ajudando nas missas posso entender tamanha intimidade de sua família com DEUS. Com certesa muito em breve a Mariana irá retribuir com um sorriso todo este amor de vocês. Lembro dela bem novinha na igreja. A última vez que há vi foi na missa pelos seis anos dela. Um forte abraço e conte sempre conosco. A PAZ DE CRISTO E O AMOR DE MARIA.
Resposta: Leia também FUI ESCOLHIDA no link CARTAS "A". Obrigado pelo carinho e um grande abraço. Família Lima.


Nome: Marcos Castilho. <[email protected]>
Cidade: Niterói -RJ Idade:42
Mensagem:
Oi Silvio, Boa tarde! Sou o seu colega da faculdade... Bem! Gostei muito da página. Está agradável e direta. Achei muito bacana este seu trabalho... é muito reconfortante ver que existem pessoas que sublimam suas limitações e percalços e utilizam essa esperiência para ajudar o próximo. Tal qual a lenda do deus grego Kirom que, tentando achar a cura do seu mau peregrinou pela terra e em sua passagem utilizou o que havia aprendido para ajudar aos que encontrava... e, compreendeu, ao fim de sua jornada que sua ferida se curou com suas ações de bondade e caridade. Parabéns caro colega... percevere e serás recompensado! Grande abraço, Marcos Castilho 21 9894-6434 res 21 2703-2500.


Nome: Vandeilde Padilha. <laiselucas@itelefonica>
Cidade: São Fidelis-RJ Idade:19
Mensagem:
Oi Simone, tudo bem ? Esta semana foi muito difícil como eu ti falei no e-mail. Logo que tiver tempo vou te escrever uma carta e mandar a foto da Laís, beijos para Mariana e todos.
Resposta: Não desista nunca. Um abraço Silvio, Simone, Pedro e Mariana.


Nome: Rafaella Apolinario. <[email protected]>
Cidade: São Fidelis-RJ Idade:19
Mensagem:
Olá tio Silvio! Sou sua amiguinha de turma. Saiba que neste pouco tempo de convivência aprendi a admirar vocês, sua esposa, o Pedro e a Mariana! Vocês são vitoriosos todos os dias ao contemplarem o sorriso da Mariana.
Tenho certeza que Deus tem um plano especial na vida de vocês!!! Tenha sempre muita FÉ!!! Resposta: Cara sobrinha, digo o mesmo com relação a você, tão nova e decidida. Um grande abraço do seu Tio Silvio.


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